Az USA-ból új gyógyszerre pénzt gyűjtő beteg gyermekek szülei szerdán találkoznak az Egészségügyi Minisztérium képviselőivel.

A gerinc izom atrófiájának (SMA) új genetikai gyógyszerét jelenleg csak az USA-ban regisztrálják, az Európai Unióban még nem hagyták jóvá, ezért az orvosok nem írhatják fel. A beteg gyermekek szülei ezért úgy döntöttek, hogy állami adománygyűjtés útján pénzt gyűjtenek egy 2,1 millió dollárba (1,9 millió euró) kerülő gyógyszerre.

Az Egészségügyi Minisztérium képviselői a szülőkkel és a szakemberekkel közös találkozón szeretnének felajánlani egy lehetséges megoldást.

"Úgy döntöttünk, hogy megbeszélést folytatunk a beteg gyermekek szüleivel, hogy meghallgassuk őket, és közösen fel tudják ajánlani számukra a legjobb módszert a gyermekeik diagnózisának kezelésére. A konkrétumokról később tájékoztatunk "- jelenti be a minisztérium, amelynek élén Andrey Kalavska távozása után Peter Pellegrini miniszterelnök áll.

A szülők szerint a jelenlegi kezelés hátrányokkal jár

A megbeszélésre a legidősebb gyermek, Rišek Balint szülei is készülnek, akik áprilisban lesznek kétévesek, ami az új géngyógyszer beadásának küszöbkora. A fiú szülei tavaly májusban értesültek az új genetikai kezelésről, amikor a gyógyszert az Amerikai Gyógyszerügynökség jóváhagyta. Fia már egy éve kapja a Spinraz-ot, ez az egyetlen SMA gyógyszer, amely hazánkban elérhető a betegség súlyosbodásának késleltetésére.

"Riško első adagját nyolc hónapos korában kapta meg. Ebben a hónapban megkapja a hetedik adagot. A Spinraza segített neki lassítani a betegség előrehaladását, és bizonyos mértékben javítani az alsó és főleg a felső végtagok motorikus képességeit és aktivitását. Spinraz nélkül Riško már nem lenne itt "- mondja édesanyja, Mária Balintová.

A szülők a gyógyszer hátrányait elsősorban az alkalmazás módjában látják. "Névente Riško kórházban van, fájdalomcsillapító szedációval a gerincvelőjét az alsó gerincbe szúrja."

Kórházi tartózkodása után a fiú négy tüdőgyulladást győzött le, és hátfájás is előfordult. Ezenkívül minden ellátás után vizsgálatokon kell átesniük, és eredményeik alapján meghatározzák, hogy a biztosító megtéríti-e a következő ellátást.

"Ha Riškov állapota rosszabbodik, a biztosítónak nem kell megtérítenie ezt a támogató gyógyszert. Egy adag ára 89 ezer euró körül mozog, évente három adagra van szüksége. Az SMA-ban szintén magas a scoliosis kockázata, ami megnehezíti a Spinraz beadását, és ez már nem lehetséges előrehaladott stádiumban. "

minisztérium
Riško Balint. Fotó - Facebook/Riško Breathe