Vannak olyan családok, akiknek az élete napról napra megváltozott. A helyzet annál nehezebb, ha a változás a gyermek betegsége. A Smižanský családban idén a leukémia került a négyéves Maxim genetikai betegségébe. A prioritások megváltoztak, az anya születése óta gondozza a fiút, idén az apa munkáját felváltotta a fiú gondozása és kétéves kezelése. Maxim szüleivel beszélgettünk arról, milyen az, amikor az onkológiai osztály második otthona lesz a családnak, és minden együtt töltött pihentető nap annál boldogabb.
Június volt, amikor az orvosok megtudták, hogy Maxim leukémiában szenved. Ezt követte a kórházi kezelés és az első kezelés a pozsonyi Kramáry onkológiai osztályán. A szülők egyetértenek abban, hogy az orvosok, a kórházi személyzet és a gyermekcsapat megközelítésének köszönhetően is elviselhetőbb az onkológiánál maradni. A Jó Angyal segítő kezet nyújtott a családnak, aki kis hozzájárulás mellett havonta jelentősen akár háromezer családnak segít Szlovákiában.
A Jó Angyal tevékenységét és a súlyos betegségben szenvedő családok méltó életének biztosítására tett erőfeszítéseket a VUB Alapítvány és a VUB Bank is támogatja. Naponta megfelelnek a rászorulók kéréseinek, akiknek segítségre van szükségük gyermekeik számára. A Jó Angyallal való együttműködés révén megpróbálnak ott segíteni, ahol valóban szükség van rá.
Az első diagnózis két év múlva következett be
A leukémia nem az egyetlen diagnózis, amelyet a négyéves Maxim diagnosztizált. A komplikációk a terhesség alatt kezdődtek. "Terhességem utolsó hónapjában kórházba kerültem, mert áramlási rendellenességem volt. A köldökzsinór egyik véna egyáltalán nem működött, ezért nem kapott táplálékot. Próbálták minél tovább megtartani a terhességemet, de még mindig öt héttel korábban született. Első diagnózisa a neurológián három hónapon belül csökkent izomtónus volt. Azt tulajdonították neki, hogy idő előtt született. Rehabilitációba kezdett járni, ahová ma is járunk, ha állapota lehetővé teszi "- magyarázza Monika Smižanská.
Később a lelassult izomtónus lelassult pszicho-motoros fejlődéssel, finom- és durva motorikus problémákkal vagy beszédproblémákkal járt. Emellett Max születése óta Williams-Beuren-szindrómában szenved. Ez egy kevésbé ismert, genetikailag ritka betegség, amelyet fejlődési rendellenességek jellemeznek, beleértve a veleszületett szívbetegségeket is. "Genetikai betegségnek hívják, de olyan betegség, amelyet egyikünktől sem örökölt.
Ez olyan betegség, amely nem fordul elő a családomban vagy a férjem családjában. Ilyen alapvető diagnózis kétéves korában történt. Ezt követően Maxim cöliákiája megerősítést nyert, és amikor azt hittem, hogy elegendő ilyen diagnózis van, újabb rossz hír érkezett a neurológustól. Maxim az agyi bénulás egyik formájával rendelkezik - frusztrált spasztikus diparesis "- magyarázza Monika.
Maximmal rendszeresen ellátogatnak logopédushoz, gyógypedagógushoz és gyógypedagógushoz. A szakorvosi vizsgálatok rendszeres jellemzői a fiú diagnózisának, ezek egyike az endokrinológus látogatása volt ez év tavaszán. "Megvizsgált minket egy endokrinológus, ahol elvették a vérét, és még nem is jöttünk haza, és ő már felhívott, hogy Maxim nagyon alacsony hemoglobinszintű legyen, hogy három napra a kórházba kell csomagolnunk a dolgainkat, ahol transzfúziót kapna "- emlékeztet Smižanská asszony. Mire megérkeztek Kramárba, a vérvizsgálati eredmények megerősítették a tumorsejteket és a leukémia gyanúját. Már másnap megkezdték a kezelést.
Marta Ondrišejeová egy súlyos fogyatékkal élő fiú édesanyja. A gyermekével való vágy és a minőségi élet biztosítása arra késztette, hogy hasonló sorsú emberek életére gondoljon. A fogyatékkal élők életének megvalósítására irányuló erőfeszítéseink Házunk központjában valósulnak meg, ahol egy erős közösség lebontja az akadályokat. A foglalkozási terápián keresztül megmutatják, hogy még a hátrányos helyzetű emberek is szívesen tanulnak és tudják, hogyan kell dolgozni.
Ismerkedés az új környezettel
A kezelés alatt folyamatosan kórházban voltak. "Az első hónap volt a legrosszabb számára, mert meg kellett szoknia, hogy az ápolók állandó ellenőrzése alatt áll, orvosok vizsgálják meg, vagy további vizsgálatokon kell átesnie, például szonó, röntgen. A leghosszabb időbe telt, amíg megszokta a nyomásmérést "- mondja Maxim édesanyja. "Williams-szindrómában a gyerekek társaságkedvelők, de ez akadályozhatja őket, ha például valaki meg akarja érni őket.
A megszokáshoz például sztetoszkóppal edzettünk, ő engem hallgatott, én őt. A Williams-szindrómás gyermekek ún hyperacusis, vagyis egyes hangok nem tesznek jót nekik. A manométer hangja a nyomásmérőn új hang volt számára, és alig tudta elviselni. Az első héten nem is tudták megmérni a nyomását, most már csak annyit kell tennie, hogy elmondja neki, hogy az ápolónő eljön és maga igazítja meg a kezét "- teszi hozzá.
A Maxim manapság befejezi a kezelés harmadik szakaszát. "A második szakaszban napi másfél órára kórházba mentünk. Adtak neki infúziót, egy ideig feküdtél, és hazamentünk. Ez még mindig nagyon szép volt. A második szakasz után azonban nem volt elég paramétere a harmadik szakasz elindításához, ezért egy hónapig otthon voltunk "- írja le Maxim édesanyja a kezelés egyes részeit. Elismeri, hogy az otthoni hónap mindenki számára jól sikerült, de a kórházba való visszatérés még nehezebb volt. "Nagyon gyorsan kiszállsz abból a" kórházi körhintából ", és akkor nehezebb visszamenni. Szokja meg, hogy újra elszigetelődik, nem mehetek el, ott kell lennem "- mondja.
A tanszék programja gyermekekkel és a tanárokkal
Hacsak nem tapasztal hasmenést vagy hányást, a Maxim jól kezeli a kezelést. "Úgy látjuk, hogy a kórházban való tartózkodása segített valamiben, mert ott lát és találkozik más gyerekekkel" - mondja Maxim édesanyja. A fiú fokozatosan megszokta a rendszert is.
"Reggel mindannyian találkoztunk az ebédlőben, együtt reggeliztünk, majd elmentünk a játszószobába, később a gyerekek programot tartottak a tanárokkal. Nagyon sokat próbálnak a kórházban, mindig van programjuk. Nyáron például vetítés volt, míg a gyerekek mozijegyeket kaptak, pattogatott kukoricát készítettek, és mindenki távozáskor kapott egy kis ajándékot "- írja le a munkát a gyermekek onkológiai osztályán.
"Nagyon jó, hogy Maximko is játszik ott nagyobb gyerekekkel, hogy vannak olyanok is, akik hat évesek és idősebbek, és iskolájuk van. Például a legjobb barátja, Jasmínek, aki most is részt vesz a Jó Angyal kampányában, szintén kórházban kezdett iskolába járni "- mondja Marek atya.
Maxim sokat tanult a kórház gyermekeitől. "Amíg nem volt kórházban, egyedül nem léphetett az ATV-re. Valójában csak a kórházban tanulta meg, ahol pedáljuk volt. A gyerekek segítettek neki megismételni, amit csinálnak, ezért megtanult egyedül lovagolni "- teszi hozzá Smižanský.
Minden játéknak, amelyet Maxim otthon játszik, van valamilyen oktatási értelme. "Minden nap finom motorokat kell edzenünk. Szórja meg a gyöngyöket, fűzze be őket. Vannak zenés játékaink is, amelyekhez nagyon fontos a különböző hangok megszokása. A buborékfújót részesíti előnyben, ez is a logopédiai játékok egyike, mert fújáskor az ajkait meg kell gördítenie és az ajkai körüli izmokat meg kell kötnie. Mindig minden játéknál gyakorolnunk kell valamit, különben ez nem lehetséges "- mondja anya.
A személyzet hajlandósága az onkológiában
A tanszéken egész Szlovákia családjaival találkoznak. Ma Kramáryban kezelik azokat az eseteket, amelyeknek korábban Prágába kellett menniük kezelésre. "Nem hiszem, hogy külföldön lenne jobb bánásmód. Az itt Pozsonyban vett mintákat egy prágai laboratóriumba küldik, ahová a világ minden tájáról küldnek mintákat "- mondja Smižanský úr. "Logisztikai szempontból el sem tudom képzelni, mert Maxim mellett van egy fiunk, Marek is, és máris sok mindenben meg kell osztoznunk, és még mindig egy városon belül vagyunk. Nem tudom, mi lenne, ha egy másik országban kezelték volna "- mondja Monika.
Az orvosok és nővérek hozzáállása kezdettől fogva nagyon pozitív. "Elképesztőek voltak, amikor először odaértünk. A nővér azonnal névvel bemutatkozott, és fokozatosan elmagyarázott nekünk mindent "- mondja az apa. "Amikor valaki azt mondja, hogy gyermekének leukémiája van, úgy érzi, mintha pofon esett volna, a borzalom a fejében fut, és egy ideig abbahagyja a körülötted lévő világ észlelését" - mondja Maxim anyukája. Ebben a nehéz helyzetben a család nagy támogatást élvez az orvosok és a kórház egyéb személyzete iránt. "Bármit megkérdezhet az orvosoktól, mindent többször elmagyaráznak, és ezzel soha nem volt problémájuk" - mondja mindkét szülő.
A Jó Angyal segít
Monika mama meghosszabbított szülői szabadságon van. Amikor Maxim felfedezte a leukémiát, Marek atya otthagyta a munkát, és június óta munkanélküli volt. A kezelés mind a két szülőtől időt és figyelmet igényel. A prioritás a fiú kezelése. Azoknak a családoknak, mint a Smižan család, akik alattomos betegség miatt elvesztették rendszeres jövedelmüket, a Jó Angyal anyagilag segít. Minden hónapban egyenlő arányban osztja fel az adományozók pénzét a beteg családjai között. Célja, hogy a család havi jövedelmét átlagosan 20% -kal növelje, amikor egy alattomos betegség miatt a szülők jövedelme meredeken csökken és a kiadások nőnek.
Egy jó angyal a kezelés kezdetén jött a Smižanský családba. "Maguk a Jó Angyal kerestek meg minket, a kezelés legelső napján egy szociális munkás vett át minket, aki mindent elmagyarázott nekünk. Megtanította nekünk, mire vagyunk jogosultak és milyen hozzájárulásokat kaphatunk. Pszichológus, gyermek és felnőtt egyaránt, utánunk jött. Minden csütörtökön szülői foglalkozások vannak a kórházi osztályon, ahol akár szociális, akár pszichológiai, orvosi kérdésekkel foglalkoznak "- mondja Monika a kapott segítségről.
A Jó Angyal 1608 orvossal és szociális munkással dolgozik kórházakban Szlovákia egész területén. Megismertetik a betegeket a rendszerrel, és segítik őket a pénzügyi támogatás iránti kérelem kitöltésében. A Jó Angyal kérelem kézhezvétele után a betegek pénzügyi segítséget kapnak a következő hónap első munkanapján, majd a kezelés során minden második hónapban. A pénz segít a családoknak fedezni különösen a háztartás vezetésével, az étellel vagy a kezeléssel kapcsolatos költségeket.
Az idősebb fiú megérti testvére betegségét
Maxim mellett Mareknak és Monikának van egy nagyobbik fia, a kilencéves Marek is, akit nem akarnak elveszíteni testvérük betegsége miatt. "Elmagyaráztuk neki, hogy mi lesz Maxíkkal, és hogy megy ez az egész, és hogy időnk nagy részét a kórházban töltjük. Ebben ésszerű. Azt is elmagyaráztuk neki, hogy a testvér haja úgy néz ki, hogy megváltozik a kedélyállapota, hogy lesoványodik, és a barátaink nem tudnak eljönni hozzánk. Mareček barátai szinte mindig velünk voltak, hiszen kertünk és futballcélunk van. Nyáron a foci még velünk játszott, vagy bent játszottak, bent a barátokkal. Sajnos Marek elvesztette ezeket a tevékenységeket "- mondja Monika.
A leukémia a nyár előtt érkezett a családhoz, sok terv volt az ünnepekre. Ennek ellenére a szülők úgy döntöttek, hogy nem vágják le nagyobbik fiukat az ünnepekre. "Először le akartuk mondani az összes tervet, majd úgy döntöttünk, hogy nem érhetjük el, hogy idősebb fiunk, Marek elveszíti a nyaralását Max miatt" - magyarázza anya.
"Megpróbálom bevonni Maxim játékaiba is, néhányan élvezik, például a modellkedést. Legutóbb reggel, iskola előtt mintázott, együtt feküdtek a kanapén, és együtt modelleztek "- teszi hozzá Monika.
Aki még nem tapasztalta, az nem tudja
Maximka vár a kezelés harmadik fázisa után, egy szünetet, majd a következő fázist. A naptárat nézve a szülők becslései szerint valószínűleg a karácsonyt onkológiában töltik. "Ez mindig Max paramétereitől függ, mert fel kell készülnie a kezelés következő szakaszára. Nem tervezünk előre semmit, most azzal foglalkozunk, ami van, majd meglátjuk "- mondja anya.
Elismeri, hogy a mentális megküzdés néha nehéz. "Az a személy, aki még nem tapasztalta meg és került ebbe a helyzetbe, valóban nem tudja. Kívülről egyszerűnek tűnhet, hogy az egyik szülő kórházban van, a másik pedig dolgozik, de a kórházban lévő sem működhet így a végtelenségig, egy idő után kiég és nem történhet meg, léteznie kell egy gyermek érte. Szellőztetni is kell, mert szellemileg nem képes rá. Nagyon örülök, hogy a férjemmel váltogathatjuk egymást "- magyarázza Monika Smižanská.
A család működését hozzá kellett igazítani ahhoz a kezeléshez, amely mindkét szülő idejét igényli. Bár pozitívan gondolkodnak és együtt küzdenek meg a nehéz időkben, a betegség anyagilag is rájuk hatott. Míg az egyik szülő kiterjesztett szülőnél volt, a másik pedig dolgozott, az a pillanat, amikor mindketten otthon maradtak, befolyásolta a pénzügyi költségvetést. A havi juttatás, amelyet a család a Jó Angyaltól kap, főként a két gyermek szükségleteihez kapcsolódó háztartási alapköltségeket fedezi.
"A jó angyal pénz nagy segítség a családunknak. Mi fedezzük a Maximka cöliákia étkezésének, az ortopéd cipő megvásárlásának, valamint oktatási segédanyagok vagy könyvek beszerzésének költségeit. Szintén ennek a segítségnek köszönhető, hogy idősebb fiunk, Marek továbbra is részt vehet a floorball edzéseken, ahol kiváló eredményeket ér el. Nagyon értékeljük, hogy minden hónapban vannak csodálatos jó angyalok, akik segítenek megbirkózni ezzel a nehéz életszakasszal "- összegzi Smižanská asszony.