Éva anya (34), aki autista lányt nevel, szembesült a diagnózissal. A lányának nyújtott határtalan szeretet és gondoskodás mellett az Instagram blogján keresztül támogatja Összes autó más autista családok, miközben a nagyközönséget oktatja.
Interjúnkban már elárulta, hogy néz ki az autista élet.
Két lánya anyja vagy. Minél idősebb egészséges gyermek, annál fiatalabb az autista. Melyek a fő különbségek közöttük?
A lányok természetesen teljesen ellentétesek. Amikor nem megfelelőnek tartom összehasonlítani őket. De értem a kérdést.
Nagyon hasonló jellegűek. Mindketten nagyon mosolygós, értelmes és jó gyerekek. Az idősebbik rendkívül "okos", olyan gyerek volt. Az első dolog, ami eszembe jut, az, hogy különböznek abban, hogy mennyit nem beszélnek, és milyen jellegűek a kölcsönös kommunikációnk és a mindennapi interakcióink.
Mikor kezdte gyanítani, hogy a lánya "más"?
Amikor kisebbik lánya kevesebb mint kétéves volt. Már kissé ideges voltam, hogy még mindig nem beszél, és tudat alatt tudatában voltam, hogy olyan, mint "több robot" vele. Több, mint a nővérével egyidős volt.
Csak később jöttem rá, hogy a beszéd megértésének hiánya akadályozza a függetlenség fejlődését és a vele való általános együttműködést. A nővére kétéves korában "kész ember" volt. Fiatalabb korunkban még mindig menekültünk, és folyamatosan figyeltük, merre fog menni, és mi fog újra elpárologni.
Még mindig volt egy éves játékos kisgyermekünk otthon, amely szinte nem reagált a tiltásokra és az utasításokra.
A család, a barátok és a környezet hogyan viszonyul az autista gyermekhez?
A kezdeti sokk és a lehetséges diagnózis "tagadásának" időszaka után azt kell mondanom, hogy az egész család fantasztikusan viselkedett. Imádják a lányukat, és élvezik minden fejlődését.
Tudni akarják, hogyan segítsenek neki, megértik a vizualizáció elvét, és mindig figyelembe veszik. Nagy szerencse a szülőknek, ha olyan emberek vannak körülöttük, akik nem félnek az autizmustól. Nem szakítják meg az értekezleteket, mégis egyenlőnek tartják őket, és "normális" érzést keltenek bennük. Nagyon hálás vagyok életem minden ilyen emberéért.
A nyilvánosságnak elsősorban az Eső című filmhez kapcsolódó autista rendellenességei vannak. Tényleg ilyen, vagy csak tévhit az autizmusról?
Eső ember elképesztő volt. Az úgynevezett savant, azaz rendkívül tehetséges autista. Ezek azonban inkább kivételek. A legtöbb autista változó szellemi retardációval küzd, és nem igazán rendelkezik zseniális képességekkel.
Ezen kívül azt gondolom, hogy karaktere sok tipikus autista vonást mutatott. Jómagam nemrég néztem meg újra ezt a filmet, és sok jelenetben úgy éreztem, hogy a gyermekemet nézem.
A lányod óvodába jár autista gyermekekért, akik közül sajnos kevesen vannak Szlovákiában. Mit tanulhat meg egy autista gyermek?
Az autista gyermekek sok speciális pedagógiai megközelítést kaphatnak. Fel kell ismerni, hogy gyermekeink agya teljesen másképp működik. Sok gyermek nem verbális, ezért meg kell őket tanítani, hogy először kifejezzék igényeiket és érzéseiket.
Nem vagyok szakértő, de otthoni tapasztalataink alapján tudom, hogy csak egy elégedett gyermek koncentrálhat a tanulásra és képességeik fejlesztésére. Ha a gyermek nem tudja kommunikálni, hogy valami kényelmetlenséget okoz számára, akkor az ábécé helyett az órai ámokfutásával foglalkozik (talán a szoros zokni miatt).
Az autista óvodának köszönhetően gyermekünk nyitottabb, verbálisabb. Azt mondom, kivirult. És látjuk, hogy folyamatosan javul. Ezt az érzést szeretném megtapasztalni egy fogyatékos gyermek minden szülője számára.
Az autizmus szorosan összefügg a beszéd és a szociális rendellenességekkel. Hogyan beszél a lánya veled, és milyen kapcsolatokat tudott kialakítani?
A lánynak soha nem volt szava semmit közölni. Sokat állkapcsolt, énekelt, mesefilmeket és dalokat mondott, de például enni nem kérhetett. Mindig megfogta a kezünket és odaért, ahol szüksége volt rá. Alternatív megoldásként megkérdezte a kezét és kiszolgálta magát. Nincs mutogatás, nincs erőfeszítés a funkcionális beszédért.
Csak az ABA terápián keresztül kezdtük el használni a karaktereket és a későbbi képeket. És mindez, hónapokig tartó napi edzés után, hatékony beszédet hozott nekünk.
Ma egyszerű mondatokban kommunikál, néha csak egy szóval. De még ez is hatalmas siker. Valaha teljesen elképzelhetetlennek tűnt, hogy a lányom odajön hozzám, és azt mondja: "Anya, kérlek, igyál levet", és ma ez valóság.
Főleg a családon belül vannak kapcsolatai. Nyilvánvaló, hogy nálunk jól bokszolt, és amit például a nagymamájával megenged magának, azt nem az apjával próbálja. Nagy verő, és szereti, ha a lehető legtöbb ember otthon van.
Családi ünnepségek a padlója. Különösen népszerű, mivel mindannyian egy asztal körül ülünk. A válogatás és a rendszerek nagy szenvedélye:). És nagyon kellemesen meglepett az óvodájában kialakult szép kapcsolatok. Az autista gyerekek érzékelik egymást, együtt szórakozhatnak, és nagyon hiányozni is tudják őket.
Milyen speciális ellátást igényel egy autista gyermek?
Ez a kár mértékétől függ. A lányunk verbális (az elején beszéd), fél, félelmetes, klasszikusan eszik és nincs más diagnózisa. A fentiekre tekintettel elsősorban a beszédértés és magának a beszédnek a javítására fogunk összpontosítani.
Nagyon sok olyan képet használunk, amelyekkel a lánya szeret kommunikálni, amikor még nem képes kimondani egy konkrét szót. Otthon van egy napi tervünk, amely segíti a tájékozódást az időben és a napi tevékenységekben.
Ami szerintem kulcsfontosságú minden autista gyermek számára, az a korai beavatkozás és a jól megválasztott terápiák. Ott sajnos a szülő hosszú várakozási idővel és üres helyek hiányával találkozik. Kevés a szakértő. Épp ellenkezőleg, a gyermekek száma növekszik.
Beszélhetünk a jövőre vonatkozó előrejelzésekről egy autista gyermek kapcsán?
Valószínűleg nem fogja. Ez volt az egyik első kérdés, amelyet feltettem a pszichiáternek a diagnózis során. Mert ez egy ilyen sajátos rendellenesség, és minden autista más és más. Nehéz megjósolni, hogy egy-két év múlva milyen állapotban lesz a gyermek, nem beszélve arról, hogy mi lesz vele 20 év múlva. Az egyetlen dolog, amit állandóan hallgattunk, az volt: ne várjon, azonnal kezdjen el vele dolgozni, és egyszer talán mindenkit meglep.
Sok szülőnél gyanú merül fel a mentális zavarok vagy az autizmus miatt gyermekeikben, de félnek a vizsgálatoktól. Miért fontos a korai diagnózis?
Az autista gyermekek valószínűleg a legtöbbet végezhetik az élet második és ötödik éve között. Ragadja meg a rossz szokásokat, a problémás magatartást, javítsa kommunikációjukat, és összességében jobban tanítsa őket arra, hogy tájékozódjanak a "mi" világunkban.
Minél később kezdődik, annál nehezebb eltávolítani a megtanult rossz szokásokat. Arról nem is beszélve, hogy a kisgyermekek agya jobban alakítható és gyorsabban tanulnak. Így nagyobb esélyük van a felzárkózásra. Magam is sok mindent tagadtam, és reméltem, hogy talán ez magától sikerül és jó lesz. Még nem is 3 éves.
De ha vannak autista jellemzők, akkor a munkát azonnal el kell kezdeni, és ha a korai beavatkozás sikeres, akkor előfordulhat, hogy a gyermeket később egyáltalán nem diagnosztizálják. Csak "szálljon ki belőle". Lehet, hogy egyedülálló az egész életen át, de a család és a család már irányítani fogja a működését megkönnyítő mechanizmusokat, és sikeresen fejlődik tovább.
A lánya gondozása miatt feladta ügyvédi karrierjét. Néha nem érzi magát szomorúnak vagy rossznak?
Nem érzem. Kire haragudnék? Rajta? A sorsra? Soha nem is kérdeztem: miért mi? Rögtön felvet egy alkérdést bennem: miért született nekünk és nem másnak? És ettől megborzongok.
Mert nem cserélném el az egész világra. De bármit megadnék azért, hogy boldog legyen, boldog, hogy beszélhessek és kifejezhessék vágyait és érzéseit, mint egészséges húga. Ez igen. De a saját énem vagy a kényelem nem viszket teljesen. Valószínűleg nem vagyok az a típus:)
Főállású anyaként még mindig dolgozol. Ahol energiát merít?
Meghatároztam a prioritásokat. Akkor könnyű lebontani. Főleg hétvégenként merítek energiát, amikor családban töltjük az időt. És minden sikeres napból is. Mindkét gyermekem minden fejlődéséből.
A testi vagy szellemi fogyatékosság gyakran együttélést jelent. Hogyan birkózott meg a lánya diagnózisával a férjével?
Sokat, sokat, sokat beszéltünk róla. És amikor úgy éreztük, hogy bánatom és negatív hozzáállásommal kezdem lehúzni az örökké optimista férjemet, pszichológushoz kezdtem.
Ez óriási segítséget nyújtott nekünk. Köszönet jó barátomnak, aki ebbe az irányba terelt. Egyszer mindenképp magam keresem, de különféle károkat már meg lehetett volna tenni.
A nyárnak lassan vége. Milyen változások és hírek várnak rád és lányodra?
Eddigi változások szerencsére nem. Két év óta először nem cseréljük az óvodát. Ebben már otthon vagyunk. A gyermek végre boldog, halad előre, vannak barátai és hihetetlen tanító hölgyek tömege.
Tehát a következő tanévre többé-kevésbé megújulunk, gazdagabbak vagyunk sok ünnepi kalandban, új szavakban és készségekben (a kisasszony működteti az akváriumot - világít, kinyit, tudja, hol van a halaknak, szépen ráönti) és még mindig ugyanaz a célunk. Javítsa a jelenlegi állapotot.