Mindannyian autisták vagyunk? Miért rejtély az autizmus, mit árulnak el az autisták és hogyan szerezhet szerencsét egy autizmussal élő családban? Beszéltünk az eperjesi autizmus központ igazgatójával, Eva Turákovával.

múltban

Végül úgy döntök, hogy interjút készítek. Egy nap alatt annyi anyagot gyűjtök az autisták között, és annyi mindent elviszek, hogy egy hónap múlva is jó hokim van ettől a látogatástól. Több napig azon gondolkodtam, hogyan lehet megragadni az egész, rendkívül tág és szomorú témát.

Akkor mit Találkozom Simonnal - aki sima, szorít és gyengéden beszél a fényképezőgépemet, és hirtelen sír, Edy - aki hosszú ideje bujkált előlem az ajtók mögött, Katka - aki szélesen mosolyog és azt mondja: "sonka", egy fiú egy liftben, fejhallgatóval a fején - akitől félek nevet kérni, mert a hangok fájnak, David - folyékonyan beszélő soros cseh műhelyben hátizsákkal és babával hintóban a legfelső emeleten - amely fölé hajol a gyógytornász, csak egyben vagyok tiszta.

Hogy mi, a boldogabb szülők néha idiótaként kezeljük a gyerekeket. És gyermekkori természetükben és játékosságukban hihetetlenül tiszteletlenek vagyunk. A kirándulás után szinte könnyekkel a szememben elmondom az iskola és a központ igazgatójának.

- Igen, ennyi. Hadd mondjam el ezt neked. Az autizmus valóban sokat fog tanítani. Nem is akarod tudni, mit jelent autista embert nevelni "- válaszolja a rendező.

Ki autista?

Ön autista. De mindig az az elv érvényesül, hogy ha ismerek egy autistát, akkor csak azt az egy embert ismerem. Tehát még nem tudok semmit az autizmusról. Diagnosztikailag ez egy kommunikációs rendellenesség. Bármely irányba. A szemkontaktus fenntartásától, a figyelem megosztásától, a gesztusok olvasásától és megértésétől, a beszédhangtól, az arckifejezéstől és így tovább.

Minden, ami a kommunikációval kapcsolatos?

A kommunikáció teljes spektruma. Az autizmusnak nagyon sok problémája van a kommunikációs spektrumban. Például a megértés romlása. Lehet, hogy az autista emberek egyedül vannak a tüneteikben, de például túlzott kapcsolatban is lehetnek. Szóbeli és nem verbális. Ezután az úgynevezett kommunikációs piramis segítségével megpróbáljuk kideríteni, hol vannak ezek a gyerekek a kommunikációban.

A társas interakció szorosan kapcsolódik a kommunikációhoz. A kommunikációs zavar azonnal társas viselkedéssé alakul át. A rendellenesség harmadik területe az észlelés, amely összefüggésbe hozható valamilyen sztereotip viselkedéssel. Tehát itt van egy klasszikus autista triászunk: a kommunikáció, a társadalmi interakció és az észlelés zavara.

Hogyan nyilvánul meg?

Eltérően. A gyermekek rendkívül érzékenyek lehetnek a hangokra, szagokra, érintésekre. Vagy különböző anyagokon is. Például csak egyféle pólót akarnak viselni, mást nem viselnek. Ősszel nagy problémájuk van a hosszú ujjú, tavasszal éppen ellenkezőleg, a hosszú ujjal való áttéréssel. Vagy rendkívül válogatósak. Néhányan csak száraz, másrészt csak folyékony étrendet tartanak.

Fájdalommal tudnak reagálni a hangokra. Betakarják a fülüket, fejhallgatót kell viselniük. Teljesen érintkezés nélküliek, vagy éppen ellenkezőleg, túlságosan érintkezők. Olyannyira, hogy mindenkit megölelnek, akivel találkoznak.

Tehát az autizmusnak nincs általános meghatározása.

Az autizmus még mindig rejtély számunkra. Daniela Ostatníková professzor, aki évek óta foglalkozik az autizmussal, azt mondja, hogy bizonyos értelemben mindannyian autisták vagyunk. Szeretjük a rendünket, a sztereotípiáinkat, nem szeretjük, ha valaki zavar. Autista diagnózisok vagy segítségre szorulók azok, akik már nem tudnak megbirkózni a közös valósággal.

Rendkívül nehéz dolgozniuk normális környezetben. Csak annyit akarunk elérni velünk, hogy olyan feltételeket teremtsünk számukra, amelyekben jól fogják érezni magukat. Hogy ne szenvedjenek és ne romoljon életminőségük.

Minisztériumi szinten több munkacsoporton mentem keresztül, amelyek az autizmus és az autizmus ellen akartak foglalkozni. Az a benyomásom, hogy még mindig csak keresünk.

Hány gyereked van veled?

140-en vannak, 3 és 28 év közöttiek. Tehát nemcsak gyerekek, hanem felnőttek is. Az óvodai kicsiktől kezdve az általános iskolán át a középiskoláig - hároméves gyakorlati iskoláig. Plusz egy speciális létesítmény, ahol a felnőttek körülbelül 24 évesek. Ezen kívül van egy másik áthelyezett munkahelyünk Eperjesen.

Hány ember dolgozik itt, mivel finanszíroznak?

Összesen 85. A finanszírozás bonyolult. Az általános iskola a járási hivatalok és a Belügyminisztérium alá tartozik. Az óvodát, a tanácsadó központot és az iskolai klubot a város finanszírozza. 15 évesnél idősebb tanácsadó központ és az eperjesi önkormányzat speciális munkahelyei, valamint a Munkaügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium. A szülők is hozzájárulnak valamihez az iskoladíjakkal - havi 30 euró az óvodában, 20 euró az általános iskolában. És sok mindent csinálunk projekteken keresztül.

Autizmus és szlovák törvények. Mi a tapasztalata?

Az autizmus fogyatékosság, ahol ez nem lehetséges a tárcaközi együttműködés nélkül. A Munkaügyi, Szociális és Családügyi Minisztériumot, az Oktatási Minisztériumot, a Belügyminisztériumot és a Pénzügyminisztériumot érinti.

Az autizmuson belül leginkább hiányzik az egész terület szerkezete. Olyan platform, amelynek lenne némi tekintélye és szóvivője. Egyszerűen komoly partner az állami intézmények és minisztériumok számára. Minisztériumok szintjén több munkacsoporton mentem keresztül. De az a benyomásom, hogy még mindig csak az autizmus kérdésének megoldását keressük. Hogyan kezdjük el és hogyan kapcsoljuk össze a szolgálatok között.

Mi a probléma?

Tudod, szeretnénk létrehozni néhány szabványt és politikát, de nem vesszük észre, hogy valóban hiányoznak a gyermekpszichiáterek. Az autizmus miatt egyáltalán nincsenek képzett tanáraink, akiket már ezen a területen oktatnának egy egyetemről. Nagyon kevés akkreditált képzés van ezen a területen. Szlovákiában messze lemaradtunk az autizmus problémájának megoldásáról. Bár nem csak mi vagyunk a központunkban, amit megteszünk és uralunk.

Külföldön másképp működik?

Angliába mentünk megnézni. Ott az ilyen együttműködés működik a legjobban. A korai beavatkozástól, vagyis a probléma mielőbbi felismerésétől a gyermek születése után, egészen olyan megoldásokig, mint a felnőtt autisták foglalkoztatása.

Az angol mintát követve egy védett kávézót akartunk létrehozni Eperjesen, az úgynevezett aut kávét. Állítólag valahol a városban volt. Eddig nem tudtunk helyet találni számára. Sem a városon, sem a helyi önkormányzaton keresztül.

És más országok?

Más országokban hasonlóan működik, mint a miénk. Az egyedi központok elve alapján, ugyanaz, mint a miénk. Ahol a rajongók elindítanak valamit, majd hosszú évekig keményen dolgoznak.

Fokozatosan edzenek, és megpróbálják a terület lehető legnagyobb részét lefedni. A lehető legtöbb családnak és gyermeknek akarok segíteni.

Meg akarjuk tanítani a gyerekeket a kézen, a gyakorlaton keresztüli munkára. A gyerekek takarítanak, mosnak, vásárolnak, gyümölcslét készítenek, különféle italokat és ételeket készítenek, gyakorolnak cukrászdánkban.

Mit csinál pontosan a központban?

A központ világos logikával rendelkezik. Korai beavatkozással kezdjük, a legifjabb gyermekek születésétől 7 éves korig történő megragadását, akiknek fejlődési késedelme lehet vagy van már.

Ez egy helyszíni szolgáltatás és tanácsadás, amely segíti a család eligazodását. Támogassa és segítse a gyermekkel való kapcsolat kialakításában, ha problémája van. Tanácsolja neki, mit tehetnek vele, milyen terápiákon vehetnek részt. Hogyan lehet vele egyáltalán dolgozni.

3 éves korában az autista gyermeknek már egyéni megközelítésre van szüksége egy speciális óvodában. A funkcionálisabb gyerekek egy szokásos óvodát is irányíthatnak. Például egy óvoda speciális osztályokkal.

Hatéves korában a gyermek az óvodából az előkészítő évre, majd az általános iskola első szakaszába költözik. Ismét óriási spektruma van annak, amit és hogyan tanítanak ott. Minden gyermek egyéni igényeinek megfelelően.

A gyakorlati dolgokra is koncentrál. Van egy cukrászdája.

Igen, a második osztályban már a gyakorlatban próbáljuk meg tanítani a gyerekeket. A tanulók tisztítanak, mosnak, vásárolnak, gyümölcslét készítenek, különféle italokat és ételeket készítenek. A cukrászdánkban dolgoznak. Megtanulják olvasni a receptet, süteményt készíteni ennek megfelelően és így tovább.

Az eperjesi városi tanácsnak bagettet, az egészségháznak gyümölcsleveket készítünk. Meg akarjuk tanítani őket a kézen, a gyakorlaton keresztüli munkára. Sporttevékenységeket is folytatunk velük. Speciális sportolimpiák és versenyek, amelyeken intenzíven részt veszünk. Ismét nagyon széles a hatókör. A középiskola is főként a gyakorlásra koncentrál.

Néhány gyerek még veled is alszik.

Van itt lakossági szolgáltatásunk. A gyerekek éjjel-nappal ott vannak. Egész héten, hétfőtől péntekig. A nappaliban egy speciális családi apartman is található. Hosszabb ideig tartó diagnózis vagy tanácsadás esetén a szülők ott maradhatnak a gyermekkel.

Akkor és most? Az autisták és az autizmus nézete megváltozott?

Korábban úgynevezett falusi idegenek voltak. A háború után és a szocializmus alatt ezeket az embereket különféle intézményekben és kórházakban helyezték el. Ma már nagyon érzékeny diagnosztikánk van, de nagyon érzékeny szülők is, akik széles támogatást követelnek gyermekük számára.

Ma már jól meg tudjuk különböztetni és diagnosztizálni az autizmust. Gyermekeknél gyakran anyagcserezavarokkal vagy más kapcsolódó betegségekkel kombinálják.

Sajnos Szlovákiában egyáltalán nem rendelkezünk autista emberek széles körének oktatásával. Ma senki sem készíti fel a pedagógiai hallgatókat arra, hogyan tanítsák például az autizmust, a fizikát.

Hány autista gyermeket nem tud elkapni a régióban?

A statisztikák szerint 2019-ben több mint kétezer gyermekünk volt az Eperjesi régióban, a regisztrált autisták rendszerében. Ez a lehető legkisebb szám. Tapasztalataink szerint ez a szám legalább feleannyi. Tehát valóban négyezer autistáról beszélünk. Csak az Eperjesi régióban.

Hová kerülnek az autisták az iskola után? Vagy amikor kijönnek a központodból?

Nehéz körülmények a szociális szolgáltatások intézményeiben és otthonaiban. Természetesen csak akkor, ha van hely számukra. Ott diagnózisukat általában mesterségesen megváltoztatják. Tehát egyáltalán ott lehetnek.

Nagyon nehéz túlélniük ezeket a létesítményeket. Mások általában otthon maradnak a szüleikkel. Ha szüleik kezelik őket, és ha élnek. Amikor abbahagyják a kezelésüket, kevés választási lehetőségük van.

A szülők elvárásai gyakran hatalmasak. Néha egyszerűen nem tudják elfogadni az autista gyermek hiányait.

Ami a legnehezebb az autista szülők számára?

Egész élet. Nem is akarja elképzelni, milyen egy autista ember oktatása. Ezzel a diagnózissal küzdenek önmagukkal és megbánással. A valóság tagadásával, a saját gyermekeikkel és a környezettel való kapcsolatok kudarcával. Szükségük van a visszajelzések hiányára, az érzelmek és az empátia megosztására gyermekeiktől.

Hogyan kezelik a családok?

Az autizmus sok mindenre megtanít. Ez egy nagyon súlyos betegség. A gyermekek, szülők, családok nagy változékonyságát tekintve is. Mindenképpen vannak olyan családok, ahol kedves. Amiben a szülők kibékülnek és a gyerek jól van. Plusz - mínusz ingadozásokkal, mint bármely más családban.

Másrészt vannak rendkívül igényes gyerekek is. Rendkívül igényes körülmények között és rendkívül igényes szülőkkel. Akkor nagyon rossz.

Sokszor a szülők elvárásai hatalmasak. Néha egyszerűen nem tudják elfogadni az autista gyermek hiányait. Aztán mindannyian kerékpárral közlekednek, és általában egyikük sem boldog. Sem a gyerek, sem a szülők.

Hogyan érzékelik családjuk az autizmust?

Nézeteik nagyon különbözőek lehetnek. Azoktól, akik ajándékba veszik a gyereket, azoknak, akiknek ez bizony nem ajándék. És teljesen rendben van. Egyáltalán nem elítélendő. Épp ellenkezőleg, ez normális. Ezeket a gyerekeket nagyon nehéz kezelni.

Az autizmussal élő szülők csak kis hányada élheti magán- és társadalmi életét. A legtöbb esetben a gyermekek teljes rabszolgái. Mindennel, ami hozzá jár. Rendkívül alkalmazkodni kell az igényeikhez, lehetőségeikhez. Abban a pillanatban a standard család képe teljesen felfordul.

Csak szenvedésről van szó? El lehet fogadni?

Biztosan vannak olyan családok, akik alkalmazkodnak a helyzethez, találnak benne valami értelmet és be tudják fogadni a gyereket. És szerezzen szerencsét. Az autizmusban semmi sem általánosítható. Még azt sem, amit most mondok neked. Csak ilyen.

Az autista emberek elégedettek és boldogok lehetnek?

Természetesen. Minden gyermeknél láthatja, hogy elégedett-e vagy sem. Ez vonatkozik az autistákra is. Amikor alkalmazkodtak a feltételekhez, amikor senki nem kér tőlük semmit, nem értik, amikor nem kell túllépniük csalódott toleranciájuk határait, amikor nem kell legyőzniük. Akkor látjuk, amikor a gyerekek egy hétig velünk maradnak.

Elégedettek?

A legtöbb gyermek örömmel jön ide, itt él és sírva távozik.

Mi miatt?

Mert itt kiszámítható és barátságos környezetük van, amely elolvassa az igényeiket és teljes mértékben alkalmazkodni tud hozzájuk. És ennek nem kell a teljes alkalmazkodásról szólnia, sokkal inkább a szokásokról és bizonyos működési szabályok betartásáról. Tehát itt vannak olyanok, akik szó szerint otthon szenvedik a hétvégét, és ismét egy hét elé néznek velünk. De megint nagyon egyedi.

Másrészt vannak olyanok is, akik nagyon intenzíven kötődnek szüleikhez, és itt szomorúak. De ez is teljesen rendben van. A legfontosabb a szülő-gyermek kapcsolat. Csak segíteni próbálunk, és megadjuk a szülőknek a know-how-t, hogy kapcsolatba léphessenek autista gyermekükkel. Mert az autizmus egy életre szól.