Fivér és nővér. Tizenöt, ő tíz. Az általunk ismert egyik legnehezebb diagnózis köti össze őket. És az a tény, hogy régóta segítenek mindkettejüknek, akik még a történetükről sem tudtak.
Az anya eleinte arra gondolt, hogy a lánya lusta lehet, mivel egyáltalán nem akar egyedül állni. Megpróbálta kifütyülni, mert ő volt a negyedik gyermeke. "Valahogy meg kell birkóznunk!" Három évesen kezdett járni, de főleg járni kezdett. A gyakori bukások oka csak akkor derült ki, amikor a világ elérte az ötödik gyermeket, Illés fiát. Mindkettőnél gerinc izom atrófiát (SMA) diagnosztizáltak. A genetikai tesztek megerősítették, hogy mindkét szülő egészséges hordozó.
Ez az egyik alattomos diagnózis. Az izmok és a test fokozatosan kudarcot vallanak. A szerkesztő jobb, mint Illés. Még mindig iskolába jár, míg Illésnek le kellett mondania a boldog pillanatokról osztálytársai között. Fokozatosan abbahagyta az evést, és a készülék lélegzik a háta mögött. Állapota nagyon rossz, ideje nagy részét egy tízéves fiúban tölti a kórházban.
A szerkesztő tizenöt éves, szeretne élni, mint minden más fiatal csecsemő, néha az anyja kiszalad a bérházból, tolva maga előtt egy kerekesszéket, hogy legyen mire támaszkodnia.
Iskola után nagyon fáradt, néha két-három órát kell aludnia. Esélye van egy olyan gyógyszerre, amely segíthetne neki, de ehhez kiterjedt bürokrácia és állandó telefonhívások szükségesek, és az Illés miatt aggodalommal teli ötgyermekes anyának valóban sok a tennivalója. Az a tény, hogy a család mindkét gyermek után juttatást kap mindkét gyermekért, legalább enyhíti őket bizonyos aggodalmaktól és egyúttal védi méltóságukat.
Habár az állam sok mindenhez hozzájárul, havi kétszáz eurót is költ kiegészítőkre és gyógyászati segédeszközökre.
A JÓ ANGYAL RENDSZERBEN (az SD legsúlyosabb formái) 91 olyan család van diagnosztizálva, amelynél gerinc izom atrófiája vagy Duchenne izom dystrophiája van.