Nehéz szó mégis? Nekem is az volt, amikor először hallottam. De a lányom születése óta 5 éve szinte minden nap használom ezt a szót.

akarnak

A fenilketonuria egy viszonylag ritka genetikai betegség, amelyben egy személy nem képes metabolizálni a fenilalanint - egy esszenciális aminosavat, amely az étrendi fehérje része. Mivel a test nem képes feldolgozni a fenilalanint, felhalmozódik az agy vérében és szöveteiben, és rontja az idegrendszer fejlődését.

Az újszülöttek szűrése során a szülési osztályon továbbra is kimutatják a fenilketonuriát. Szeretnék még többet írni erről a diagnózisról.

Ezek a tények a PKU-ról (a fenilketonuria nemzetközi rövidítése)
- örökletes anyagcserezavar (genetikai betegség)
- a gyermek születése után azonnal észlelik
- a szigorú, egész életen át tartó diéta a kezelés feltétele
- önmagában a diéta nélkül gyógyszerek alkalmazása hatástalan
- a gyógyszerkészítmények olyan aminosavak keverékei, amelyekből a fenilalanint eltávolították
- megfelelő kezelés esetén a betegség tünetei és következményei nem jelentkeznek, de a betegség gyógyíthatatlan
Mivel a fenilalanin minden fehérjetartalmú ételben jelen van, mindent, amit a PKU-ban szenvedő betegek megesznek, grammra kell mérni. A sok fehérjét tartalmazó ételek egyáltalán nem lehetnek. Egyes ételek nem tartalmaznak fehérjét. Ezeknek elegendőnek kell lenniük ahhoz, hogy elegendő kalóriabevitel legyen energiához.

Ezenkívül egy speciális gyógyszert isznak - egy olyan italt, amely nem tartalmaz Phe-t, de sok fehérjét, vitamint és ásványi anyagot tartalmaz, amelyek növekedésükhöz szükségesek - ez helyettesíti mindazt, amit más gyerekek fogyasztanak étrendjükben. Elég undorító drog. Alig lehetett inni. De ezek a gyerekek születésük óta itták, és megszokták.

Az italmennyiség - gyógyszer és étel, amelyet a PKU-ban szenvedő betegek ehetnek a nap folyamán, nagyon gondosan és szigorúan kiszámítva, pontosan lemérve - annak érdekében, hogy megfeleljen a Phe bevitel napi határértékének. Már megpróbálom megtanítani Kiku-nak, mit ehet és mit szigorúan tilos.
A szülők rendelkeznek egy listával a fehérjét és Phe-t tartalmazó élelmiszerekről.
A gyerekeknek egyelőre csak a "lámpájukra" lesz szükségük:
Tilos: hús, hal, baromfi, pulyka, tej, sajt, fagylalt, joghurt, tojás,
hüvelyesek, diófélék, kakaó, csokoládé, mák aszpartám, Nutra Sveet *

FIGYELEM! Ünnepek, de csak pontosan kimért mennyiségben: gyümölcs, gyümölcslé, zöldség, zöldséglé, különleges fehérjetartalmú ételek: kenyér és sütemények, vagy speciális lisztből készült tészta **.
Ünnepek: szóda, limonádé, nyalóka, zselé, cukor, olaj, kemény cukorkák

* Az ételek gyakran tartalmaznak Nutra Sweet-et (vagy aszpartámot vagy E951-et), ezek az édesítőszerek több mint 50% -ban fenilalanint is tartalmaznak, ezért szigorúan tilosak a fenilketonurik esetében, és sok országban ezeket az édesítőszereket teljesen tiltják, mert károsak az egészséges emberekre. Minden olyan ételt, amely tartalmazza őket, figyelmeztetésként fel kell tüntetni. A szirupok különösen veszélyesek, bár ezeket az édesítőszereket csak a törvényben meghatározott bizonyos mennyiségben tartalmazhatják, de ha koncentráltabban iszogatják őket, akkor a.
** A speciális liszten és tésztán kívül bizonyos típusú kekszeket is gyártanak.

A szülők az egyes napok étrendjét és étlapját két kritériumnak megfelelően állítják össze:
- napi gyógyszermennyiség
- a fenilalanin maximálisan megengedett mennyisége 24 óránként
Tehát az egyetlen különbség a PKU-val rendelkező gyermekek és a többi gyermek között az, hogy mindig "ebéddel" mennek az óvodából.
Ezért szeretném megkérdezni, hogy a játszótéren kínál-e valamilyen ételt jó értelemben, ne tegye

ne erőltesse a gyerekeket cukorkákra, sütikre, csokoládékra . ha megtagadják. Talán az a gyermek vagy anya, aki megtagadhatja Önt a megtagadásával, egy kicsi cukorbeteg, celiakia vagy fenilketonurikus….