Találkoztunk és beszélgettünk egy 5 éves autista fiú édesanyjával, aki hajlandó volt megosztani tapasztalatait Mosty inclúzie magazinunk olvasóival. Milyen egy ilyen diagnózist megtanulni a gyermekedtől? Milyen akadályokat kell leküzdenie egy autizmussal élő gyermek szüleinek? Olvassa el és derítse ki.

befogadás

Tudjuk, hogy két gyermeke van.

Na gyere. van egy kutyánk, olyan, mint a harmadik gyerek:) A családom beszélt velem és megtört. Ez egy kiskutya, tehát olyan, mintha egy másik babát vigyázna.

Van egy 5 éves autista fiad. Hogyan tudta meg a diagnózist? Hogy ment az egész?

A terhesség kiváló volt, minden rendben volt és a szülés is jó volt. A kicsi körbetekerte a köldökzsinórt, de azzal a feltétellel, hogy nem kellett feltámasztaniuk. Minden második babának megvan. Élettanilag minden rendben ment, és a kicsi nagyon jól nézett ki. Nem láttam rajta semmit. Kommunikálni kezdett, utánozta az állatokat - hangokat, szavakat, egyáltalán nem volt probléma, hacsak nem 18 hónapos korában oltották be. A tudósok nem tudják, miről szól az autizmus. Akár anyagcserezavarról van szó, akár agyi rendellenességről van szó. nem tudjuk. vajon ebből az oltásból származhat-e. Kezdtem észrevenni a változásokat benne. Nem beszélt, nem tartotta a szemkontaktust, nem válaszolt a nevére. De akkor is így vettem. az jó. egy ember akkoriban nem annyira befogadó, normálisnak tartottam.
Aztán a jászolhoz ment, és akkor kezdődött. Kezdett teljesen magányos lenni. A gyerekek elvitték a játékait, ami természetesen nem tetszett neki. Aztán a jászol feje azt mondta nekem, hogy vizsgálja ki, hogy valami nincs rendben. Megkérdeztem mi a baj. Azt mondta, olyan magányos volt, nem beszélt, nem válaszolt a névre, nem tartotta a szemkontaktust a tanárokkal. Nos, akkor kezdődött minden. pszichológus, pszichiáter, neurológus. Tehát orvos pszichológussal kötöttünk ki, aki megerősítette nekünk, hogy gyermekkori autizmusa és terjedő fejlődési rendellenességei vannak. Több mint két éves volt.

Tehát te és az óvoda tanárai észrevetted a változásokat a fiadban?

Igen. Általában az anyák feladata, hogy megfigyeljék a babát. Bár gyakran nem akarnak belsőleg foglalkozni vele, szerintük ez normális. Nem akarják beismerni.

Én sem akartam beismerni. És amikor a pszichológus megerősítette, hogy ez nem helyes, a férjem teljesen összeomlott. Három napig rendbe tettem. Mondtam neki, hogy látnia kell, hogy a kicsi ne szenvedjen fájdalmat, ne legyen világa és boldog legyen. Könnyek szöktek a szemébe. nem akarta beismerni, mert a férfiak érzékenyek az ilyen dolgokra.

Nos, lányom, ő még mindig ellátott engem. - Anya, nem akartam ilyen testvért, miért van ez? Mondtam neki, hogy nem hibáztathatjuk, nem csinálunk semmit. De belül is éreztem, hogy ez csak fejlődési rendellenesség, beszédzavar. Tudod, nem betegek, az autisták mások. Amikor elkezdett egy speciális óvodába járni, pszichológust váltottunk. És megerősítette a diagnózisunkat. Addig még belsőleg meg voltam győződve arról, hogy ez nem autizmus. Mert az ember még mindig reménykedik. És akkor kezdtek rám hullani a könnyek. És akkor a férjem megfogta a kezem, mert már azonosították vele. Most ott tartunk, ahol vagyunk. Kéthetente logopédushoz fordulunk, jelenleg a beszédterápia fontos számunkra.

A diagnózis felállítása után hogyan tudta meg, mi legyen a következő lépés? Hová menjünk stb.

A pszichológus megmondta, mit tegyünk. Ekkor volt Tomino kétéves. Hogy be kell építeni egy speciális óvodába. Szóval elmentünk Iljushinhoz, pedig nehéz volt, mert több ilyen óvodára, osztályra lenne szükségünk. Ott van a tanára, aki olyan, mint a második anyja. Egész napot neki szenteli. Mert amikor velem van otthon, főznie kell, rendet kell tennie. ez nem az.

Hogyan néz ki a szokásos napja? Hétvége és munka?

Dolgozom és tanulok. Nővérként dolgozom Bécsben.

A fia diagnózisa miatt kezdtél el tanulni?

Nem, egyedül kezdtem el ápolást tanulni. A férjem azt hitte, hogy nagyon unatkozom, amikor otthon voltam óvodában, és anyukámmal a hátam mögé tervezték. Beiratkoztam az egyetemre, egyáltalán nem tudtam. Végül elbúcsúztam, megpróbálom, de ha nem sikerül, otthagyom. És végül bevált.

Sokat kergetsz.

Nem. Próbálkozom. Van egy nagy kertes házunk, már említettem, hogy három gyermekem van otthon, egy tinédzser, Tomášek, köztük egy iskola, egy robot.

Térjünk vissza a szokásos napodra.

Attól függ, mit terveztem. Amikor megteszem, hajnali ötkor elmegyek a házból, mert Bécsben háromnegyed hétkor indulunk. Tehát Tomášot a férjének kell biztosítania, így amikor én vagyok a robotban, Tom férje gondoskodik róla. És amikor otthon vagyok, takarítanom kell, főzni kell, elvégeznem a feladataim egy részét, aztán délután van, és futok Tomin után az óvodába. Amikor hazajövünk, és szép, a kertben akar maradni. Megvan a nagy kikötőnk - Moli - ők barátok. Együtt játszanak. Dörzsöli Tomint, le tud feküdni rajta, megnyugtatja, semmi gond. Tomino dob egy labdát neki, ő viseli. Tomino kénytelen beszélni vele - MO-LI. Mondom neki: "Ha azt mondod, hogy" FUJ ", akkor elengedi a labdát." Tehát megpróbálja: "F .".
Moli most kutyaterápiára megy. Elmentem vele alapképzésre is, és most kutyaterápiára megyünk.
És néha labdába rúgunk, aztán vacsorázunk.

Van asszisztense?

Ami segít a nehéz időkben?

Nagyon fontos a szülők és a tanárok együttműködése az óvodában.

Igen; gyógypedagógusok vannak az óvodában, ott tanítják. Otthon ellenőrizzük, folytatjuk az edzéseket. Még akkor is, ha kis lépésekkel haladunk előre, minden apró lépés sikeres.

Hogyan reagál a környezet Tominra?

Nos, ez volt a probléma. Anyukám teljesen kész volt vele. De nekem segít. A probléma az volt, hogyan lehet elmondani a családnak. Például a 86 éves nagymamám még mindig nem tudja. Panaszkodik, hogy Tomáško nem mond neki semmit. Mondom neki, hogy van egy kis fejlődési beszédzavar. Van tehát egy kör, akik ismerik, és olyanok, akik még nem tudják. Lassan tájékoztatjuk őket. Amikor Tominra néz, nem látja az autista gyermek tüneteit.

És milyen Tomino? Mik a beszédei?

Egy hétköznapi gyermek tünetei vannak. Autizmusának jelei is vannak, például egymás mellé rakja a vonatokat, és ha uralkodót tesz oda, akkor pontosan centiméterek vannak egymástól. Vagy csak sárga színt válasszon. Még mindig ezt csinálja, de már összekapcsolta a játékot; összekötötte a vonatokat és futott a síneken. Szeret egyedül lenni. Szeret egyedül játszani. De megszoktam, hogy leülök hozzá, és együtt játszunk. Amikor kicsi volt, a falnak vagy az ágynak ütötte a fejét. A pszichológus azt mondta, hogy szeretné kifejezni magát, de a nő nem tudja, nem tudja. Most már nyugodt gyermek.

Mit lát a legnagyobb problémának, amellyel találkozott, és hogyan oldotta meg?

A probléma az, hogy életünkben senki sem tanított meg minket szülőként, hogyan kell bánni egy ilyen gyermekkel. Mind a pszichológus, mind a logopédus elmondta, milyen játékokat, milyen tevékenységeket végezzünk vele, de szülőként. összetett. nem kaptunk támogatást. Senkitől. Ez itt rettenetesen hiányzik. Mert amikor egy szülő megtudja az ilyen diagnózist. látod. például. én emberem. Össze fog omlani, és állítólag összerakom. támogatjuk egymást valahogy. Ezt hiányoltuk a legjobban. Minden máshoz szoktunk. De ez eddig probléma. Szülői támogatás.

Van valami tanácsod azok számára, akik hasonló helyzetbe kerülnek, mint te?

Erős ember vagyok, magamnak is át kellett élnem. De hasonló helyzetben lévő szülőket kerestem, hogy beszélhessek velük, tapasztalatokat cserélhessek. Autista gyermekekkel rendelkező családok számára készült szálláson voltunk, és nagyon jó volt. És ami a legfontosabb, a tartózkodás az egészséges testvéreknek is szólt. Feleségül vettem a lányomat is, majd rájöttem a prioritásokra. Mondom neki: „Kérdezd meg a lányt, miért van ilyen testvére. Csak egy évvel fiatalabb nálad. Kérdezd őt". Akkor még azok a gyerekek is valahogy azonosultak azzal a ténnyel, hogy van ilyen testvérük.

Nincs még kiégésed?

Burnout szindróma. amit tudok. Nem hiszem. Pihenek a robotban, szeretem a munkámat, a pácienseimet. És nem is engedhetem meg magamnak, hogy kiégjek, mert akkor ki vigyáz a családra? Csak annyit kell tennem, hogy egyszer robotban dolgozom, és az egész háztartás a fejükre esik. Természetesen a férjemmel legalább egy hosszú hétvégére lenne szükségünk, hogy pihenhessünk, de nem tehetjük. Soha nem voltunk sehol gyermekek nélkül.

Van-e problémája Tominónak idegenekkel? Hogyan reagál rájuk?

Nem érzékeli őket. Amikor kisebb volt, nem mehettem vele például a bevásárlóközpontba, mert az emberek zavarták. Nem most. Ez jó abban az óvodában, ahol megy, hogy ez egy magánosztály, és a gyerekek egészséges, hétköznapi gyerekekkel vannak kapcsolatban. Tehát Tomino találkozik emberekkel, már nem bánja.

Úgy érzi, hogy van valami más, amiről még nem beszéltünk, és szeretnénk elmondani?

Tudod. Az orvosok nem mondhatnak el nekünk semmit. Például egy cukorbetegnél egyértelmű, hogy inzulint fog inni. De számára hogyan alakul. senki sem tudja. Minden autista gyermek más, nincs senki a világon. Konferencián voltunk, és azt mondtuk, hogy az autista gyermekek előfordulása a legnagyobb Norvégiában. És tudod miért? Mert gyerekeknek szűrnek. Fiatalon elkapják őket, és tudják, hogyan kell velük dolgozni. Tehát ez azt jelenti, hogy talán ugyanannyian vannak nálunk, de nem diagnosztizálják őket. És szerencsém van, hogy ilyen hamar rájöttünk. A barátomnak 4 gyermeke van, az utolsó pedig autista, és csak 9-10 éves korában tudta meg. El tudod képzelni, hogyan szenvednek ezek a gyerekek az iskolában? A tanár szerint ez diszgráfiai, diszlexiás minden. akkor hogyan tudtuk meg ilyen hamar? Azzal, hogy elkezdett az óvodába járni, a tanár azt javasolta nekünk, hogy valami történik.

Az autista gyermekek előfordulása növekszik, és nálunk erre nincs jogszabály, nem jönnek létre feltételek. Mi van azokkal a gyerekekkel, amikor befejezik az iskolát? Két lehetőség van. Vagy otthon maradnak, és a család gondoskodik róla, amíg tehetik, vagy olyan létesítménybe kerülnek, amelyet nem nekik szántak. De nagy képességekkel rendelkeznek. Tomino minden szempontból - fest, megfogja a férjem telefonját, felold mindent és elkezd játszani - technikai gyerekek. Nem ülhet otthon a fenekén, mert stagnálna. Tehát nem tudom, melyik utat kell megtenni, de hiszem, hogy jó leszek, és keményen fogok dolgozni, hogy olyan emberré váljak, aki csatlakozhat a társadalomhoz.

Képzelheti, hogy felnőttkorában teljesen független lenne?

Ezt nagyon szeretném elképzelni. A lányunk Párizsba akar tanulni. De hiszem, hogy amikor a pubertás átél, a világ másképp fog érzékelni, és ha szükséges, gondoskodni fog a testvéréről.

Húzni fogjuk az ujjainkat és köszönjük az interjút.