Jó nap,
van egy tíz hónapos fiúnk, akinek BW szindróma és rokon makroglóziája van. Van-e valakinek tapasztalata/tapasztalata ezzel a szindrómával kapcsolatban, vagy legalábbis kifejezetten a nagyobb nyelvű gyermekek beszédének fejlődésével? Van-e valamilyen módon segítségükre ebben a tekintetben? Előre is köszönöm.
@matykaty Hello. Van egy 5 hónapos kislányom, akinek megerősített BWS-je van, és szintén macroglossia-val. Elkezdtük megoldani az orofaciális bazális stimulációt csak erre a nyelvre. Hogy állsz, hiszen majdnem egy év telt el a téma alapítása óta, és a kicsi valójában "nagy srác"?
@matykaty Most vettem észre, hogy te is PO-ból vagy.
@ zabulienka266 megerősítette? Ritka a lányokban. Másfél évet vártunk az eredményekre, és az eredmények papíron negatívak. Az általános hipotenzió miatt rehabilitáltuk Vojtovkát, és a nyelv gyönyörűen visszahúzódott. Minden további gyakorlat nélkül tudja irányítani, még akkor is, ha ez valamivel nagyobb. Kanál, bot, mossuk a fogunkat, alapvető szavakat mondunk, nem állítja meg, talán később egy logopédus jobb tagolást kér.
Fogom az ujjaidat! Kérjen bármit, ha tudok segíteni. És amikor Eperjesből érkezel, akkor is barátok lesznek 😀
Helló, valamivel később csatlakozhatok 😊-hoz, szóval remélem, hogy még mindig itt vagy. Van egy két hónapos fiam, aki megerősítést adott a bws-ről 😔
Nagyon sok kérdésem van arról, hogy ragaszkodsz, mert nem ismerek senkit, akivel beszélhetnék róla. Mivel nyelvvel állsz hozzá, Szlovákiában is megműtik?
@twyxyna itt vagyunk 😉 2,5 éves a miénk. kérdez. Tudni fogom, amit tudni fogok. de ami a macroglossia-t illeti, gyönyörűen irányítja, a logopédiában is megoldjuk. Nem működnénk.
Nem is tudom, hol kezdjem 🙄 szóval a nyelv - megint megnyugtattál egy kicsit, mert remélem azt is, hogy nem kell megműteni, és a kicsi bele fog nőni! Senki nem mondott erről semmit, vagy nem küldtek sehova, csak azért, hogy lássuk egymást, de mikor! Nem tudom, szeretnék néhány szakmai véleményt tudni - szájsebészre gondolok, vagy olyanra, aki elmondaná, milyen következményekkel járhat, hogy fogai, állkapcsa, szánja megfelelően fejlődik-e? Mi a tapasztalata ezzel kapcsolatban? Rendben. Lehet, hogy csak feleslegesen aggódom és stresszelem magam - mi van a vizsgálatokkal? A baba elvette a vérünket elemzésre, és decemberben lesz gasztro szonó, nepheolo, kardiológia és neurológus and