0 316 megtekintés dalito.sk/foto: Helena Panáčková

elvesztett

Részvény

Nehéz élettörténete van, és küzd egy súlyos betegség ellen, de nem adja fel saját virágüzletének álmát. Zuzana asszony 18 éves korában fedezte fel az idiopátiás tüdőfibrózist. Megemlíti, hogy fiatalon eleinte nem nagyon érdekelte a betegség. Ez azonban megváltozott, miután más betegekkel találkozott, és végül ugyanazon betegség miatt elvesztette ápolóját. Mint mondja, amikor az ember nagyon elismeri a betegséget, testileg és lelkileg is ráteszi. Ezért a Hope for the tüdő és mások által szervezett civil egyesületen keresztül meg akarja adni a szükséges reményt és bátorítást másoknak. Hogy nem kell minden nap feladni, az az ágy fölötti jelszóra emlékezteti - Ha álmodhat róla, megteheti.

"Egyáltalán nem ismertem a betegséget. Gyerekként problémáim voltak, allergiás voltam és gyakori hörghurutom volt. A tüdőfibrózis diagnosztizálására véletlenül kerültem, Eperjesen általános iskolám tesztet végzett és elküldött Vyšné Hágyhoz. Ott idiopátiás tüdőfibrózist diagnosztizáltak nálam. Az orvosok azonban nem teljesen hittek a diagnózisban, mivel nekem alacsony a tüdőkapacitásom, hanem a spirometria, mint egy normális embernél. Nem köhögtem, nem éreztem semmit, de például futás közben egyáltalán nem irányítottam. Ezért az orvosok a szív- és érrendszeri betegségeket is figyelembe vették. Fiatal korom óta ki akarták zárni, hogy idiopátiás tüdőfibrózisról van szó "- idézi fel Zuzana.

Hónapokkal később azonban Pozsonyban megerősítették a diagnózist, mint 18 éves fiatal, aki ezt nem nagyon ismerte be. "El fogják mondani a diagnózist, te nem tulajdonítasz neki jelentőséget, hanem olvasol valamit. Kevés információ volt, alapvetően nem tudtam, mi az IPF. Túl kell élned ahhoz, hogy megértsd, milyen az élet, ami elvisz téged, ismerősöket, betegtársakat, és végül oxigénhez jut. Amikor látja, hogy az egyik beteg elmegy, a másik elgondolkodtatja. A saját családomban is tapasztaltam, mindent láttam az ápolónál, aki szülés utáni fibrózist kapott, így már tudtam, mi is a fibrózis, hogyan végződik. A fiam születése után teljes állapotom volt. A tüdő diffúziós képessége jelentősen csökkent, és az első szövődmények elkezdődtek. "

fotó: Patrícia Malecova Šepítková

A betegség jelenleg úgyszólván minden lépésben korlátozza. Mint mondja, valahányszor meglátja a lépcsőket, tudja, hogy az első emeleten kell lélegeznie. Korábban oxigénhiányt érzett, amikor gyorsan sétált, ma még normál tempóban is nehézlégzéssel küzd.

"Amikor nagymama utazunk, nem engedhetem meg magamnak, hogy kiránduljak. Régebben szerettem táncolni, ma egyetlen táncot sem adnék "- magyarázta. A légszomj mellett Zuzana lefogyott, köhögéstől szenved, és a szokásos házimunkák során is nagyon fáradtnak érzi magát. "3-4 óra után fáradt vagyok, mintha éjszaka húznám. Akkor találnia kell egy pillanatra, szundít egyet és tovább kell lépnie. ”Zuzana életét az időjárás is befolyásolja, ő a legjobb meleg és száraz napokon. - Lakhatnék valahol Dubaiban - mondta nevetve.

A diagnózis után elkezdték gyógyszerekkel kezelni Zuzanát, ami nem tetszett neki. Úgy érezte, összeesnek, otthagyva az arcát, hogy lássa, kiütés van-e a testén. "Magam dobtam el őket, sokáig nélkülük dolgoztam, és megelőző ellenőrzésre mentem Vyšné Hágyhoz. Amikor egészségi állapotom romlott és szövődmények jelentkeztek, ki kellett derülnöm azzal az igazsággal, hogy évek óta nem szedtem a gyógyszert, majd minden jelentésem arról szólt, hogy betegként nem működtem együtt. De így dolgoztam, férjhez mentem, fiút szültem, a volt férjemmel pedig úgy dolgoztunk, mint egy normális egészséges ember. "

Mivel Zuzana egészségi állapota romlott, és az intenzív osztályon a pneumothorax mellett feküdt, neki is dönteni kellett a válásról. "Mindent elvesztettem. Volt férjemmel és virágüzletünk volt, elvette tőlem, mivel csak ott foglalkoztam egy védett műhely alkalmazottjaként, ami végzetes lett számomra, és kirúgtak. Elvesztettem a házamat és a kocsimat. Feladhattam volna vagy elválhattam volna. Benyújtottam a válót, egyik nap elvált, másnap pedig a fia szalagjához ment. Nem hagyta, hogy az élete megszakadjon, és 30 tüdő befogadásával elkezdte a ház újjáépítését. Azt az álmát sem hagyja el, hogy egyszer legyen saját virágüzlete "Olyan alfa vagyok, amikor valamit értek, akkor érek rá. Tudom, mi a tüdőkapacitásom, mi van, talán valaki azt mondja, hogy őrült vagyok, de még mindig előttem van egy üzlet, nem halok meg "- mondja mosolyogva.

fotó: Zuzana Horníková

Az orvosok annak idején új kezelést adtak neki, és azt mondta, hogy ennek még mindig van értelme. Abban az időben úgy döntött, hogy az orvosok páciense lesz, mint a létrejövő Hope for the tüdő civil egyesület, a tüdőfibrózisos betegek klubjának egyik társalapítója, és így hozzájárul a betegek jobb tájékoztatásához és ellátásához. A súlyos betegség elleni küzdelemben más embereket szeretne jobb információkkal ellátni, mint amire volt szüksége, és ő maga is reménykedett benne. Mások segítését a boldog élet receptjének tartja. Megemlíti, hogy találkozott olyan betegekkel, akiknek egyszer ilyen nagy volt a tüdő kapacitása, de hagyták a betegséget lebontani, és feladták.

"Ne add fel őket, hogy meghallják. Nem volt senki, aki elmondta volna. "

Az idiopátiás tüdőfibrózis olyan betegség, amelyben a tüdőszövet fokozatosan hegesedik. Ez azt jelenti, hogy ki kell cserélni a tüdőben lévő gázok - oxigén, szén-dioxid - cseréjére használt lágy finom szövetet, és egy merevebb hegszövetre kell cserélni, amíg el nem éri azt a stádiumot, hogy a tüdő nagyon kicsi legyen, merev legyen, nincs jó csere gázok. A betegeknek tehát súlyos légzési problémáik vannak. Felhívja a figyelmet a MUDr-re. Bohumil Matula. "A betegek első tünete mindenekelőtt a testmozgás közbeni légzési nehézségek. Hirtelen azt tapasztalják, hogy egyre kevesebb erőfeszítést tolerálnak, mert lélegeznek.

A második jel a köhögés. Ez egy krónikus köhögés, amelyet gyakran megterhelés okoz. Elsősorban száraz köhögésről van szó, vagyis nem jár nyálkahártya felköhögésével. Ez a két alapvető jellemző. Más látható változások később is bekövetkezhetnek. Leggyakrabban a kéz ujjain változik a köröm, majd az ujjak alsócombnak tűnnek. Sajnos nem ismert, miért fordul elő a betegség. Úgy gondolják, hogy káros anyagok belélegzése miatt ismételt tüdőkárosodás fordulhat elő. A genetikai feltételezések minden bizonnyal azok. De nem egyszerű közvetlen örökség, hogy ha az apa beteg, nagy a valószínűsége annak, hogy ő is fia lesz "- magyarázza Bohumil Matula.

Ha egy betegnél IPF-t diagnosztizálnak, Szlovákiában két gyógyszert hagytunk jóvá erre a betegségre. Az egyik neve nintedanib, a másik pedig a pirfenidon. "Van néhány korlátozás, nem minden beteg kaphat kezelést. Egyelőre befogadási és kizárási kritériumok érvényesek, vagyis a páciensnek bizonyos tüdőfunkciós paraméterekkel kell rendelkeznie ahhoz, hogy kezelést kapjon. Új tanulmányok kimutatták, hogy még a gyengébb tüdőfunkciójú és enyhe betegségben szenvedő betegek számára is előnyös az ilyen gyógyszerekkel történő kezelés.

fotó: Lucia Tomečková

Jelenleg az a tendencia, hogy minden IPF-ben szenvedő beteget ezekkel az antifibrotikumokkal kell kezelni. Hatását tekintve körülbelül ugyanolyan hatékonyak. A mellékhatások főleg emésztési problémák, a pirfenidonnal a napra is túlérzékenységi reakció is lehetséges. De a mellékhatások között nincs nagy különbség. Mindkét gyógyszer hatékonyan okozza a betegséget abban az értelemben, hogy nem képesek gyógyítani a betegséget, de lassíthatják a betegség előrehaladását. Eddig ezen a kettőn kívül nem találtak hatékony gyógyszert "- magyarázza a MUDr kezelését. Robert Slivka, PhD. az Országos TBC, tüdőbetegségek és mellkasi sebészet intézetéből, Vyšné Hágy.

Ha a betegség a kezelés ellenére is előrehalad, ami néhány betegnél előfordul, akkor az utolsó lehetőség a tüdőtranszplantáció. A kezelés összehasonlítható a világgal, mert világszerte csak két gyógyszer áll rendelkezésre. Mi is elérhetők. A gyógyszereket Szlovákiában regisztrálták, de nem szerepelnek a kategorizált gyógyszerek listáján, így az egészségbiztosító társaságok fizethetnek ezért a kezelésért, de nem muszáj, ez nem kötelesség számukra.

A túlélés a diagnózis időpontjától számítva két-öt év volt azelőtt, hogy gyógyszereket találtak volna ki a betegségre. Az átlag 3,5 év volt. A betegek csak mintegy 20 százaléka élt túl öt évet. Az új gyógyszerekkel, például a pirfenidonnal végzett hosszú távú vizsgálatok első eredményei már elérhetők. Néhány beteg akár 6,7 évig is szedte a gyógyszert, és a vizsgálati időszak végén a betegek akár 41 százaléka is folytatta a kezelést, vagyis még életben volt. E kezelés előtt alapvetően csak a betegek fele élt több mint öt évig. Mivel a betegség csökkenti a vér oxigénellátását, lehetősége van ún otthoni oxigénterápia, azaz oxigén otthoni inhalációja oxigénkoncentrátorok segítségével. Ezt az egészségbiztosító társaságok fizetik. Akkor a rehabilitáció is segíthet. Az utolsó lehetőség az említett tüdőátültetés. Az egyetlen probléma az adományozókkal van, nem sok.