Szeretném megosztani fájdalmas történetemet.

down-szindrómás

MÁR MÁR 10 ÉVEL TALÁLKOZTUK A FÉRJET. Van egy gyönyörű és nagyon ügyes lányunk. Mit kérhet még? Szerettem volna még egy nagymamát, mert semmi más nem történhet veled a világon. Két éven belül megszületett a fiunk. És ott az életem a felismerhetetlenségig megváltozott.

Ami a szívet illeti. A második hétben beszűkült aortát diagnosztizáltak nála. Diagnózis: Aorta coarctation (CoA) Viszonylag gyakori veleszületett szívhiba, amelyben az aorta átmérője több mint 50% -kal szűkül. és ha bezárul, meg kellett operálni. Olyan részt műtöttek, ami nem működött. A művelet nem csak az aorta rossz részének eltávolításáról szólt. A műtét során újabb diagnózist tapasztaltak: a Ductus Arteriosus = egy veleszületett szívhiba, amelyben az aorta és a pulmonalis artéria közötti kapcsolat nyitva marad. A "gyors és összehúzott légzés, a boldogulás sikertelensége, a könnyű fáradtság tünetei. Mindezt már a kezdetektől megfigyelhettük rajta. A műtét során" gyűrűt "adtak az aorta részéről. A műtét sikeres volt és a gyűrű úgy működött, ahogy kell, hátránya, hogy bár a fiú szinte egyáltalán nem vitt el minket, gyakran fáradt volt, nem akart és nem is irányította őket, megállás nélkül figyelték elején és etették is. Közben nagyon duzzadni kezdett, ezért két gyógyszer kombinációját kapta, amelyeket bevettek. A szívét másképp figyelték és irányították.

6 hétig felkészítettek arra, hogy továbbra is etessem otthon egy tömlőn keresztül, és kb. 3 naponta cserélnem kell. Nemdohányzó szobában próbáltam, de elég volt, így a férjemmel nem tettük meg nem is akarja lekötni. Néhány nap múlva kezdte mutatni a jeleit, hogy lehet ennivalót. Itt-ott elkaptam egy üveget és ittam valamit, de az etetés nagyon sokáig tartott. Az orvosok meg voltak elégedve állapotával, de mégis városba küldtek ágyba megfigyelésre, mivel állapota már nem volt súlyos. Újra szállították, és körülbelül egy hétig maradtunk a kórházban.

Majdnem 8 hetes korában értünk haza. Még a roncsokat sem éreztem. Hozzon fogyatékkal élő, házimunkás étrendet, és ugyanakkor ne tudja, mi fog történni ezután. Tudtuk, hogy még mindig más műveletek várnak rá, néha mi és mi addig. Addig minden nap sírtam, és mindent vissza akartam aludni. Kötegeltem kadeakot, de számomra nem volt megoldás, csak a valóság. Tehát diétát szeretne. Nem éreztem iránta semmit. A fájdalom volt mindenekelőtt az a fájdalom, amelyet anyám addig nem tud elviselni.

Egész idő alatt a lányunk és az anyósunk otthon volt, aztán megérkeztek a szüleim, így megérkezett a nővérem, majd kb. 2 hónapig egyedül maradtunk.

Közben havonta egyszer rendszeres ellenőrzésre kellett mennünk a városunk lengyel kórházába és egyszer a kórházba, ahol elvégezte az összes eljárást.

Ami az ételt illeti, a szilárd ételt kevesebb mint 5 hónapig próbáltuk ki, de még 5 hónapos etetés után sem tudta, és érdekelte a szilárd étel fogyasztását, bár nagyon egyszerű volt. Ők sem tudták megmozdítani, mivel ezeknek a gyerekeknek nagy problémájuk van. Kapcsolatban álltunk az alapítvánnyal, amely a fogyatékkal élő gyermekekért felel, és mindig különféle fokozatú speciális dolgozókkal jöttünk hazánkba.

7 hónapos és körülbelül 5 kilós korában teljes érzéstelenítésben szívvizsgálatot hajtott végre: Angiográfia. Megtudták, hogy tudok-e lyukat vetni a szívébe, és milyen állapotban van a szíve. Az eredmény ismét váratlan volt = egy másik diagnózis: hipoplasztikus lávakamra, másodszor: magas tüdőnyomás. Erre senki sem számított. A láva szívkamra nem nőtt. Tovább pumpálja az oxigénes vért. Az orvosok ismét elmagyarázták nekünk, mi ez, mit hoz, de minden rajta múlik. Meg kell várniuk, hogy a kamra nő-e vagy nő. Azt mondják, hogy körülbelül 6 hónapot kell várni. Ha megoperálnák, nem vállalná át. Adtak neki további 2 gyógyszert is a vérnyomás csökkentésére. Újra várni kellett.

Egy idő után mindannyian hazautaztunk Szlovákiába, mivel ő kicsiben tudott repülni. Természetesen otthon látogattunk orvosokat. Találtak még belőle, de kár erről írni. Meglátogattunk egy szlovákiai gyermekkórházat is. Az orvosok megerősítették, hogy ők is így és gyógyszerekkel oldják meg. Nem is voltam elégedett. Arra számítottam, hogy mondanak valami mást vagy többet, de nem tudtunk semmit. Ami azt illeti, nem. Azt mondták nekünk, hogy az ECHA alapján, amit tettek, a lávakamrában voltak. A közeljövőben mindenképpen szüksége volt a műtétre, de még ha megvolt is, nekem csak egy kamrát kellett létrehoznom a kettőből.

Számomra úgy tűnt, hogy nem minden. Néhány hónapig figyeltem, hogy valahogy rosszul nő. A Down-szindrómának és a gyengébb mentális fejlődésnek tulajdonítottam, de amikor teszteltem és a diagnózis a következő volt: Süketség, mindkét oldal. Nem izgultam tovább, de aztán nagyon megakadt a szívemben. Felrakják a gépeket. Nem hallott mást, csak gépeket, de aztán nagyon boldog volt. Szinte azonnal megszokta a gépeket, és nagyon megkedvelte őket. Ekkor éreztem meg végre, hogy igen, ez a diéta. nevet, hall, hall, játszik, a gyerekek hihetetlenek voltak számára. Képes lenne megenni őket örömmel. Ismét senki sem hitt nekem abban, amit korábban mondtam.

Nem tudom, ez számomra megváltás-e, és otthagyta, hogy ne aggódjak, vagy megváltást érte, hogy soha többé ne aggódjon. Forrott a szívem a fájdalomtól, amelyet mindennap átéltem, amikor láttam szenvedni. Az elmúlt hetek sokak voltak, és szinte soha nem aludt éjszaka. Abban az évben egyetlen napot sem uralkodtam. Aki hisz nekem, aki nem, nem érdekli. Nem csináltam oly rosszat senkivel, úgyhogy ilyesmit kellett szenvednem. Egy dologra emlékszem: mindig én lehetek az. Nem mindegy, mit, hol, hogyan.

Szörnyű, és a szíved valószínűleg elszakad a fájdalomtól, amikor a diéta a karjaidban meghal, de még rosszabb eltemetni. Gyönyörű temetése volt, és ő is. Körülbelül annyira szeretett tiszta lélekből, mint az angyalok, mert most egy közülük.

Ha nem a férj lenne, nem tudtam volna megtenni, mert ő volt a fő támasza annak, amit egy ember szeretne az életben, amikor szüksége van rá. valahányszor szabad volt, mindig velem volt a kórházban vagy közvetlenül a munka után, és a lányomhoz mentem. Egyetlen alkalmat sem hagyott ki. Ha kell, az életemmel megtérítem neki. És ha nem a lányom lenne, addig sem éltem volna, hála neki, hogy van.

Ha a többiek nem lennének a közelben = a családunk, amely mindig velünk volt és folyamatosan segített, akkor nem hiszem, hogy a végéig nálam lehetne.

Nagyon sok ember van és sok a vélemény. Megmondod, miért nem vettem be a diétát, amíg ő az ölemben volt, vagy miért nem adtam oda valakinek, nem hagyta a kórházban vagy. Hiszem, hogy mindenkinek van néhány kérdése, csak egy választ tudok: Ha az ember szereti a diétát, akkor bármit megtesz.

Mindeközben tudtam, hogy valami nincs rendben, és tudtam, hogy a legrosszabb következik. Sokszor támogattam és mondtam, hogy nagyon sokáig nem lesz a világon, azt is, hogy a szíve soha nem lesz rendben, azt is, hogy süket volt, mielőtt megvizsgálták volna őket, és azt is, hogy soha nem fog műteni, vagy hogy nem kapná meg. Soha senki sem hitt nekem. Egyedül voltam. Sajnos soha nem tévedtem, soha.

Angyal lett 2011. február 15-én, azon a napon, amikor 13 hónapos volt. Nagyon szomorú vagyok a háta mögött, azt hiszem, minden nap, nem felejtem el elfelejteni, és szeretem. Lehet, hogy lelkem megkönnyebbült, mert tudom, hogy soha nem kell szenvednie egy pillanatig, egy pillanatig sem, ezért hagytam, hogy biztos legyen benne. Csak aludjon. Nem fizetek, csak néha. Sírok, amikor a dolgaival, drogjaival vagy játékaival találkozom. Még az ülés is, amelyen ülök, arra emlékeztet, hogy itt ült, ahol voltam, és hogy mindannyian várta. Teljes szívéből szeretett minket, és amikor csak tehette, mindig örült, és az arcára vagy a nyakára tett kézzel simult. Mintha emlékezni szeretett volna ránk. Hiszem, hogy nem lehet jobb, és ha egyszer elhagyom ezt a világot, találkozom vele, és csak örülök neki. Valami vár rám. Remélem és hiszem, hogy ezúttal sem tévedek.

Néhány hónapba telt, és a szavak eszembe jutottak, ezért írtam egy medencét az angyalomnak:

Apa, anya, nővér,
ezek az én kedveseim.
Tudom, mennyire szeretnek,
mindig így ölelsz velem.

De nem tudom mi folyik itt,
a testem nagyon remeg.
Ez a szívem,
már nem lehet, de miért?

A fájdalom akkor nagy lett.
Mi folyik itt ?
Mi folyik itt?
Anyám már nem érzi a szívverésemet.

A mennyből egy angyal nő fel, suttogja:
Gyere, Tomáš, a hely készen áll.
Menned kell,
szeretteid.

Itt az ideje, nem látom tavaszt, el kell búcsúznom
és egyedül kell elindulnom.
Angyal vagyok - a mennybe akarok menni,
Szeretlek, ne sírj ... .és engedj el.

A fiú elaludt a karjaimban,
hadd simogassa meg .
Soha többé nem látom
azok a fehér szemek, nem angyali mosoly.

Hiányzol, mint én,
hogy csak kérem?
Nézz a mennybe, ez nem téveszme,
Fényes pillantást küldök neked.

Reggel, amikor a nap felmelegíti a napot,
Kinyitom a szárnyaimat, megvédem őket
és amikor eljön a mély éjszaka,
Jövök, finoman simogatom, megérkezem, elmosolyodom.

Gyere nap - egyszer itt találkozunk,
akkor semmi sem fog megosztani minket,
örökké együtt maradunk
és boldogan fogunk élni.