Martinek Kupec (11) történetét sok szlovák ismeri. A Veľký Zálužia fiú hosszú évek óta bátran küzd egy ritka diagnózissal, a Louis-Barr-szindrómával, amelyet az orvosok még mindig nem tudnak sikeresen kezelni. Štefan Kupec, a fiú apja szerint csoda, hogy Martinko még mindig velünk van és tud mosolyogni. Az orvosok első előrejelzése szerint csak hat évet kellett élnie.

"Martinko mindig hiperaktív gyermekként viselkedett. A különös dolog azonban az volt, hogy bár egyéves korában soha nem ült le, teljesen felállt az ágyban. Mindig feküdt vagy állt " Štefan Kupec, Martinek édesapja a betegség első megnyilvánulásairól beszél. Annak ellenére, hogy a fiú tudta, hogyan kell állni, viszonylag későn kezdett járni, lépései bizonytalanok és ingadozóak voltak. "Amikor haragudott valamire, elveszítette a járás képességét, azonnal elesett, nem volt egyensúlya." megemlíti.

Bővebben: Martinek Kupec története

Amikor a család Považská Bystrica-ból Nagy Veľký Zálužia-ba költözött, és Martinko-t egy új gyermekorvos ellenőrizte, az orvosnak az első ellenőrzéskor nem tetszett a gyermek egészsége. "El kellett kezdenünk találkozni egy neurológussal, megvizsgálni az izom működését, míg végül meglátogattunk egy genetikai klinikát." - teszi hozzá Kupec úr.

Martinkát kezdetben izmos disztrofikusnak tartották, de az orvosok összekeverték bizonyos tüneteket. Csak a prágai alapos vizsgálatok és vérvétel után tudták meg szülei, hogy Martinko Louis-Barr-szindrómában szenved, az immunrendszer ritka genetikai betegségében, amely a becslések szerint körülbelül 50 000 embert érint. A szindróma nemcsak az izomgyengeséggel függ össze, hanem a test szerveire is hatással van. Az ezzel a diagnózissal rendelkező betegek nagyobb eséllyel szembesülnek onkológiai betegségekkel, de különféle fertőzésekkel is, mivel immunitásuk jelentősen romlik.

Abbahagyta Mikulášba járását

"Féléves szenvedés után a következtetés földre döntött minket, és el kellett döntenünk, mit tegyünk tovább. Azonban soha nem értünk egyet azzal a ténnyel, hogy Martinko végérvényesen beteg, és még mindig megtanulunk együtt élni vele. " beismeri egy megtört apa. A szülőknek egész életüket hozzá kellett igazítaniuk a fiú igényes diagnózisához. Ahogy Štefan Kupec hozzáteszi, már évek óta nem számolják az életüket évekig, hónapokig, de élvezik minden napjukat, amelyet fiukkal élnek.

betegségben

"A betegség fokozatosan vesz mindent, amit a többiek természetesnek vesznek. Például étel. Martinko nagyon szigorú étrendet folytat, nem fogyaszthat semmit, ami fehér lisztet tartalmaz, csak laktózmentes tejet ihat, és a csokoládéra sem szabad gondolnia. Idén pontosan három év telt el Mikuláš óta, amikor teljesen abbahagyta a járást " tisztázza.

A tünetek súlyosbodnak

A Martinka-betegség egyre inkább tükröződik megjelenésében. A tekercsek recsegnek, a haja őszül és remeg - de nem a téltől. Csak nagy problémákkal tudja meginni magát. - Ha február 26-án él, tizenkét éves lesz. reméli Kereskedő úr. A fiú súlya gyorsan alacsony, és szinte soha nem haladja meg a 25 kilogrammot.

"Nincs hatékony kezelés, és folyamatosan keresnünk kell a módját annak, hogy megvédjük a betegségektől és a fertőzésektől. Egy közönséges megfázás is árthat neki. A támogató kezelés csak enyhíti a tünetek egy részét. " - írja le Martinka apja. A szülők mindent megtettek, hogy megmentsék a fiút. Egy müncheni ideggyógyászati ​​klinikára is ellátogattak vele, de még egyetlen szakember sem jött rá, hogyan lehetne megállítani a betegséget.

Nem ismeri a betegség részleteit

Ma Martinko rendszeres beteg a pozsonyi onkológián, és a közelmúltban átfogó elemzést végeztek egészségi állapotáról a Martin Immunológiai Központban. A betegség azonban egyre inkább átveszi a fiút. "Agyrohama van, és szinte csoda, hogy Martinko kommunikál velünk" elmélkedik.