Míg a szklerózis multiplex rokkantsági nyugdíjat kapott, Ivana Kubalová oktatóként, később üvegfestőként dolgozott. A betegség első tünetei körülbelül 26 éves korában jelentkeztek
"Az orvos azt mondta nekem, hogy gerincből származik. De aztán jött a temetés. Ugyanúgy, mint általában a kisgyermekekkel. Két hétig nem igazán láttam, a földre nézve orientálódtam. Bár elmentem a szemorvoshoz, ő sem tudott meg semmit. Visszatért a látásom, de egy év után megint rossz volt "- idézi fel ma az 51 éves Ivana.
Ivana Kubalová - Fotó - IK archívum
Orvos: A gerincéből kapta
A lánya születése után még rosszabbul volt. Kezei egyre gyengébbek voltak, néha még azt sem érezte, hogy a kis Ninka a kezét fogja. Az orvosok csak megismételték, hogy a fáradtság a szülés és az anyaság következménye, más problémák pedig a gerincből fakadnak. Állítólag a gyermek nem emel. Már hipokondriásnak érezte magát.
"Sok év után végül mágneses rezonancia képalkotásra küldtek, és megállapítottam, hogy hiányzik három lemez, a negyedik pedig a nyaki gerinc területén sérült meg. Lézióim voltak és sclerosis multiplex gyanúja volt, amelynek állítólag meg kellett erősítenie vagy megcáfolnia az agy újabb MR-képét. Az ideggyógyász azonban úgy értékelte, hogy problémáim az életkorral függenek össze, semmit nem tehetek ellene, és nem küldött további vizsgálatra. Magam szerveztem egy konzultációt Ružomberokban, ahol MRI-t készítettek az agyamról, és megerősítették a sclerosis multiplex diagnózisát. Felvettem a kapcsolatot egy kiváló neurológussal Martinban, és azóta is kezelek. Nagyon hálás vagyok neki sok mindenért "- mondja Ivana.
Illusztráció fénykép - pixabay.com
Még mindig optimista vagyok
25 éve tanul meg élni a diagnózisával. Mint mondja, napjai olyanok, mint az időjárás - néha nem is tud felkelni az ágyból, máskor nem érez fájdalmat vagy fáradtságot. "Reggelig nem mindig tudom meg, hogy állok" - mondja.
Ahelyett, hogy túl aggódnának, családjuk néha nevethet rajta. "Amikor sikerül kihoznom valamit, vagy nevetségesen elesem, gúnyolódunk rajta. Férjem és gyermekeim, Andrej fiam és Nina lányom nagy támogatást jelentenek számomra. És továbbra is optimista vagyok "- mondja Ivana. Ez az oka annak is, hogy a sclerosis multiplex ellenére második éve vett részt a Tátrától a Dunáig tartó kerékpáros rendezvényen. Résztvevői, maguk a szklerózis multiplexes betegek, szimpatizánsaik, mentősök, de ismerős arcok is a múlt héten 400 kilométeres utat tekertek Liptovská Kokava és Pozsony között.
A sclerosis multiplex a központi idegrendszer leggyakoribb, ismeretlen okokkal járó betegsége. Szlovákiában 8000 sclerosis multiplexben szenvedő betegünk van, és számuk folyamatosan növekszik.
"A legtöbb betegnél 20-40 évesen diagnosztizálják a betegséget. Azok a betegek, akik fizikai erőnlétük csúcsán voltak, és terveik voltak a jövőre nézve, hogyan lehet családot alapítani, karriert fárasztani, utazni, egész életük során hirtelen felfordultak. Annak ellenére, hogy ez a nehezen gyógyíthatatlan diagnózis és a jövő bizonytalan kilátásai vannak, nagyon fontos, hogy ne adja fel és azonnal kezdje meg a kezelést. A testmozgásnak pedig szerves részének kell lennie. "- mondja Erika Kubešová tapasztalt gyógytornász, aki közel 4 éve dolgozik sclerosis multiplexes betegekkel.
Ivana Kubalová. Fotó - Neuropea
Nem futok tovább, de biciklizek
"Mindig is szerettem a sportot. Igaz, hogy ma nem fogok futni, és problémám van a labdajátékokkal, de remekül érzem magam a motoron. Nagyszerű rehabilitáció. Tavaly egy szép hetet töltöttem egy ilyen kerékpáron, és a testem azt mondta nekem: Megvan, ne add fel, csinálj valamit, ami boldoggá tesz! Ilyen eseményeken az ember nem gondolja, hogy beteg ”- magyarázza Ivana.
Szerinte az oktatást folytatni kell, mert sokan nem tudnak semmit a sclerosis multiplexről. "Még mindig találok olyan embereket, akik azt gondolják, hogy ez egy feledékenység betegség. Egyszer, amikor nehezen jártam, egy hölgy megkérdezte tőlem, mi a bajom. És amikor elmondtam neki, hogy szklerózis multiplexem van, azt mondta: Hé? De ez semmi. Ha tudnád, hogy fájnak a térdeim! ”Mondja Ivana, aki elsősorban azt akarja, hogy betegsége ne súlyosbodjon, és hogy még mindig járhasson és vigyázhasson a családjára. És kerékpározni is.
Kerékpáros rendezvény A Tátrától a Dunáig. Fotó - IK archívum
Mi a sclerosis multiplex?
• A központi idegrendszer krónikus gyulladásos autoimmun betegsége. Az immunrendszer megtámadja a mielint - az idegrostok burkolatát és maradandó károsodást okoz.
• Megtámadja az agyat és a gerincvelőt.
• A nőket kétszer olyan gyakran érinti, mint a férfiakat, az első tünetek leggyakrabban 20 és 40 év között jelentkeznek.
• A fő tünetek a következők: kettős vagy homályos látás, egyensúlyi és koordinációs problémák, izomgyengeség, a végtagok mozgékonyságával és járásával kapcsolatos problémák, a végtagok zsibbadása és zsibbadása, ürítési problémák, fáradtság.