Egészségügyi és orvosi videó: ZEITGEIST: ELŐRE | HIVATALOS KIADÁS | 2011 (2021. február)
Ezek a szavak durván megszakították lányom aktív kamaszkori szerepét, amikor 16 éves korában szklerózis multiplexet diagnosztizáltak nála. Ő volt a mazsorett-, tánc- és hallgatói tanács vezetője, amelynek soha nem volt fülfertőzése…
mivel lehetséges volt, hogy SM-je van?
Emlékszem, boldogtalanul megráztam a fejem, amikor Channing (fent, balra) szöveges üzeneteket küldött a barátai végső diagnózisához, és végül sikerült megneveznem azokat, amelyek több mint négy hónapja sújtották.
Szeretettel néztem rá és azt mondtam: "Hallottad Dr. Krupát ...
Tudja, hogy az MS-re nincs gyógymód? "
Erre azt válaszolta: "Igen, de legalább most már tudom, mi van, és tudom kezelni, mindenkinek van valami, anya, az enyém lesz."
Figyeltem, ahogy a lányom együtt érez
Channing egy lépésként vette életének tervébe, megkötözve és eltökélten megmutatta az MS-nek, hogy ő a főnök. Hogyan tudnám elnyomni a pozitivitását, a bátorságát ezzel a hívatlan vendéggel az életünkbe?
Teljesen belevágott az önkéntesek bevonásába az Országos Szklerózis Multiplex Társaságba, középiskolába kezdett, és minden alkalomkor nyilvánosan beszélt. Ennek eredményeként felfedezett másokat, akik bizalmas kapcsolatban állnak a zárt életben élő MS-vel. Channing annyira boldoggá tette a többieket, hogy az emberek könnyen megnyíltak iránta.
Tanúja vagyok, hogy lányom együttérzésben és empátiában nőtt fel olyan szinten, amely versenyez a dalai lámával. Mi jelen!
Az "önkéntes ADD" -től a koncentráltabb erőfeszítésekig
Kezdetben volt "ADD önkéntes" - mindent megtettünk, amit a Társaság kért tőlünk: beszélgettünk itt-ott, beszélgettünk az újonnan diagnosztizáltakkal, dolgoztunk az összes adománygyűjtő tevékenységen és összeraktuk az ünnepi kosarakat. Elképesztő tevékenység volt, de véletlenszerű és életlen.
Amikor felkértek minket, hogy csatlakozzanak az Oklahoma City-i államfőosztály egyik cégéhez, mint MS-aktivisták, az aktivizmus ötlete az 1960-as években valósult meg. Eszembe jutott a felejthetetlen lelkipásztori aktivisták megosztása, és nem voltam biztos abban, hogy megfelelek-e a szerepnek. Bár büszke vagyok arra, hogy jelen vagyok az aktuális eseményeken, nem voltam jogász, és nem is igényeltem állami vagy szövetségi politikával kapcsolatos ismereteket, ezért elutasítottam ezt az ajánlatot.
A személyzet kitartóan azt mondta nekünk, hogy csak "el kell mesélnünk a történetünket", és felkészítenek minket a jogalkotási kérdések megvitatására.
A történetünk elmesélésének ereje
Először ültünk a törvényhozás előtt, és elmondtuk, hogy Channing MS-vel való élettörténete meglepődött. A törvényhozás egyszerűen nem hitte el, hogy ez a gyönyörű, élő fiatal nő krónikus, gyógyíthatatlan betegségben él.
- De olyan jól nézel ki! bosszantó bók, amelyet gyakran felajánlanak neki. Igen, a története reményteli és pozitív, de sürgős is. Dollárra van szükségünk a gyógyulás küszöbén álló projektek finanszírozásához. Szükségünk van az SM-ben élő összes személy nyilvántartására, hogy a kutatók rendelkezzenek a szükséges demográfiai információkkal, ahonnan dolgozhatnak. Hozzáférésre van szükségünk.
A törvényhozók szó szerint birtokolják azt a kulcsot, amely szükséges az alsó ajtó kinyitásához a kezeléshez és a Channinghez hasonló emberek jobb életminőségéhez. Az arc és a történet helyzete a tagállamokban élő valós emberek és azok között, akik szeretik őket, jelentős változást hoz, amikor eljön az ideje, hogy szavazzon olyan kritikus témákról, mint a biztosítás, az átfogó rehabilitációs technológiához való hozzáférés és természetesen a folyamatos a projekt jellegét figyelembe véve kizárólag kormányzati forrásokból finanszírozott kutatási dollárok iránti igény.
Kezdeti érdekképviseleti tapasztalataink szerint Channing és önkéntes erőfeszítéseink arra összpontosítottak, hogy MS aktivisták legyünk államainkban (Oklahomában vagyok, most Arkansasban élek) és szövetségi államokban.
Javasoljuk mindenki számára, aki MS-vel él
Channing több mint tíz éve él az MS-ben. Az elmúlt hat évben ötéves volt, és majdnem meghalt, miután a relapszus-kezelés vérrögöket okozott az agyában.
A rádió újságírója beszámolt az éterről, miközben cukornádat használt sétálni, és a múlt heti American Idol-t csak az arcának a felével fedte le.
Bátor, határozott és bátor, teljes életet él annak ellenére, hogy ez a betegség mit akar tenni annak megakadályozására.
Túl sok fiatal férfit és nőt fogadtunk be az MS családjába, túl sok barátot szereztünk az MS-vel, és figyeltük az életük drámai változását az elmúlt 10 évben. Nem csak azt támogatjuk, hogy Channing élete a lehető legjobb - megvédjük mindazokat, akik az MS-vel élnek, azokat, akik előttünk jöttek, és azokat, akik utánuk jöttek.
Megígértem a lányomnak, hogy továbbra is MS-aktivistaként fogok dolgozni, egészen addig a napig, amikor az "M" és az "S" betűk "Megoldott rejtélyt" jelentenek.
Ezeknek az elnökválasztásoknak az eredményei megerősítették elhatározásomat, mivel a krónikus betegek és fogyatékkal élők ígéreteiért folytatott küzdelem fokozódik, és elérhető a 21. századi gyógyszerek finanszírozása. Itt az ideje megmutatni, hogy valóban erősebbek vagyunk együtt.
Patti Barker Tulsa, Oklahoma, őslakos; büszke két lány anyja; és odaadó kutyamentő. Jelenleg az Oklahoma Blood Institute kórházi kapcsolatokért felelős igazgatója, amely nonprofit vértermékeket és szolgáltatásokat nyújt, több mint 200 oklahomai, arkansasi és texasi kórházban. Önkéntes órákat tölt szenvedélyes MS-aktivistaként.