hogyan

Csak nemrég történt meg. 16 évvel ezelőtt. Fájdalmasan, de izgatottan és elvárásokkal telve feküdtem a kórházi ágyon, és vártam, hogy a szülészorvos a kezembe adja kis boldogságcsomagunkat - Oscar. A második gyermekünk. Soha nem jutott eszembe, hogy valami más lehet, mint az első alkalom. De volt.

"Oskar Down-szindrómás" az orvos szájából jött. Összeszorult a gyomrom. Hirtelen elárasztott a sokkal nagyobb felelősségtudat. Terhességem alatt nem érdekeltek a fogyatékkal élő gyermekek történetei, még jobban megijedtem, mert fogalmam sem volt, mit jelent számunkra az egész. Eszembe jutott, hogy minden rendben lesz. Végül is minden kisgyerekről intenzíven kell gondoskodni, készen állok. De mi lesz ezután? Mit csinálnak a Down-szindrómás (DS) tinédzserek és felnőttek? Hogyan vannak? Ők boldogok?

Ma Oskar 16 éves, és úgy döntöttem, hogy megosztom a történetét, hogy erőt adjak azoknak, akik ennek az útnak az elején vannak. Ez egy boldog ember története - egy fiú, egy testvér, egy unoka, egy gyermek, aki hihetetlen módon gazdagított minket. Ez a történet mindazoknak szól, akik félnek, azoknak, akik a terhesség alatt megtudták, hogy ilyen babátok lesz, vagy azoknak, akik még mindig terhességet terveznek.

Hogy újra megszerettem

Amikor Oskar megszületett, 26 éves voltam, a férjem pedig 30 éves. Öccse, Viktor akkor 2 éves volt. A terhesség alatt egyetlen diagnózist sem oldottunk meg. "Fiatalok vagyunk, minden ugyanolyan lesz, mint az első gyereknél" - mondtuk egymásnak. Tudtuk, hogy fiú lesz, így minden bizonnyal a másik Viktor - nagy szemek, kíváncsi tekintet, nyugodt természet. De Oskar jött. Egyáltalán nem az elképzeléseink szerint alakult. "Nem, anya, nem, nem vagyok olyan, mint a bátyám. Neked már van ilyened! Teljesen más vagyok, összehasonlíthatatlan messze földön senkivel "- rohant az agyam, amikor először a szemébe néztem. Mintha ez a kis lény azt akarta volna mondani nekem, hogy teljesen felesleges elképzelni, hogy fog kinézni és milyen lesz, amikor születik, mert amúgy is minden más volt egy másodperc alatt.

Zavart voltam, mert bár sokat tanultam, egyik iskolában senki sem készített fel erre a helyzetre. Senki nem mondta meg, hogy mi vár rám az életben egy ilyen gyerekkel, mire lesz szükség, boldogok lehetünk-e családként. Senki nem mondta meg, hogyan neveljek fogyatékos gyereket. A karjában lévő gyönyörű csecsemő nézésének örömét a kétségbeesés és a bizonytalanság érzése váltotta fel, hogy közös életünk melyik irányt veszi. A férjem rám nézett és azt mondta: "Ne aggódj. Rendben lesz. Még mindig érzem. ”Még mindig nem tudom, honnan vette ezt a bizonyosságot a hangjában, de igaza volt. Oskar bekopogott az ajtón, és ez nem véletlen.

Nem sokkal a szülés után elkezdtünk információkat gyűjteni a Down-szindrómáról. Tudni akartuk, mit kell most tennünk és mire van még időnk. Oskarnak nem voltak szervi rendellenességei. A DS-ben szenvedő gyermekek 40% -ának szívproblémái vannak, és sokukat megműtik az első hetekben. 3 nap után elhagytuk a kórházat.

Semmit sem tudva a DS-ben szenvedők valós életéről, továbbra is egy anyára gondoltam a játszótérről, akit ott láttam egy körülbelül 6 éves kisfiával. Néha ugyanazon a játszótéren jártak, mint Viktor és én, néha láttam őket az élelmiszerboltban. Mindig érdeklődtek, mosolyogtak, vajon boldognak tűntek-e.

Amikor Oskar 4 hetes volt, Viktorral ismét a pályán voltunk. Oskar a babakocsiban feküdt, és elégedetten aludt. Olyan volt, mint bármely más csecsemő, függött tőlem, hogy vigyázzak rá, fejjek, újracsomagoljak, simogassak. De még mindig kavargtak a fejemben a gondolatok arról, hogy mi fog történni. Ebben figyeltem fel a DS-vel rendelkező fiúra és az anyjára. Azt mondtam nekik: "Nekem ilyen babám van itt egy babakocsiban!" Büszkeséget éreztem a hangomból, hogyan töltött el bennem az elhatározás, hogy lehetetlent teszek ennek a lénynek csak azért, hogy boldog legyek.

Lassított film

Az Oskarral töltött első évek lassított filmre emlékeztettek. Egyéves korában megtanult mászni. Amikor kettő volt, négyként kezdett járni. Három évesen talpra állt és futott. Abban az időben kezdte mondani az első szavakat. Nyugodt ember volt, jól aludt és evett. Két év alatt szoptattam. Hogyan találkoztunk vele, meg voltunk győződve arról, hogy Oskar sokat fog tanulni életében, de szüksége lesz az idejére. Nagyon vártuk minden apróságot, minden új lépést. Sokat tanult az öccsétől is. Remek minta volt benne. Egy testvér, aki már sétált, tudott enni, beszélgetni, ugrani, ringatni. Sokat segített nekünk, hogy már megvolt Viktor. Előrökte. Elképesztő volt Oscar számára. Nem vett észre semmilyen fogyatékosságot. Oscar volt neki, és ennyi. Viktornak köszönhetõen volt alkalmunk elgondolkodni azon, hogy Oscar milyen állapotban van a fogyatékossággal és milyen egyéniségekkel. Ez a kérdés nemcsak az elején, de az elkövetkező években is számunkra az egyik alapvető kérdéssé vált. A mai napig ez a differenciált nézet segít nekünk, ha nem vagyunk biztosak benne, mit követelhetünk tőle. A Bevallom, hogy ennek is köszönhetően sokat kérünk.

Nagy család iránti vágyunk

Mindig volt egy ötletem egy nagy családról. A férjem is. Amikor azonban Oskar megszületett, mindketten bizonytalanok voltunk. Azt mondtuk magunknak, hogy először meg kell találnunk, hogy mindez hogyan megy vele. Oskar továbbjutott. A saját tempójában, de még mindig halad. Amint sétálni, enni, beszélgetni kezdett, tudtuk, hogy egyszer más dolgokat is megtanulhat. Hirtelen úgy éreztük, hogy elfogadhatunk még egy gyereket. És mi van, ha ez érintett? Már tudtuk, hogy ennek nem kell megkerülnie minket. Nos, nem kellett sokat mondanunk. Mindketten tudtuk, hogy bármi gyermek jön, szívesen látunk. Alapvetően elutasítottunk minden olyan vizsgálatot, amely hibákat keresne a gyermekben. Végül is mi a megoldás az orvostudományra, ha hibát talál? Csak az abortusz, és kizárt. Eladni egy gyermeket, mint Oscar? Kizárt! Osakra után még 3 csodálatos gyereket szültünk. Amikor Oskar 5 éves volt, Katarína született nekünk. Katalin után másfél évvel született Anna. Amikor Anna 7 éves és Oskar 14 éves volt, Jakub született tőlünk.

Oskar előrelépése minden bizonnyal abban is rejlik, hogy nincs időnk olyan dolgokat megtenni, amelyeket már tud számára. Nagyon gyorsan megtanultuk felismerni, mit tehet, hogy legyen ideje kisebb testvéreire. És ahogy nővérei nőnek, Oskar új dolgokat tanul meg mellettük, vagy megismétli az elfeledetteket. Jakub számára Oskar a védő testvére, aki szórakozhat vele, böngészhet könyveket, legót építhet. "Oskar, tudsz egy pillanatra figyelni Jakubekre?" Az egyik gyakran feltett kérdésem. „És hánykor anya?” Oskar mindig tudni akarja, és ezt az időt okostelefonján leállítja. És amikor a stopper jelet ad neki, felhívja: - Gyere, anya, már őriztem! Oskar tinédzser, akinek néha be kell záródnia a szobájába, feltenni a fejhallgatót, zenélni vagy Minecraftot játszani. Az arca savanyú, amikor azt mondom neki, takarítsa meg a szobáját, vagy rakja le a mosogatógépet. A kérdéseim arról, hogy megmosott-e fogat és felállított-e egy fogorvosi készüléket, eléggé idegesíti. Abban nagyon hasonlítanak a testvérükre.

Egy esős napon leültem a lányokkal a tévébe, és megnéztünk egy videót, amelyben Oskar és Viktor aprók voltak. Oskart 2 éves kortól az első lépésekig ott kapják el. A lányok nem bírták. - Anya, Oscar olyan aranyos ott! elolvadtak. Később beszélgettünk arról, akarnak-e gyereket és hányat. Hirtelen a következő jött ki Annából: - Anya, és lehet-e Down-szindrómás babám? Szeretnék olyan babát, mint az Oscar. Szörnyen arany is! Újra felmerült ez a téma, amikor 2 évvel ezelőtt a legfiatalabb testvérükre, Jakubra vártam. A lányok azzal voltak elfoglalva, hogy megkérdezzék, van-e Jakubnak DS-je, és miért nem. Elmagyaráztam nekik, hogy mindez véletlen kérdése, de bármi is az, az a fontos, hogy mindannyian szeretjük egymást. Katka hozzátette: "Igen, nem mindegy, mi az. Ismered anyát, nem értem, miért gondolják egyesek, hogy nehéz Oscarnak. Néha osztálytársaim szülei azt mondják nekem, hogy biztos nehéz. De nincs nehéz dolgunk. Ez szintén normális. Nem ismerik jól Oscart. Azt hiszik, hogy nem tud semmit, de aztán elmagyarázom nekik, hogy Oskar mennyit képes megtenni. "

Kétnyelvű oktatás

Úgy döntöttünk, hogy Oskart kétnyelvűen neveljük, akárcsak testvéreit. Elképzelhetetlennek tűnt, hogy ne adjam meg neki ezt az esélyt. Azt mondtuk magunknak, hogy ha sok lenne belőle, akkor biztosan tudnánk. Első logopédusunk nagyon elvonta a figyelmét erről a döntésről. Azt állította, hogy: "Még mindig lesz beszédproblémája. Jobb lesz, ha egyre koncentrálsz " tanácsot adott nekem, és szigorúan rám nézett. Nem tudtam elfogadni. Tudtam, hogy ha nem tudja megtenni, akkor elveszíti a szép kapcsolatok kiépítését a szlovákiai nagyszülőkkel. Logopédusomat cseréltem. Ma ennek köszönhetően Oskar folyékonyan beszél szlovákul és németül.

Óvoda, iskola és az első nagy lépések a függetlenség felé

Egyáltalán nem gondoltam, hogy Oskarnak valami speciális óvodába kellene járnia. Végül is tud úgy játszani, mint más gyerekek. Bizonyos esetekben több segítségre volt szüksége bizonyos dolgokban, de kizárt, hogy olyan környezetbe helyezze, ahol csak a gyermekek fogyatékosak. Sokkal nagyobb probléma volt az integrációs általános iskola megtalálása Oscar számára. Berlinben élünk. Az általános iskola itt 6 évig tart. Itt akkor csak néhány iskolának volt valódi tapasztalata a mentális fogyatékossággal élő gyermekek tanításában. Végül helyet kaptunk egy olyan iskolában, amely nem volt tőlünk távol. Iskola után Oskar találkozhatott osztálytársaival a játszótéren, az üzletben vagy villamossal. Sikerült kapcsolatba lépnünk Oskar osztálytársai több családjával, meglátogattuk és a gyerekek együtt játszottak.

Ez valami teljesen új volt Oskar tanárának. Ugyanakkor óriási vágya volt, hogy ezt tegye és módszertani hátteret teremtett. Oskar osztályában az 1–3. Osztályos gyerekek egy csoportban tanultak. A belső differenciálás volt a gyermekek oktatásának alapja. Maria Montessori módszertanából sok elem merült fel. Az osztályban 26 gyermek volt. A tanárnak volt egy asszisztense, aki segített a feladatok felosztásának koordinálásában és az egyes gyermekek egyéni előrehaladásának figyelemmel kísérésében. Ez volt a színvonal Oscar érkezése előtt. Az iskola heti 10 speciális órát rendelt az osztálynak, egy speciális asszisztenst, ami alkalmat teremtett Oskar pihenésére, és megtöltötte a teret a rövid szakaszok között, amikor nem tudott teljesen koncentrálni.

Eközben Oskar már régen elment az általános iskolából. A 9 éves Anna jelenleg ebbe az osztályba jár. Az osztályban 3 gyermek van DS-ben. Gólya, másodéves és harmadik. Nemrég dicsértem a tanár munkáját. Ezt csak hozzáfűzte minden gyermek számára lehetőséget kell biztosítani arra, hogy heterogén környezetben oktassák. A fogyatékosság nélküli gyermekek így hihetetlenül sok extra képességet szereznek. Ezek a gyerekek sokkal jobban segítik egymást, és természetesen elfogadják a különbségeket. Amikor Oskarral kezdett, nehéz volt, de most nem tudja elképzelni DS nélkül szenvedő gyermekek nélkül. Ezzel a hihetetlen könnyedséggel és mosollyal az arcomon léptem be otthoni kerékpárom pedáljába e beszélgetés után.

Pozitív tapasztalatok páncélján úgy döntöttünk, hogy középiskolát találunk Oskar számára. Két másik, DS-ben szenvedő lánnyal együtt Oskar reformpedagógiai alapokon vett evangélikus középiskolába kezdett, vegyes tanítással a 7–9.

Ezért Oskarnak az egyéni tanterv mellett egyformán részt kell vennie olyan projektekben, ahol másoknak segít. Például a szülők központjában gyűléseket készített a családok számára, szórólapokat osztott, bevásárolt, salátát készített vagy süteményt sütött egy partihoz. Egy másik tanévben a ház közelében egy kis fogyatékkal élő kávézóban vett részt.

A "kihívás" projekt részeként az elmúlt tanévet 3 hetet egy biogazdaságban töltötte. Iskolájának egy kis csoportja természetbeni munkát kapott munkáért, főzni, mosakodni, feladatokat kellett megosztaniuk a csapatban. Amikor tavaly visszatért, meglepett minket. Vacsorát készített. Felszeletelte a cukkinit, beborította olívaolajjal, reszelte a sajtot és a sütőben megsütötte. -Honnan tanultad? -Kérdezem meghatottan. "Akkor egyszerűen rájöttünk. A gazda zöldségeket adott nekünk, és ebből készítettünk ilyen ételeket "- tette hozzá büszkén, fülig fülig mosolyogva.

3 hetes Berlin-Rostock kerékpártúra vár rá ebben a tanévben. Az Oscar csapatában 5 fiú van, 14-16 évesek. Sátrakban fognak lakni, kinn főzni fognak. Ezek a tapasztalatok sok lépést tesznek előre az Oscar-díjjal. Megtanítják neki az önállóságot, hogy tudják, hogyan illeszkedjen be egy csapatba, ne mindig kérjenek nagyobb figyelmet, mint mások kapják. Hozzájárulni egy közös ügyhez.

Napi rutin

Ahogy megy tovább?

Oskar még egy évet vár a középiskolában. A csapat befejezi a kötelező iskolai tanulmányokat. A tanonciskolában folytatja. Oskar szereti a gasztronómiát, szeret főzni, szolgál fel. Dolgozott egy étteremben is. Hetente egyszer járt ott, és nagyon élvezte. Talán az ő jövője lesz. Ennyi év után azonban tudom, hogy bárhová is viszi az élet, Oskar nem fog eltévedni, és boldog lesz.