Hollandiában úgy döntöttek, hogy egy nagy központot építenek a rákos gyermekek kezelésére. Marry van den Heuvel-Eibrink szakértő arról is beszél, hogy a szülők miért olyan fontosak a fiatal betegek kezelésében.

Miért döntött úgy, hogy hét onkológiai központot egyesít Hollandiában?

Ez elsősorban annak köszönhető, hogy Hollandia viszonylag kicsi ország. Amikor körülbelül 75 százalékos sikerarányt értünk el a gyermekdaganatos betegek kezelésében, hirtelen azt tapasztaltuk, hogy képtelenek vagyunk növelni ezt a számot. Bármit is próbáltunk javítani, nem sok sikert értünk el.

A 75 százalék nem orvosilag jó szám?

Igen, de ez még mindig azt jelenti, hogy betegeink 25 százaléka meghal. Tehát minden negyedik gyermek, és ez sok.

Hogyan növelheti az egyik központ a kezelés sikerét?

Például, ha tudjuk, Például, hogy jelenleg több mint 25 biológiailag meghatározott leukémiás altípusunk van, minden egyes altípusra külön-külön kell foglalkoznunk minden beteg esetében, amelyet személyre szabott orvoslásnak nevezünk. Ilyen módon képesek leszünk továbblépni, de ilyen egyéni megközelítést csak akkor hajthat végre, ha a központosítás mellett dönt. Ha összefog, minden szakértőt egy fedél alá helyez. Tehát bármelyik beteg jön, szakértő gondoskodik róla. A harmadik cél a toxicitás csökkentése, vagyis az intenzív kemoterápia mellékhatásainak megkísérlése.

Prof. MUDr. M. M. (Marry) van den Heuvel-Eibrink

holland
Marry van den Heuvel-Eibrink csaknem 30 éve kezeli a rákos gyermekeket.

Jelenleg gyermek onkológusként dolgozik a hollandiai Utrechtben, a Princess Maxima Centerben, amely jelenleg egy helyi gyermekkórházban található. Kutatja a veserákot, a mieloid malignitást és meghatározza az intenzív kemoterápia mellékhatásainak értékeit. Ezen túlmenően számos fontos onkológiai diagnózissal foglalkozó nemzetközi munkacsoport tagja. Több mint 25 PhD projektet és több mint 280 nemzetközi tudományos cikket publikált.

Ezt el lehet érni?

Amikor összefogunk, képesek leszünk növelni a közvetlen ellátás szakmaiságát, de csökkenthetjük az onkológiai kezelés későbbi utóhatásait is. Tehát mindenki, akit meggyógyítunk, és amely 2020-ig körülbelül 13 000 ember lesz Hollandiában, részesül a jobb, speciálisabb ellátásból. Például azok, akik csontvelő-átültetés után lesznek, kapcsolatba lépnek neurológusokkal, endokrinológusokkal, de a kezelés későbbi következményeinek szakértőivel is. Az amputáció során a betegek ismét kapcsolatba lépnek az ortopédia, a sebészet, de a rehabilitáció szakembereivel is.

És mi van a szülőkkel?

Elsőként érdeklődtek abban, hogy minden szakértő egy helyen legyen a betegekkel. A kezdetektől támogattak minket. Amikor elkezdtük a központ tervezését, először a szülőket hívtuk meg a megbeszélésre. Tehát nemcsak támogatóink lettek, hanem azok is, akik velünk tervezték a központot. Ugyanolyan keményen dolgoztak, mint mi, ami sokat segített.

Mi volt a szerepük?

Bevontuk őket magának a központnak a tervezésébe, de az ellátási javaslatokba is. És még mindig igaz, hogy valahányszor zavarban vagyunk, meghívjuk őket. Halljuk őket. Egyszerűen a csapatunk tagjai.

Maxima hercegnő központ Utrechtben

  • Noha azóta a Maxima lett a holland királynő, a gyerekek inkább a hercegnőket kedvelik, így a csapat nem változtatja meg a központ nevét
  • Utrecht mellett döntöttek, mert vonattal és autóval könnyen megközelíthető
  • 2018 májusában nyílik meg

Ami a legnehezebb volt a központ megépítésében?

A legegyszerűbb módszer a gyermek onkológusok meggyőzése volt. Minden szakember egyetértett. A legnehezebb azonban az egyetemek meggyőzése volt. Rájöttek, hogy a hét egyetemi központból hat elveszíti az eddig biztosított gyermekrákellátás minőségét. Tudták, hogy ez befolyásolja a PR-t, a helyzetüket. Ezért megpróbálták veszélyeztetni a projektünket. És még mindig próbálkoznak. Viszont viszonylag messze vagyunk a központ felépítésétől, kezdeményezésük annál értelmetlenebbnek tűnik.

Mennyibe kerül a központ építése összesen?

Körülbelül 70 millió euró lesz.

Nehéz volt megszerezni ezt a pénzt?

Az igazat megvallva ez nem volt olyan nehéz. Természetesen elsősorban támogatókat kellett szereznünk, némi pénzt az induláshoz. Kaptunk szülői szövetségeket, de a gyermek onkológia szervezése nagy támogató volt, és támogatást kaptunk a kormánytól is. A bankok is bekapcsolódtak.

Beszéltünk a kezelésről. Mennyire fontos a nem orvosi ellátás a gyermekgyógyászati ​​betegek számára?

Mindig azt mondom, hogy gyerekként kórházban voltam, ezért emlékszem a tapasztalataimra. Tudom, hogy a gyereknek velem kell lennie, és ezt igazoltam harminc éves gyakorlatom alatt. Amikor egy gyermek kórházba kerül, és különösen akkor, ha rákban szenved, a családnak nemcsak magával a betegséggel és annak kezelésével kell megküzdenie. A második, ugyanolyan komoly probléma az, hogy a szokásos családi életed teljesen megszakad. Tényleg olyan, mintha hurkot tettek volna a nyakába. A családnak le kell mondania a normális működésről.

Tehát hogyan kell bevonni a családot?

Nagyon fontos tisztában lenni azzal, amit fentebb mondtam. A szülők válnak gondozási partnereinkké. Gyógyszert adnak a gyerekeknek. Meg kell találni egy rendszert a család számára, hogy megtanuljon beteg beteget ellátni. Minél tovább sikerül elérni, hogy a család ösztönözze a gyermeket a kezelésre, annál jobb lesz az ellátás.

Elég gyakori, hogy a szülők kórházban vannak gyermekeikkel?

Természetesen. Minden kezelés során a szülőnek lehetősége van egész nap vele lenni, és az egyik szülő éjszakára maradhat. Az osztályokon vannak olyan önkéntesek szülei is, akik felváltva támogatják más szülőket, ha rosszul érzik magukat, vagy egyszerűen csak amikor segítségre van szükségük. Olyan emberek, akik tudják, miről van szó. Körülbelül öt évvel ezelőtt éltek át. Ez az együttműködés nagyon fontos, mert képesnek kell lennünk érzelmileg leállni, elfelejteni a problémát.

Külső udvar. Vizualizációk - Prinses Máxima Center

Hány gyermeket kezelsz évente?

Most körülbelül 150. 2018-tól, a központ megnyitása után 550-600 lesz.

A cél az, hogy Hollandia legjobb és Európa ötödik központjává váljon. Hogyan lehet mérni?

Különböző területek vannak összehasonlítva. De az ellátásban a fő mutató valószínűleg a gyógyultak száma, de az ellátással való elégedettségük és következésképpen életük minősége is.

Hogyan kap visszajelzést?

Az egyik módja a kérdőívek vagy az elektronikus monitorozás. Természetesen sokat beszélgetünk velük.

Mi az elektronikus megfigyelés?

Segítünk például a Facebookon is, ahol a szülőknek van csoportja. Nem nyilvános, de az egyik szülő mindig összefoglalót ad nekünk arról, miről beszélnek ott. De maguk a gyerekek is közvetlenül értékelik, mennyire voltak elégedettek.

Eddig a történetedből minden tökéletesnek tűnik. A betegek figyelmeztetnek a problémákra is?

Természetesen. Például most egy működő kórház "albérletében" vagyunk, így nincs annyi helyünk, amire valaha szükségünk lenne. Ez olyan helyzeteket teremt, amikor 16 ágyunk van, de 25 beteg van. Egyszerűen, most, hogy kisebb helyiségekben vagyunk, nem tudjuk elkerülni. Mindig megpróbáljuk megtalálni a legjobb megoldást. Nem lenne igazságos azt mondani, hogy ideális világot hozunk létre, mert ez nem igaz. Azonban mindig megpróbáljuk a beteget reflektorfényben tartani, mert ez a legfontosabb.

A központ öt alapelve

1. A szülők és a gyerekek továbbra is nagyon közel lehetnek a kórházi kezelés idején, annak köszönhetően, hogy a központ külön osztályt működtet a gyermekek és a szülők számára.

2. Az egy perc szabályt kell alkalmazni a központban. Mit jelent? A kávé- vagy teaszoba vagy a pihenésre és játékra alkalmas szabadtéri terület csupán egy percre van a gyermekek és a szülők osztályától, ami azt jelenti, hogy szükség esetén a szülő nagyon gyorsan együtt lehet gyermekével.

3. A központ egyik jellemzője, hogy világos és tágas lesz, köszönhetően a helyiség megnyitásának és a földszintről az első emeletre történő csatlakozásnak.

4. A központban sok hely lesz a játékra és a gyermekek elterelésére.

5. Ugyanakkor lehetőséget nyújt a különböző korosztályok számára, hogy minden gyermek fejleszthesse képességeit.