A történet elején Baloghék elárulták, hogy Szlovákia délkeleti városából, Kráľovský Chlmecből származnak. "Olyan helyen élünk, ahol még a legyek is visszafordulnak" - viccelődik Barnabas úr (43), Eszter apa (9) gerincizom atrófiával, ami miatt szükség volt légzőkészülékhez való csatlakozásra. A feleségével, Alexandrával (33) együtt gondozza a lányát.
Anyám ápolási támogatást kap, apám a vasúton dolgozik tolóként. "Eszter gondozása kihívást jelent. Este nyolc körül kel, reggel öt-hatkor kel. Éjjel gyakran felébred, helyezni kell, felszívjuk a nyákot. Ha van szabadidőm, megpróbálom éjszaka megváltoztatni a feleségemet, hogy ő is aludhasson. ”Az otthoni helyzetet édesapám, egy egyedi névvel rendelkező családfő írja le. Feleségemmel együttérzően mozgattuk a telefont, így alkalmam volt meghallani mindkettőjüket. Arra a kérdésre, hogyan szólítsák meg férjét, Alexandra anyja félénken válaszol: "Édesnek vagy életemnek hívom az embert." Ez a kedves válasz azt bizonyítja, hogy a házastársak között szoros kötelék van, ami a nehéz élet mozgatórugója. "Valahányszor visszatérek a munkából, Eszterka feleségével az udvaron várunk. Itt fogunk ülni és beszélgetni. ”Rituálé, amely összehozza a házaspárt.
Szerelmük bizonyítéka főleg Eszter lánya. Kiskorától kezdve remek műsor, anya után. A lányok szívesen töltik az időt a drogériába sétálva. "Eszterka nem szeret öltözni, neki nehezebb, de a kozmetikai utazás megér!" Apa hozzáteszi, hogy lánya imád csalni az anyjával. "Mindketten nevetnek. Óvatosan kell megközelítenünk a lányunkat, például csiklandozáskor törékeny csontjai és izmai vannak. ” És az arcán mindig mosoly, sőt harag látszik.
Néhány hónappal a születés után a szülők lassabb fejlődésre figyeltek fel. - Nekem úgy tűnt, hogy nem emelte fel a fejét vagy a lábát. Csörgés esett ki a kezéből ... - emlékszik vissza Alexander anyja az elején. Eszter jelenleg mesterséges tüdőszellőzéssel lélegzik. Támogató vitaminokat használ, Vojta módszerével edz és speciális étrendet kap PEG-n keresztül. Eszter speciális iskolába járt. Tavaly októberben, amikor eljöttek a hidegebb napok, a tanár segítségével otthon kezdett tanítani. Eszter hetente egyszer otthonukban tanít. Jelenleg online kapcsolatban állnak a világjárvány miatt.
A háromgyerekes család egy családi házban él, ahol fokozatosan eltávolítja az akadályokat. "Decemberben költöztünk. Jelenleg a házat és környékét próbáljuk átalakítani, Eszterhez igazítani. Mindent fokozatosan, az idő és az anyagi lehetőségek között. ”Ahogy Barnabas atya hozzáteszi, a fóliaüzemet már megépítették, a paradicsomot, paprikát és retket régóta ültették. A ház környékét gyümölcsfák díszítik.
A bérházban, ahol korábban éltek, az életet a család börtönként írja le. Gyerekkocsival nem fértek be a liftbe, a lakásszövetkezet pedig nem engedélyezett módosításokat. A lejtős lépcső peronja sem jöhetett szóba. Állítólag megakadályozza a menekülési kijárat áthaladását. „Úgy döntöttünk, hogy eladjuk a lakást, és jól sikerült. Szabadabbak vagyunk a házban, itt bármilyen beállítást elvégezhetünk. ”Eszter számára is sokkal szabadabb az élet a házban.
Ez köszönhető azoknak a kompenzációs segédeszközöknek is, amelyek megkönnyítik a család mindennapi gondozását. "Köszönjük a Szlovák Köztársaság Szervezetének és Izomsorvadóinak segítségét, amely többször is társfinanszírozta az orvosi segédeszközöket a Belasý butterfly közgyűjtemény alapjaiból. ”
A család aktívan részt vesz a gyűjtés megszervezésében saját városában. "Nem sokat gyűjtöttünk, egy kis város vagyunk, ahol magas a munkanélküliség. De nagyon vártuk minden szükséges eurót. Egyszerűen nem létezhetünk segédeszközök nélkül ... - írja le az apa a gyűjtemény fontosságát. Otthon különféle orvosi eszközöket, vertikális felszereléseket, egy speciálisan kialakított babakocsit és fürdőszéket használnak. Eszterkának egészségi állapota miatt nagy szüksége van minderre.
Az izomdisztrófiák megszervezése a Szlovák Köztársaságban szintén segítette a családot az elnöki segítségnyújtás megszervezésében 500 euró összegben. "Úgy tűnt, hogy ez a pénz akkor az égből hullott, mert akkor egy belgiumi utat terveztünk. Részt akartunk venni a Spinraza klinikai vizsgálatában. Találkoztak orvosokkal a belgiumi Liège-ben. Sajnos a szállodánkban eltört a PEG, ezért sürgősen haza kellett térnünk Szlovákiába. Amíg nem tudtuk visszaszerezni az összes papírt, a kutatásnak vége volt. Három év telt el azóta, a r isdiplam gyógyszer jelenleg a piacon van. Közvetlenül a járvány kitörése előtt úgy döntöttek, hogy kipróbálják a kezelést, a koronavírus miatt minden fel van függesztve.
Szerényen viszonyulnak a jövőre vonatkozó álmaikhoz. Csak azt akarják, hogy megfelelő és hatékony bánásmódot biztosítsanak lányuknak, és legalább alapfokú végzettséggel kell rendelkezniük. Nincs könnyű dolguk, és szüleik mégsem veszítik el a kedvüket. Ellenkezőleg. Olyan életet vesznek, amilyen.