külföldre

Májátültetés. A legtöbben azt képzelik, hogy egy cirrhosisban szenvedő alkoholista várakozik arra, hogy meghosszabbítja-e a donor a részeg életet.

A gyermekeknek, gyakran a kisgyermekeknek, azonban súlyos májproblémáik is vannak. És a felnőtt betegektől eltérően az otthoni transzplantációra nem kell számítani. Mit kell átélni a gyermekeknek és szüleiknek, hogy egy élő vagy nem működő májat újjal helyettesítsenek? És mekkora az esély, hogy egy napon nem kell ismeretlen országba utazniuk a művelethez?

A pozsonyi Kramáry-ban található Gyermekegyetemi Könyvtár poliklinikájával vagyunk. A kis Romanko Šmatlánek 18 hónapos, és a figyelem középpontjában áll. Nevet, buta, fut, és megpróbálja elkapni, amit elért. Másnap a németországi Essenbe utazik szüleivel Roman és Gabriela mellett. Az átültetés utáni újabb ellenőrzésre, amelyet tavaly augusztusban vettek át rajta. "Szinte bármit meg tud tenni és megenni, mint más gyerekek" - mondják szemmel láthatóan elégedett szülők. Tavaly nem így volt.

Romanko 2010 januárjában született, és sok más gyermekhez hasonlóan újszülöttkori sárgasága is kialakult nála. Más újszülöttektől eltérően, akik hamarosan rózsaszínűvé váltak, egészségtelen színű maradt. "Nová Dubnicában, ahonnan jövünk, és ahol szültem, azt mondták nekünk, hogy valószínűleg ciszta lesz az epevezetékeken. Tehát a trencséni kórházba küldtek minket, ahol megerősítették a diagnózist "- említi Gabriela asszony több hónapos szenvedésének kezdeteit.

A baba alig volt egy hónapos, amikor átesett az első műtéten. Rövid stagnálás után azonban állapota ismét romlani kezdett. A második művelet is kellemetlenre sikeredett. "Az első eljárás előtt meséltek a májtranszplantáció lehetőségéről. Ennek ellenére sokk volt, amikor megerősítették nekünk Pozsonyban. Amikor azt mondták nekünk, hogy nincs más út "- mondja Šmatláneková, aki azonban megkönnyebbülten értesült arról, hogy nem kell sokat várni az adományozóra. - Azt mondták, hogy magam is donor lehetek.

Bár a máj nem párosított szerv, mint például a vese vagy a tüdő (mindkettőnknek csak egy májunk van), a húsz kilós testtömegű kisgyermekeknél lehetőség van arra, hogy az egyik szülő donor legyen. Kivételes esetekben egy másik kész élő donor. A máj két lebenyből áll. Ha egy kisebb, egészséges felnőttet megoperálnak, akkor továbbra is teljes életet élhet. A gyermek kisebb lebenye viszont elég ahhoz, hogy teste teljes mértékben kifejlődjön és teljesen pótolja a beteg, diszfunkcionális szervet.

Mrs. Gabriela természetesen egy pillanatig sem habozott, és beleegyezett, hogy adományt adjon saját gyermekének. Tavaly augusztus kilencedikén Romanko szüleivel az esseni klinikára utazott. Egy hétig vizsgálták a babát, majd egy hétig bejelentették édesanyjuknak és családjuknak, hogy műtétre lesz lehetőség. "Az előnye az volt, hogy azonos a vércsoportunk. Még akkor is lehetséges lenne, ha nem tennénk, de állítólag a műtét akkor meglehetősen bonyolult "- magyarázza Šmatláneková, aki, mint az átültetett gyermek minden szülője, szinte szakértője lett az adott kérdésnek.

Kétszer adományozott életet

Röviddel Gabriela asszony megkezdése után Šmatlánek úr fiát is a műtőbe vitte. Fájdalmas érzés, ha mindkét szerettünk egyszerre van a szike alatt. Roman úr azonban idővel emlékeztet arra, hogy állandóan olyan személyzet segítette őt, akik folyamatosan tájékoztatták a műveletek előrehaladásáról. "Akkor egyszerűen rájöttünk. A műtét után a lehető leghamarabb elengedtek. A kilátások jók voltak, ami azonnal fedezte a gondokat a beavatkozások során "- emlékezik vissza Šmatlánek.

Végül azonban Romanko még mindig újabb újabb kisebb eljáráson ment keresztül, de azóta testének semmilyen problémája nem volt az adományozott szervvel. Ugyanakkor neki és édesanyjának is több hétig regenerálódnia kellett a testbe történő beavatkozás után. Először Essenben, majd Pozsonyban. Az Egyetemi Gyermekkórházban, ahol az előtte és utána transzplantáción átesett gyermekeket gondozhatnak. "A kicsi számára a lassabban durranással kezdtük, de idővel teljesen normális étrendre váltott" - mondja Šmatláneková.

Ez valóban különbség volt a műtét előtti állapottól, amikor csak fecskendővel kapott ételt a gyomorba helyezett szondán keresztül. És mégis a legtöbbet cáfolta. "Ma mindent megtehet, és tetszik neki. Már meghaladja a tizenhárom kilót "- teszi hozzá a büszke anya. "És én? De egyáltalán nem hiányzik a májdarab - nevet. Aztán hozzáteszi, hogy ugyanazokat a korlátokat tapasztalta, mint más emberek a műtét után. Például egy ideig nem emelhetett nehéz tárgyakat. És az eljárás természetesen egy ideig tükröződött az étlapján.

Romankót egy évvel a műtét után sem lehetett beoltani. "Kerüljük a beteg gyerekekkel való érintkezést is. Nem megyünk zárt terekre, ahol sok más ember van, ez egy ilyen megelőzés "- folytatja Šmatláneková. Bár a transzplantációk sikerességi aránya világszerte megközelíti a kilencven százalékot, a szövődményeket szinte egy életen át fenyegetik. Ezért ügyelni kell. A betegnek hosszú távú gyógyszereket is kell szednie a szerv kilökődésének megakadályozása érdekében, de másrészt korlátozzák a beteget - megakadályozzák a közvetlen napsugárzást.

Mindazonáltal bárki, aki látta a betegek állapotát a műtét előtt, annak kis csodának kell tekintenie az eljárást. A májtranszplantáció azonban az 1980-as évek óta gyakori. Élő donorból származók még a kilencvenes évek elejétől. Igaz, hogy az első transzplantációt Dr. Thomas Starzl végezte az amerikai Denverben, 1963-ban, de az első műtétek eredménye az 1970-es években nem volt kielégítő, magas a halálozási arány.

"Ma a kiváló minőségű elutasító gyógyszereknek és a technológia általános fejlődésének köszönhetően a transzplantáció már nem kísérleti művelet" - olvasható a betegeknek szóló betegtájékoztatóban. 1998 októberében az orvosok több ezer átültetést ünnepeltek, azóta évről évre nő a szám. A felnőtteknél végzett beavatkozásokat azonban korlátozza az adományozott szervek száma. Azon kisgyermekek esetében, akik májat kaphatnak szüleiktől, Szlovákia akadályba ütközik, hogy nincs saját transzplantációs központja.

Ha még a MARS sem segít

"Hazánkban már létezett transzplantációs központ gyermekgyógyászati ​​betegek számára. 2002-ben. Egy évvel később két gyereket transzplantáltak. Aztán azonban anyagi problémák merültek fel, és így végül véget értek ”- magyarázza Jana Kosnáčová orvos, a Kramáry Gyermekegyetem gasztroenterológiai ambulanciájáról. Kosnáčová 2005 óta gondozza gyermekeit májátültetés előtt és után. Csak tavaly hat gyereket küldött külföldre szervcserére, közülük öt élő donortól kapott májat.

Ez viszonylag sok gyermek. Nem sok gyermekbetegben végeznek szív-, vese- vagy tüdőátültetést. A májtól eltérően azonban az összes említett művelet elvégezhető Szlovákiában vagy éppen a határon túl (a gyermekek tüdejét Bécsben ültetik át). Továbbá májbetegségek esetén a műveletet nem lehet elhalasztani, például vesebetegségek esetén, ahol a beteg hosszú ideig működhet dialízis közben. Akut meghibásodás esetén a májat a lehető leghamarabb ki kell cserélni.

A tizenhárom éves Dančišák Adrián is tud róla. 2009 novemberében sárgaság fordult elő iskolájában. Ezért az egész osztálynak megelőző vizsgálaton kellett átesnie. Adrian eredményei nem voltak jók, ezért Eperjesbe küldték gyanús hepatitis miatt. Nem erősítették meg a sárgaságot, de megállapították, hogy májproblémái vannak. Ezt követte a kassai átszállás, majd már akut állapotban a fővárosba történő átszállítás. Dr. Kosnáčová volt Pozsonyban.

- Fiú volt, aki egyáltalán nem volt beteg, talán még a körzeti orvosának nevét sem tudta. Amikor a kerületi kórházból átadták hozzánk, állapota óráról órára romlott. Fokozatosan kizártuk az akut májelégtelenség lehetséges okait, de néhány napot kellett várnunk a diagnózis megerősítésére "- írja le Kosnáčová. Adrian ezért csatlakozott a MARS készülékhez, ami egyfajta dialízis. Ez segíthet a máj "beindulásában", de a MARS-ban szenvedő betegek nem tudnak sokáig életben maradni. Ez a kezelés azonban a fiún sem segített. "Tudtuk, hogy már majdnem vége" - folytatja Kosnáčová.

Az eredményeket azonban a brnói kollégák adták. Megerősítették, hogy ez Wilson-kór, egy ritka örökletes metabolikus betegség. Adrián szüleitől kapta, akik a hordozói voltak, de soha nem mutatta meg nekik. Az egyetlen remény a betegség ezen szakaszában a transzplantáció volt. De alapvetően órákig játszották. "Tehát két nappal karácsony előtt utaztunk Essenbe" - emlékezik vissza Adrian édesanyja, Marianna. "Az ottani utazás mindkettőnk életének legelső repülése volt, de természetesen akkor semmit sem vettünk észre" - emlékezik kíváncsian Dančišáková asszony.

Mivel Adrian élete volt a tét, nem kellett várólistára tenni. A májat három napon belül megtalálták az európai szerv-adatbázisban. Így aztán december 26-án, a második karácsonykor megkapta a legritkább ajándékot. "Nem emlékszem semmire abból az időszakból. Annyit tudok, hogy örültem a műtét után, valahányszor lecsatlakoztattak rólam egy másik tömlőt "- idézi fel Adrián. Azok a tömlők körülötte valóban egyenetlenek voltak, mert még a betegeknek szóló közleményben is eltúlzottan írták, hogy a műtőből karácsonyfaként "díszítve" térnek vissza.

Otthon olcsóbb lenne

"Hihetetlen volt számomra nézni, ahogyan az emberek szó szerint életre kelnek a transzplantáció után. Fokozatosan eltűnik ezek a tömlők, és alattuk megjelenik egy olyan személy, akinek napról napra jobb a színe, lassan fel tud állni, és végül egyedül távozhat ”- teszi hozzá Dančišáková asszony. Adrián tavaly februárban tért vissza Szlovákiába. Még egy ideig Pozsonyban kellett maradnia infúziós kezelésre. - De már jobban éreztem magam, folyamatosan kérdeztem haza - emlékszik vissza Adrián.

"Mindig van félelem. De Adrian már alapvetően teljesen normális. Bármit megehet, de igaz, hogy megpróbálunk egészségesebbet enni "- mondja Marianna. Adrian apja, Pavol hozzáteszi, hogy még mindig gyógyszert kell szednie. "De ő öreg, ő a felelős. Amikor kint van a bulival, mindig magával viszi őket, vagy lelkiismeretesen visszatér utánuk. Nagyobb figyelmet fordít arra is, hogy ne terhelje meg a gyomrát, és nyáron sajnos többet kell kerülnie a napsütést "- írja le és büszkén hozzáteszi, hogy Adriánnak nem is kellett megismételnie az évet.

Életének megmentése 175 ezer euróba került. További 5000-en mentek légi úton. Mindent a biztosító fizetett. Kosnáčová ugyanakkor rámutat, hogy ha hazánkban transzplantációt végeznének, a költségek fele-kétharmada megtakarítható. És könnyebb lenne azoknak a családoknak, akik számára a transzplantáció sokkja megsokszorozódik azzal, hogy ismeretlen környezetben tartózkodnak, amelyben szintén idegen nyelvet beszélnek. Egy olyan helyzetben, ahol minden kapcsolat az orvossal fontos, ez további gondot jelent.

"Amikor odaértünk, azonnal rohanni kezdtek velünk - Deutsch, English? És csak vállat vontunk. Kaptunk tolmácsot, de amikor nem volt elérhető, szótárral a kezében körbejártuk a kórházat. A németek azonban nagyon befogadóak és türelmesek voltak "- ismerte el Dančišáková. A németországi ellenőrzések szintén kihívást jelentenek a család számára. Egy mentőautóban, amely ingyen szállítaná Németországba, Adriánt állandóan fekve kell visszafogni. Ezért inkább a saját autójukkal járnak. A biztosító azonban nem téríti meg ezeket a költségeket.

"Ezekkel a betegekkel a műtét előtt és után is gondoskodhatunk, így itt valóban csak a központ hiányzik" - folytatja Kosnáčová. Tehát arra voltunk kíváncsiak, hogy miért nem jött létre még ilyen központ. Az Egészségügyi Minisztérium Katarína Zollerová szóvivőjén keresztül arról tájékoztatott minket, hogy a ritka betegségek gyógyászati ​​központjainak létrehozása különös szabályozás alá esik. Magának az egészségügyi intézménynek kell kérnie. És még senki sem kérte ilyen munkahely létrehozását.

Az Egyetemi Gyermekkórház és egy poliklinika vezetése elmondta nekünk, hogy érdekelt a gyermekek májátültetése. Terv készül továbbá a gyermektranszplantációs központ létrehozására egy gyermekbetegben. "Jelenleg a program főként az elégtelen pénzügyi biztonsága miatt nem valósul meg. Ehhez egy speciális műtéti és aneszteziológiai csapat kiképzésére van szükség külföldön, valamint a szükséges eszközökkel rendelkező létesítmények létrehozására "- mondta Dana Kamenická, a kórház szóvivője.

A tudomány csodákat tesz

Eddig apró lépéseket tesznek előre. Počubayová Annamária, aki a gyermekek számára végzett májtranszplantációs program koordinátora, a Gyermekegyetemi Kórházban mutatja be a köztes projektet. "Egyelőre legalább egy speciális helyiséget szeretnénk létrehozni, ahol biztonságos és megfelelő környezetet teremtenének a gyermekbetegek számára a májátültetés előkészítő szakaszában és a transzplantáció utáni szakaszban" - magyarázza. Dr. Kosnáčová hozzáteszi, hogy például jelenleg kockázatos, hogy a szükséges eszközöket az egész kórházban mozgassák.

A transzplantált betegek hajlamosabbak a fertőzésekre, ezért egy ilyen helyiség elengedhetetlen. "Rendelőintézetünk jelenlegi helyzete a felszereltség szempontjából nem megfelelő, és kórházunk jelenleg nem képes anyagilag biztosítani a szükséges berendezések és létesítmények megvásárlását" - teszi hozzá Počubayová. Ezért köztes anyagot próbálnak kiépíteni, amelynek felépítése és biztosítása több mint 100 ezer euróba kerül, az állami alapból.

Természetesen ez valójában csak az első lépés. A beteg gyermekekkel kapcsolatba kerülő emberek addig nem lesznek elégedettek, amíg külön transzplantációs központot nem építenek Szlovákiában. És addig is, amíg fel nem merül az adakozás tudata. "Akkor egyszerűen rájöttünk. Bár igaz, hogy betegeink nagy része élő donortól kaphat szervet, az idősebb gyermekek az elhunyt donoroktól függenek. Ezért van szükségünk a mintavételi programra, hogy a jelenleginél jobban elinduljon "- vázolja Sknáčová a kérdés egy másik részét.

A sikeres műveletek a legjobb bizonyíték arra, hogy mindennek van értelme. 2002 óta a klinikán tizenegy olyan beteg van, akinek sikeres transzplantációja történt, további tizenkettő szerepel a várólistán. "A szövődmények mindig előfordulhatnak, de egy új máj használatával sokáig működhet anélkül, hogy fogyatékkal élne" - mondja az orvos. Ezenkívül a tudomány folyamatosan fejlődik. Míg öt-hat évvel ezelőtt elképzelhetetlen volt a transzplantáció elvégzése olyan gyermekeknél, akik súlya kevesebb, mint 15 kg, manapság az ötkilós babákat általában megműtik a világon.

Az elmúlt években világszerte még olyan műveletek is történtek, amelyek során a transzplantáció csak egy revitalizáló "törött" máj. Nem az egész májat operálják, hanem csak egy részét. Egy új orgona darabját rögzítik hozzá. Idővel néhány hónapon vagy éven belül beindul az eredeti máj. "Különösen a gyermekek számára működik, mert ők képesek a legnagyobb mértékben regenerálódni" - mondta Dr. Tomoaki Kato a New York Times-nak. Előnye, hogy egy ilyen eljáráson átesett páciensnek nem kell egy életen át szednie a szerv kilökődés elleni gyógyszereket.

Az olyan gyerekeknek, mint Adrián vagy Romanko, néhány évvel ezelőtt esélyük sem lenne. Ma boldoggá teszik szüleiket, és jó névjegykártyává jó orvos. Ugyanakkor a lehetőségek folyamatosan bővülnek. Nagy kár lenne, ha ezt a szlovákiai előrelépést pénzhiány miatt csak nézőként figyelhetnénk. De ez egy másik történet ... Örüljünk tehát egyelőre, hogy legalább Adriánéknak vagy Romankovoknak boldog vége volt.

Segíteni akarsz?

A pozsonyi poliklinikával működő Gyermekegyetemi Kórház gondozza a gyermekeket a májtranszplantáció előtt és után. Maguk a műveletek külföldön zajlanak, mert Szlovákiában még nincs olyan központ, amely májtranszplantációkat végezne a gyermekeknél. A kórházi műtét előtt és után a gyermekek gondozásának feltételei azonban nem elégségesek. Ezért létrehozták az Intermediate Projektet, hogy létrehozzanak egy speciális szobát a szükséges eszközökkel ezeknek a gyermekgyógyászati ​​betegeknek. Építésének teljes költsége meghaladja a 100 000 eurót. Ha szeretne segíteni, küldhet hozzájárulást a szponzorszámlához. 7000279357/8180, ahol a 762011 változó szimbólum alatt az alapokat lekötik e speciális szoba felállítása és felszerelése céljából.

© SZERZŐI JOG FENNTARTVA

A napi Pravda és internetes verziójának célja, hogy naprakész híreket jelenítsen meg Önnek. Ahhoz, hogy folyamatosan és még jobban dolgozhassunk Önnek, szükségünk van a támogatására is. Köszönjük bármilyen pénzügyi hozzájárulását.