A hemofília világnapja: Jobb segítség, mint a semmittevés

Két héttel ezelőtt a világ elkékült az autizmus világnapja alkalmából. Ma a világ legfontosabb épületeit és a változás helyeit vörösbe öltöztetik, hogy egy újabb súlyos betegségre figyelmeztessenek. Április 17-e a Hemophilia világnapja, egy genetikai rendellenesség, amely a betegek koagulálását okozza.

világnapja

Illusztráció fotó, forrás: Pixabay.com/Meditations

Becslések szerint világszerte körülbelül 400 000 ember szenved hemofíliában, míg az Országos Hemofília Központ szerint Szlovákiában körülbelül 590 beteg van. Ez a nap 1989 óta a véralvadási rendellenességekben szenvedőké volt, és Frank Schnabel, a Hemophilia Világszövetség alapítójának tiszteletére alapították. Célja megemlékezni, bővíteni és javítani a betegségben szenvedők globális ellátását.

Királyok betegsége

"A hemofília veleszületett vérzési rendellenesség, amelyet a vérplazma fehérje elégtelen termelése, és ezáltal az elégtelen véralvadás és a sérülés utáni vérzés leállítása okoz" - magyarázza Jaroslav Janovec, a Szlovák Hemofília Szövetség elnöke. Ez a gyógyíthatatlan betegség genetikailag a szülőktől a gyermekekig terjed, és dinamikája viszonylag összetett.

A haemophilia általában a hím utódokat érinti, de nagyon kivételes esetekben a nők is szenvedhetnek ettől. Ezek általában csak hordozók normál körülmények között. A betegséget a nemi X kromoszóma rendellenessége okozza.
Az enyhe hemofíliában szenvedők általában csak műtét vagy súlyos sérülések miatt véreznek, és rendszerint egyáltalán nincsenek vérzési problémáik. A beteg még mérsékelt betegség esetén sem vérzik ismételten. Ez általában havonta egyszer történik, ha egy személy megsérül.

Nagy a kockázat súlyos hemofíliában szenvedő betegeknél, amikor egy beteg ismételten vérezhet az izmokba, ízületekbe vagy létfontosságú szervekbe. A vérzés spontán történik - körülbelül hetente kétszer.

A betegség Európában több királyi családban fordult elő a 18. és 19. században, így a "királyi" jelzőt kapta. A hemofília leghíresebb közvetítője Victoria angol királynő (1819 - 1901) volt, akinek hét gyermeke született. Egész Európában uralkodó családokkal házasok voltak, tovább terjesztve a betegséget.

Nehéz megállítani

A hemofil életét nem veszélyezteti az a tény, hogy sérülésekor többet vérzik, mint más emberek. Veszélyes, hogy sokkal hosszabb ideig tart a vérzésének megállítása. "A hemofília súlyos gyógyíthatatlan betegség. A gyakori vérzés és annak következményei hatalmas szenvedést okoznak, és korlátozzák az egészséges emberek közös életfontosságú tevékenységeit "- mondja Jaroslav Janovec.

A hemofíliát jelenleg nagyon tiszta és biztonságos alvadási koncentrátumokkal kezelik, amelyek emberi vérből készülnek és előállításuk nagyon költséges. Gyógyszereket kell adni a betegnek minden vérzés során, mert ha nem állnak rendelkezésre elegendő mennyiségben, az életét veszélyeztetheti. Bármely sérülés belső vérzést is okozhat.

A hemofíliás betegek elsõsegélyének beadása szinte nem különböztethetõ meg a diagnózis nélküli emberek elsõsegélyétõl. Ha a vérzés látható, akkor azt úgy kell megállítani, hogy nyomást gyakorol a sebre, mint az egészséges embereknél. Meg kell azonban jegyezni, hogy a vérzés nem áll le a gyógyszer nélkül.

Az ebben a betegségben szenvedő személyek azonosíthatók a kártyával, amelyet mindig magukkal kell vinniük. Meg kell jelölni a kezelőorvos elérhetőségeit is.

"A statisztikák szerint a sérülések 75 százaléka szerettei vagy kollégái jelenlétében fordul elő. Az elsősegély-nyújtást azonban még mindig nagyon kevesen ellenőrzik "- magyarázza Viliam Dobiáš, a Mentők Országa projekt szakértői kezességvállalója, amely megtanítja az embereket az elsősegély nyújtására. Elmondása szerint ugyanaz a szabály vonatkozik a hemofíliára, mint más emberekre - még akkor is, ha nem ismeri a diagnózisukat, sérülés esetén minden elsősegély jobb, mint a semmi.