(Fotóforrás: AdobeStock.com)

minden

A kampány célja Fehér pillangó A különböző neuromuszkuláris betegségek súlyos egészségügyi és társadalmi következményeiről szóló információ, amelyek a ritka diagnózisok közé tartoznak.

Közülük a leghíresebbek izomsorvadás, különösen a Duchenne, a Becker és a lepedék, a gerinc izom atrófiája (SMA), amiotrófus-laterális szklerózis (ALS), Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT), Friedreich-féle ataxia (FA) és mások.

Többségük fokozatosan romló lefolyású, amelyet nem lehet megállítani. Befolyásolja gyermekek aj felnőttek. Ezeknek a betegségeknek a legsúlyosabb stádiuma a mesterséges légzéstől függ pulmonalis szellőzés otthon.

A neuromuszkuláris izmok közös jellemzője, hogy nagyrészt gyógyíthatatlanok. Ezért fontos beszélni az őket elszenvedő emberek speciális igényeiről. Főleg a rendelkezésre állásról szól orvosi a kompenzációs segélyek, hanem egy másik személy fizikai segítségére való támaszkodás is.

Fehér Pillangó Gyűjtemény 2019

A Fehér Pillangó kampány része Nyilvános gyűjtemény, amelyet hagyományosan az Izomdisztrófiák Szervezete (OMD a Szlovák Köztársaságban) szervez. A gyűjteménynek köszönhetően pénzeszközöket kapnak a kompenzációs és gyógyászati ​​segédeszközök kiegészítésére. A betegek gyakran korlátozódnak targonca, mozogniuk kell Jack a akadálymentes ház, speciálisan személygépkocsi szállításhoz, hátradőléshez állítható ágy.

Az állami alapból összegyűjtött pénzeket szétosztják a tagok között, hogy megbirkózzanak az állam által nyújtott kompenzációs támogatások pótlékaival nem fizet teljes egészében, esetleg egyáltalán. Ide tartoznak az emelők, az elektromos kerekes székek, a speciális mechanikus kerekes székek, az elektromos ágyak, a speciális kerekesszékes ülések, a nyákelszívók, az erőművek, a szerszámjavítási költségek és egyéb speciális költségek.

Köszönet a kampány támogatásának Fehér pillangó a neuromuszkuláris betegségben szenvedők teljes mértékben élhetik mindennapjaikat. A szervezet tájékoztat arról, hogyan használták fel az alapokat http://www.belasymotyl.sk/index.php/vynos-sme-pouzili/zoznam-ludi-a-pomocok.html. Ezen az oldalon rendszeresen közzéteszi a Fehér Pillangó 2019 kampány összes hírét.

A szlovákiai OMD naponta közel áll tagjaihoz, tanácsadási és támogatási szolgáltatásaival 2005 - ben folyik Személyi segítségnyújtási ügynökségek (Pozsony és Zsolna). Kompenzációs segédeszközök kölcsönzését végzi, kiadja az Ozvena magazint, előkészíti a tagok számára a bentlakásos tevékenységeket - nyári táborok gyerekeknek és felnőtteknek, támogatja a különböző sporttevékenységeket - bocsa, floorball elektromos kerekesszékeken, sakk és egyéb.

Az idei kampányt ismét hírességek támogatják, feldíszítve fehér lepkék Katka Blaško Švecová műhelyéből. A közösségi hálózatokon keresztül támogatóik kampányának támogatására szólítanak fel.

2019. június 1. - Az erős motorok támogatják a gyenge izmokat

8. év, Tesco Zlaté Piesky parkoló, Pozsony

Az érdeklődők gyönyörűek lehetnek motorkerékpárok a sportautók és a tulajdonosok ellenőrzése alatt kipróbálhatják, vagy akár meg is lovagolhatják őket. Az álmos menetet Pozsonyon keresztül két rendőrségi motoros járőr kíséri.

10:30 - találkozás a Tesco Zlaté Piesky parkolóban, élő zene, motorkerékpár és sportautó kiállítás, gyermekprogram

12:00 - motorosok lendületes útjának megkezdése Pozsonyba

12:40 - motorosok visszatérése és a rendezvény vége

2019. június 7. - Fehér pillangó nyilvános gyűjtemény

19. év, a felvilágosodás nemzeti napja, nyilvános gyűjteményhez kapcsolódva (kb. 60 város és falu Szlovákiában)

Ezen a napon az izmos disztrófiában szenvedők az utcára lépnek, hogy tájékoztassák a nyilvánosságot a betegséggel kapcsolatos életről. Az OMD a Szlovák Köztársaságban minden évben, mindig június második péntekjén, a nemzeti felvilágosodás napját szervezi, amely a nyilvános gyűjtemény.

A belasý pillangó nyilvános gyűjtésére mintegy 60 szlovák városban és községben kerül sor. Az OMD tagjai szervezik a Szlovák Köztársaságban, önkéntesek segítségével. A betegség szimbólumát terjesztik otthonaik utcáin - fehér lepkék, aj információs szórólapok. A pillangó az izomdisztrófiában szenvedő emberek szimbóluma törékenysége és szabad mozgás iránti vágya miatt.

Az állami adománygyűjtés során a nyilvánosság önként hozzájárulhat a kasszához, de vannak más lehetőségek is, például a küldés donor SMS, vagy közvetlenül járulnak hozzá gyűjtőszámla, esetleg online keresztül www.belasymotyl.sk. Minden önkéntes rendelkezésére áll egy önkéntes igazolvány, amely tartalmazza a számukat, a gyűjtés számát és a szervezővel való elérhetőséget.

2019. június 12 - Fehér pillangó koncert

15. évf., Hlavné námestie, Pozsony, 16.05–22.00.

Jó zene, megértési légkör, lüktető energia, ez a koncertünk! Minden előadó fellép díjhoz való jog nélkül és így kifejezi támogatását a neuromuszkuláris betegségben szenvedőknek és az önálló életvitel gondolatának. Az idei koncert Pozsony főterén lesz. A koncertet moderálja Milánó „Junior“ Zimnýkoval.

Koncertprogram:

16:05 - 16:50 - Űrzenével

18:20 - 19:05 - Háttéren kívül

19:35 - 20:20 - Celeste Buckingham és Shaolin király

20:45 - 21:30 - Korben Dallas

2019. június 19 - OMDáčka kenyérpirító önkéntesek számára

Erdei park Železná Studnička, rét a felvonó alatt

Meghívjuk az erdő minden kedvelőjét, kenyérpirítót és különösen önkéntesek, aki a Fehér Pillangó 2019 kampány során segített. -Kor kezdődik 16:00.

Hogyan támogathatja a Fehér Pillangó 2019 nyilvános gyűjteményt?

A begyűjtés a Szlovák Köztársaság Belügyminisztériumának a közgyűjtemény sz. SVS-OVS2-2019/004699. A gyűjtés 2019. december 31-ig engedélyezett.

  1. On-line a www.belasymotyl.sk weboldalon. Bármely összeggel hozzájárulhat banki átutalással.
  2. A nyilvános beszedési számla számlájára: SK2211000000002921867476. Bármely összeggel hozzájárulhat banki átutalással.
  3. Adományozó SMS küldésével. 2019 végéig mindenki adományi SMS küldésével is hozzájárulhat a nyilvános gyűjtés számlájához. Az eljárás egyszerű: írjon be SMS-t szöveggel a mobiltelefonjára DMS MOTYL és küldje el a számra 877, amely minden üzemeltetőre vonatkozik. A donor SMS üzenetek ára 2 €. Hozzájárul a dystrophiák speciális segédeszközeinek megvásárlásához. További információ: www.darcovskasms.sk.

Jozef Blažek, a Belasý pillangó 2019 kampány koordinátora

Mgr. Andrea Madunová, a Szlovák Köztársaság Izomdisztrófiáinak Szervezetének elnöke

Hagy egy Válasz Mégse választ

Sajnáljuk, be kell jelentkeznie, hogy megjegyzést írhasson.