Andrea Madunová elmondja, mit kell megküzdenie mindazokkal az emberekkel, akiknek az izmai elmennek.

MADUNOVÁ ANDREA 1971-ben született Trencsénben és Bánovce nad Bebravou-ban nőtt fel. A Comenius Egyetem jogi karán végzett. Ő vezeti a Szlovák Köztársaság Izomdisztrófiás Szervezetét, ugyanakkor szociális tanácsadóként dolgozik benne. Nős, két gyermeke van és Pozsonyban él.

Mikor vette észre első egészségügyi problémáit?

A betegség tízéves koromban kezdett megnyilvánulni bennem. Addig egészséges gyermek voltam. Az izomdisztrófia általában feltűnés nélkül jön létre. Számomra ez hirtelen földreesésként, fokozott fáradtságként és a fizikai teljesítés nehézségeiben nyilvánult meg, például a testnevelésben, ahol hirtelen nem tudtam futni, mint mindenki más.

Később problémák merültek fel a földről való felkeléssel, vagyis felkeléssel anélkül, hogy elkaptak volna. Ugyanez volt a lépcsőn is - ha nem tudtam megkapaszkodni a korlátokat, alig tudtam felmenni rajtuk.

Az orvosok megtudták, amint voltál?

Nem. Eleinte csak lapos lábakat diagnosztizáltak nálam, és minden mozgásproblémát belőlük származtattak. Ez azonban hamar hülyeségnek bizonyult, ezért különféle vizsgálatok után elkezdtek küldeni. Megtudták, hogy akár négy év alatt is izomdisztrófia volt.

Már problémáim voltak elmenekülni, ugrálni, táskát cipelni az iskolába. Egyre jobban fáradtam, így bár a betegség viszonylag lassan haladt előre, nem állt le.

Hogy van ma?

Teljesen függ az elektromos kerekes székkel való mozgástól. A mechanikán csak néhány métert mozoghatok otthon. Nem teszek még egy lépést sem a saját lábamon.

Mivel egyáltalán nem emelem fel a kezem, szükségem van férjem és személyes asszisztenseim napi segítségére öltözködés, vetkőzés, higiénia, transzferek terén. Természetesen a működés feltétele, hogy akadálymentes helyeink legyenek otthon és a munkahelyen.

Még mindig úgy érzem, hogy a betegség tünetei súlyosbodnak, hogy nem állt le, csak lassabban halad. Jelenleg főleg azért kezelem az egészet, mert remek háttérrel rendelkezem.

Meddig mehet a betegség?

Az izomerő csökkenése mellett, amikor egy személy abbahagyja a karok és lábak mozgatását, ez súlyos ortopédiai nehézségeket eredményezhet, amelyek az egész napos kerekesszékben ülés következményei. Ez lerövidíti az inakat a térd alatt, a gerinc görbült, de végül légzési vagy nyelési problémákhoz is vezethet.

Végül is a szívizom egyszer megbukhat. Az izomdisztrófiának nagyon sok megnyilvánulása van, ezért nemcsak a neurológusokra, hanem számos más orvosi szakterületre is támaszkodunk.

A családok súlyos fogyatékosságai gyakran szétesnek, amikor az egyik szülő ezt elmulasztja, és magára hagyja a partnert.

Szerencsés voltam. Betegségem nem megosztotta a szülőket, hanem éppen ellenkezőleg, még egységesebbé tette. A másik dolog az, hogy akkor még nem tudták megsejteni, hogy mi minden izomdisztrófiával jár, mert az 1980-as évek elején viszonylag kevés információ állt rendelkezésre.

Az orvosok csak tömören közölték velünk, hogy komoly, hogy egyszer biztosan abbahagyom a járást, de ez minden. A szülőknek még esélyük sem volt olyanhoz fordulni, aki megnyugtathatta őket, reményt önthetett rájuk.

Gyerekként érzékelted, hogy valami komoly dolog történik?

Eleinte nem. Még mindig hittem abban, hogy minden megoldódik. Reméltem, hogy az orvosok adnak nekem egy kis gyógyszert, és a betegség elmúlik. Csak akkor értettem meg, hogy sokkal rosszabb, amikor a pozsonyi mozgássérült gyermekek gimnáziumába kerültem. Már egyértelmű volt számomra, hogy ez lesz az egész életem.

Tehát megérte pubertáskor. Ez egy kényes időszak. Nem volt önsajnálat időszaka? A társaik átfutottak a csengőn, megszerezték első szerelmeiket, és te bentlakásos iskolában voltál.

Nehéz volt, mert a pubertáson kívül hatalmas változás történt az életben - hirtelen elhagytam a házat, és szüleim nélkül kellett élnem. Zárt lettem, számos kisebbrendűségi komplexussal is foglalkoztam.

Tudtam, hogy furcsán járok, hogy nem tudok felállni a földtől, hogy mindig szükségem van segítségre, hogy stresszes vagyok, ha elesem valahova.

Logikusan arra is gondoltam, hogy egyáltalán van-e esélyem a fiúkkal való kapcsolatokra. Éreztem, hogy furcsán nézik a sétámat. Amikor fel kellett mennem a lépcsőn, nagyon szégyelltem őket előttük.

férje
Korben Dallas fellépett a tavalyi Izomsorvadásos Emberek Napján is. Fotó - Karol Sudor

Mindennek ellenére jogot tanultál. Tehát láthatóan nem mondtál le.

Számomra egyértelmű volt, hogy nem maradhatok otthon bezárva, hogy valamit tennem kell. Azt hittem, dolgozni fogok valahol egy irodában, papírokat dobni, fogalmam sem volt, milyen hasznos tudok lenni. Az egyetlen dolog egyértelmű volt, hogy nem tudok fizikailag dolgozni.

Tehát a megfelelőt választottam. Eszembe sem jutott, hogy szükségtelen lehet, mert kerekesszékben úgysem fogok semmit elérni. Tudat alatt gyanítottam, hogy a törvény helyes irány, és szüleim 100% -ban támogattak. A bizalom a legnagyobb dolog, amire minden fogyatékossággal élő embernek szüksége van.

Tavaly készítettem egy beszámolót egy sclerosis multiplexes orvosról, aki a betegség előrehaladása és nulla fejlődési kilátás miatt meghalni akar. Ezért az eutanáziáért küzd. Gondoltad volna már arra, hogy már nem akarsz élni, mert szinte mind másoktól függsz?

Nem soha. Nem mondom, hogy bonyolult helyzetek nem akkor jöttek el, amikor nem tudtam, hogyan tovább, de még a halálra sem gondoltam. Szeretnék élni, dolgozni és hasznos lenni.

Említette a fiatalságtól való félelmet, hogy van-e egyáltalán esély a kapcsolatra a betegség miatt. Ma van férjed és két gyereked.

Igen, nem rózsaszínben láttam, bár némi iskolai szerelmet túléltem. A házasság azonban komoly és tartós dolog, és nem nagyon hittem benne. De valahogy megtörtént, és boldog vagyok. Most találkoztam egy férfival, aki egyáltalán nem foglalkozott a hátrányommal, amit hihetetlennek találtam.

A kezdetektől fogva úgy bánt velem, hogy "na és mi van, ha kerekesszékben ülsz, téged nyomlak." Nem látta problémának, bár gyógytornászként jól tudta, milyen problémák társulnak hozzám, hogy a betegség nem áll le és csak súlyosbodik. Találtam azonban benne olyan embert, akiben megbízhattam.

Nem féltél a terhességtől? Az a tény, hogy ha gyermekei születése után rosszabbodik az állapota, akkor aggódnia kell, mert nem lesz képes kezelni őket, mint korábban.?

Természetesen voltak bennem kételyek. A gyermekek több éves utazás eredménye, amikor figyelembe vettük az összes előnyét és hátrányát. Abban, hogy a férjemmel együtt akarunk maradni, biztosak voltunk, de logikusan felmerült a kérdés, hogy legyen-e gyermekünk is.

Évekbe telt, mire végső döntést hoztunk. Hirtelen eljött a pillanat, amikor meggyőződtünk arról, hogy meg tudjuk csinálni. Ma örülök, hogy mentünk érte, mert a gyerekek nagyon gazdagítanak minket.

Andrea Madunová. N fénykép - Tomáš Benedikovič

Hogyan bonyolítja a társadalom az izmok dystrophiáit?

A városokban és falvakban található akadályok hatalmas problémát jelentenek, ami nemcsak a járdákhoz, utakhoz, utcákhoz, üzletekhez, irodákhoz való hozzáférésünkben, hanem az oktatáshoz való hozzáférésünkben is megmutatkozik.

Ha azonban valaki mozdulatlan, akkor az oktatás rendkívül fontos számára. Nélküle nincs esélye semmire, fokozatosan elveszíti a motivációt, bezárkózik magában, amíg teljesen elszigetelődik másoktól.

Még az állam számára is jobb, ha a fogyatékossággal élők nem hazudnak otthon, hanem növelik az önbizalmukat, tanulnak és később dolgoznak. Már nem azt mondom, hogy egyáltalán probléma a mai ellátásokból élni, és a fogyatékossággal élők ezzel jelentősen csökkentik az államtól való függőségüket.

Milyen esélye van annak, hogy az izomdisztrófiák függetlenné váljanak?

Majdnem nulla. Lehetetlen elhagyni a családot és akadálymentes lakást találni megfizethető összegért, mert az ilyen bérlakásokat gyakorlatilag nem építik. És ha valaki még mindig a szüleivel él, előbb-utóbb feszültség vagy csalódás tapasztalható.

A szülők gyakran észre sem veszik, hogy 30 éves fia hosszú távú felnőtt, és a betegség ellenére egyedül kellene működnie, mert nem lesznek itt örökké. Annál fontosabb, hogy megtanulja.

Bár olyan embereket is érzékelek, akiknek sikerült kiszabadulniuk a túlzott szülői védelem alól, kevesen vannak. Fontos azonban, hogy a saját útjukat válasszák, és ne zárkózzanak el otthon védő kezek alatt, mert ha nem próbálják ki az önálló életet, később annál inkább meglepik őket.

A személyi asszisztensek fontos részét képezik az izomdisztrófiák életének. Kevesen vannak azonban, akik jól és hosszú távon csinálnák, mert az állam szó szerint rosszul fizet nekik.

Pontosan azért, mert az ilyen fogyatékossággal élő személyek nem működhetnek személyes asszisztensek nélkül, létrehoztunk egy személyi segítségnyújtási ügynökséget. Megpróbáljuk megtalálni őket mindenki számára, aki függ tőlük. Mediációt főleg a pozsonyi önkormányzaton belül biztosítunk, mivel itt lehetőségünk van személyesen együttműködni a felhasználókkal és a személyes asszisztensekkel.

Bár az oktatás évről évre javul, az asszisztensek díjazása nem kielégítő. Pénzük a létminimum százalékához kapcsolódik, amely nem fog ismét növekedni.

Negyedik éve kapnak óránként bruttó 2,76 eurót, bár rendkívül fizikailag és szellemileg megterhelő munkát végeznek.

Ezenkívül az asszisztens beosztása sem hal, sem rák. Bár van jövedelme, nincs nyugdíjas. Ha megbetegedik, nem kap semmit, még szabadságra sem jogosult. Ez problémát jelent olyan emberek megtalálása, akik ezt hosszú távon megtennék. Ezért a hallgatók többnyire csinálják.

Andrea Madunová. N fénykép - Tomáš Benedikovič

Amit az összes asszisztens csinál?

Minden, amit egy egészséges ember maga csinál - a fogyatékossággal élő személy személyes higiénéje, segítség a kerekesszékbe, ágyba vagy WC-be történő transzferek, szállítás, öltözködés, vetkőzés, otthoni segítségnyújtás, gyermekeinek iskolába és iskolába történő visszavitele terén.

Nem igényel speciális oktatást, de bizonyosan nem hiányozhat bizonyos készség és empátia. Az asszisztensek tulajdonképpen a fogyatékossággal élők kezei és lábai. Gyakran meg kell tagadniuk magukat, mert mindent a személyes segítség igénybevevőjének kívánságai szerint kell megtenni.

Még akkor is, ha valamilyen módon otthon dolgozhatnak, például főzéskor a konyhában, személyes asszisztensként engedelmeskedniük kell. Nehéz, és ezért hihetetlen, hogy az állam nem tiszteli őket.

A fogyatékkal élők hány órás segítségre jogosultak?

Ez egyéni, mivel mindegyiknek értékelési eljárást kell végrehajtania a foglalkoztatási, szociális és családi irodában. Az eredmény egy döntés arról, hogy milyen tevékenységekre és milyen gyakran van szüksége segítségre.

Két, ugyanolyan fogyatékossággal élő kerekesszékes embernek nem feltétlenül ugyanazok az igényei vannak. Az egyik szoros és nem megy sehova, egy másik tanul, dolgozik, sok hobbija van. A munkaügyi hivatalnak ezt figyelembe kell vennie.

Ő is ezt csinálja? Pénzt szán az asszisztensekre, hogy a fogyatékkal élők rendelkezzenek a szükséges óraszámmal?

Nem hiszem. Éppen ellenkezőleg, tanácsadásunk részeként gyakran találkozunk olyan esetekkel, amikor a személyes segítség igényét egyértelműen alábecsülik. Ezért próbáljuk megtanítani a fogyatékossággal élő embereket arra, hogy képesek legyenek megvédeni igényeiket az irodai eljárások során.

Tehát az állam nem csak kétségbeesetten fizet, hanem ott is spórol, ahol nem kellene?

Így van ez a tapasztalatunk is. Vannak olyan fogyatékkal élők is, akiknek 24 órás segítségre van szükségük, de a törvény nem engedélyezi a nyújtott segítséget 20 óránál hosszabb ideig. És minimum van olyan, aki legalább ilyen mértékben megszerezné. Én személy szerint nem is ismerek hasonló esetet.

Képzelje el, hogy egy teljesen mozdulatlan ember egyedül él, mert nincs partnere vagy más családtagja. Napközben segítséget kap, este lefeküdt, reggel pedig bármi történjen, nincs senki, aki segítsen rajta. Így állandó stresszben és szorongásban él.

Jobb a társadalom véleménye a fogyatékkal élőkről? Még mindig vannak olyan esetek, amikor nem visznek el valakit az iskolába csak azért, mert kerekesszékben ül.

A fogyatékossággal élők jobb megítélése és integrálása érdekében a nonprofit szektor sokkal többet tesz, mint az állami intézmények. Most nem azt akarom mondani, hogy nem hátrálunk meg, de bizonyosan nem is haladunk jelentősen.

Néhány változás azonban megtörtént. Kicsi koromban alapvetően eszembe sem jutott, hogy egészséges gyerekeknek járjak iskolába, ami ma már lehetséges. Egyszerűen bezártak egy internátusba, és akik nem tudtak egyedül járni, sehová sem jutottak.

Az aggodalmak nagy része azonban továbbra is a családra marad, amelynek minden apró dologgal meg kell küzdenie, beleértve a hihetetlen papírmunkát és az irodai munkát is. Ha a szülők nem találkoznak egy barátságos iskolaigazgatóval, aki tudja, mi az integráció, akkor nincs szerencséjük, és a gyermek még egészséges gyerekekkel sem jár általános iskolába.

Gyakran az eredmény szó szerint a szülők kiégése, akik azért mozognak, ahol akadályokba ütköznek, annak ellenére, hogy minden tőlük telhetőt megtesznek.

A Para csoport a tavalyi Izomsorvadásos emberek napján is fellépett. Fotó - Karol Sudor

Mi a célja a Fehér Pillangó kampányának?

Megpróbáljuk felhívni a figyelmet az izomdisztrófiában szenvedő emberek korlátaira. Az egyik rész a megvilágosodás, a másik egy nyilvános gyűjtemény. A fogyatékossággal élő emberek gyakran kerülnek olyan helyzetbe, hogy nagy összegeket kell fizetniük a kompenzációs segélyekért, amelyek nélkül nem működhetnek.

Gondolok mind elektromos, mind mechanikus kerekes székekre, emelőkre, amelyeket arra használnak, hogy áthelyezzék őket az ágyról a kerekes székre és fordítva, vagy más dolgokra. Egyszerűen nem engedhetik meg maguknak a rokkantsági nyugdíjak kifizetését. Ezért hozzájárulunk ezekhez a tagokhoz ezekért a támogatásokért.

Hogyan lehetséges, hogy az egészségbiztosító társaságok ezt nem fizetik ki teljes egészében?

A probléma az, hogy a normáik nincsenek megfelelően beállítva. A biztosító társaság fizet nekünk egy kerekesszékért, de ez nem felel meg nekünk, mert izomdisztrófiákként szükségünk van rájuk, hogy könnyebbek és speciálisan beállítottak legyenek. Ebben az esetben tíz-száz eurót kell fizetnünk.

Többször megpróbáltuk elmagyarázni nekik, hogy az izomdisztrófiában szenvedők kompenzációs segélyeinek mai kategorizálása nem megfelelő, de semmi sem változott. Könnyű aktív kerekes székeket orvos továbbra is csak azoknak írhat fel, akiknek egészséges a felső végtagja.

Nálunk azonban meggyengültek, ezért nem vagyunk jogosultak rájuk. Nehezebb szekereket adnak nekünk, amelyeken nem tudunk továbblépni, és logikusan a kezünk gyengesége miatt szükségünk van utóbbira.

Kivételeket kell kérnünk, ami újabb felesleges bürokrácia, és ezeket a biztosítótársaságok ritkán hagyják jóvá. Sajnos az Egészségügyi Minisztériumtól még nem tettük meg a következő lépéseket.

Az állam egyáltalán kommunikál veled?

Amikor törvényeket hoz a fogyatékossággal élőkről, nem kéri a véleményüket, és nem deríti ki, hogy az egyéni változások megfelelnek-e nekik. Ezért magunknak kell állnunk az információ forrásánál, és aktívan részt kell vennünk a jogalkotási folyamatban, mert különben a dolgokat a mi kárunkra hagyják jóvá. Sajnos megjegyzéseink elfogadása minimális.

Szlovákia egész területéről izomdisztrófiával küzdő embereknek van esélyük arra, hogy Önhöz forduljanak?

Természetesen személyesen, telefonon és e-mailben. Tanácsot adunk bárkinek, akár más fogyatékossággal élő embereknek is.

Június 10-e az izomsorvadásos emberek napja. Ezután a lakosság hozzájárulhat hozzájuk olyan támogatásokért, amelyeket nem térítenek meg teljes egészében. Tavaly koncerteket szerveztél a pozsonyi Fő téren, ahova több ezer ember érkezett, idén 60 szlovákiai városban lesz kampányod.

Igen, az eseményekre olyan városokban kerül sor, ahol vannak tagjaink, akik családjukkal vagy önkénteseikkel szervezik meg. Ott megvilágosodást és kampányt fognak végezni, és zenei előadások csatlakoznak hozzájuk. Az összes város bevétele összegyűlik a nyilvános beszedési számlán, és végül kiegészítő támogatások céljából felosztják a fogyatékossággal élő emberek számára.