jakub

Forrás: J. V.

A pozsonyi Jakub Vanek kimeríthetetlen optimizmussal és energiával teli fiatal srác. 2014-ben autoimmun betegséget - sclerosis multiplexet - diagnosztizáltak nála. A 28 éves mosolygós Jakub úgy döntött, hogy küzd a sorsával, és nehéz út várt rá. Ma azt állítja, hogy a "köszönet" megérett és jó irányba terelte. A betegség elindította, és jelenleg teljes mértékben egy pozsonyi gasztronómiai vállalat gyártási és rendezvényvezetőjeként dolgozik.

Nemrég tért vissza a Dominikai Köztársaságból, ahol nyaralás közben tartózkodott?

Az első hetet az üdülőhelyen töltöttük, nagy bulival voltam, csak pihentem és fáztam, szedtem a D-vitamint, majd egy hétig tartó hajókirándulásra indultunk a Karib-tenger környékén. Ennek részeként 5 szigetet látogattunk meg, olyan aktív és szabadidős nyaralás volt, összességében pozitívan értékelem. Próbáltam korlátozni az internetet, a telefont, a közösségi hálózatokat, élvezni az országot és új energiát szerezni.

James, hogy néz ki a szokásos napod?

Reggel 6-7-kor kelek, attól függően, hogy rehabilitációm vagy úszásom van-e. Kiveszem Orina kutyámat. Hazajövök, letusolok, reggelizek és elmegyek dolgozni, ahol 8 órát töltök, mint egy normális halandó, így ott töltem a napom nagy részét. Hazajövök a munkából, gyakorlom, kimegyek a kutyával. Szabadidőmet barátaimmal töltöm, vagy tevékenységeket folytatok egy civil egyesületen belül.

Hogyan kezdődött minden, a betegség milyen tüneteit mutatta?

Első tüneteim a kezem rángatózása volt, és miután levágtam a hajam, gyengébb érzékenységet éreztem a fejemben, de nem tulajdonítottam ennek különösebb jelentőséget. Így kezdődött, 2013-ban. Az állapotom azonban még mindig romlott. Ezt követően egy év alatt különféle vizsgálatokon estem át. Ami a többi tünetet illeti, ami arra utal, hogy valami komolyabb dolog történik velem, az az volt, hogy abbahagytam a járást, gyorsan meguntam a járást, nem tudtam kordában tartani magam, le kellett ülnöm és pihennem kellett. Fokozatosan homályos látásom volt, mintha valamilyen képlékeny, a végtagok megrándulásán át látnád, abbahagytam a bal szemet. Szinte az összes tünetem a sclerosis multiplex diagnózisának tulajdonítható.

Mennyi idő volt az első tünetektől a betegség megerősítéséig?

Körülbelül egy évbe telt.

Különleges bánásmódon esett át Pozsonyban, amely abból állt?

A számomra ajánlott kezelés 2014 óta van a piacunkon, más betegeknél már korábban is jelezték, én voltam az első, akin átestem a Szent Mihály Kórházban. Ez egy harmadik vonalas modern kezelés, amelynek befejezését nem követi újabb kezelés. Két részből áll, az első részben a beteg 5 infúziót kap, a második részben pedig a fennmaradó 3. Nekem májusban van az utolsó három infúzió. Ez a nyolc infúzió az immunrendszer teljes újraindulását okozza. A betegség egyéb kezelési módjai egész életen át tartanak, a betegek életük végéig gyógyszert szednek vagy infúziót szednek.

Anyagilag megterhelő?

Egy infúzió 8150 euróba kerül, szerencsére az egészségbiztosítóm teljes mértékben megtérítette őket.

Úgy döntött, hogy hangosan beszél a betegségéről. Bejelentkezel a kezelésedről és a lábadozásodról, ami erre inspirált?

Erre a kezelésem inspirált, fel akartam jegyezni a kezelés menetét és az arra adott reakcióimat, mivel tudtam, hogy ennek sok mellékhatása lesz. Eleinte hangfelvételek formájában csináltam, majd később úgy döntöttem, hogy videofelvételeket rögzítek. Ez egy új kezelés, és azt akartam, hogy általában más emberek, és különösen az ilyen diagnózissal rendelkezők rendelkezzenek információkkal erről, amely segíthet nekik abban, hogy eldöntsék, átesik-e vagy sem.

Találkozik más sclerosis multiplexben szenvedő fiatalokkal is?

Mivel több médiában megjelentem, mások keresnek, konzultálni, tájékoztatni akarnak. Jómagam nem keresek ilyen diagnózissal rendelkező embereket, és nem csatlakozom olyan egyesületekhez, amelyek társítják az embereket ezzel a betegséggel.

Hogyan befolyásolta a betegség eddigi aktív életét? Amit meg kellett változtatnia és mit kellett feladnia?

Alapvetően minden megváltozott számomra. Megváltoztattam étkezési szokásaimat, szigorú autoimmun protokollt követek, ami nagyon megterhelő. Olyan étrend-kiegészítőket szedek, amelyeket genetikai tesztek és DNS-eredmények alapján állítottam be. Ami a hobbijaimat illeti, amelyeket a betegség előtt aktívan űztem, le kellett mondanom a snowboardról, az wakeboardról és egyéb kérdésekről, mivel a járásom korlátozott, a lábam pedig gyengébb. Sok más dolog és kérdés van, amelyekről nem sokat beszélek. Jelenleg az egészségem stabilizálódott, nincsenek olyan erős rohamaim, ami fontos, és szinte egészséges emberként működhetek. Elkezdtem futni, és azon is gondolkodtam, hogy megpróbálok-e újra felállni egy snowboardra. Meglátom, hogyan fogadja a testem.

Mit jelent pontosan egy autoimmun protokoll követése?

Az autoimmun protokoll a krónikus és autoimmun betegségek négy kulcsfontosságú területének kezelésével működik. Az első terület a tápanyagsűrűség - az immunrendszer megköveteli, hogy normális mennyiségű vitamint, ásványi anyagot, antioxidánsokat, esszenciális zsírsavakat és aminosavakat vegyen be. Aztán ott van a belek egészsége. Az autoimmun protokollban javasolt ételek támogatják az egészséges szint növekedését és a bél mikroorganizmusainak egészséges sokféleségét. Ez magában foglalja a hormonok szabályozását. Amit eszünk, ha eszünk, és mennyit eszünk, az befolyásolja az immunrendszerrel kölcsönhatásba lépő hormonok mennyiségét, az utolsó terület pedig az immunrendszer szabályozása. Röviden: van egy pontosan összekapcsolt listám azokról az élelmiszerekről és étrend-kiegészítőkről, amelyekre a testem szüksége van.

És amit éppen ellenkezőleg, adott neked?

Felnőttem, emberré formált, átgondoltam prioritásaimat. A pénznek nincs értéke számomra, és az anyagi dolgok nem okoznak örömet. Megváltozott a világról alkotott nézetem, nem foglalkozom felesleges dolgokkal, és élvezem az élet apróságait, amelyek korábban nyilvánvalóak voltak számomra.

Ön az OZ Future Generation alapítója, amelynek lényege?

2015-ben alapítottam elsősorban a kezelésem finanszírozására, de idővel azt tapasztaltam, hogy át lehet lépni egy másik szintre. Ismertem más betegeket, akikről tudtam, hogy segítségre van szükségük, és jelenleg finanszírozzák ezen emberek kezelését. Jelenleg az emberek fizethetik adójuk 2% -át, nagyon boldog leszek.

Tavaly sikeresen szervezett egy juttatási koncertet, a jövőben valami hasonlót tervez?

A második rendezvény megszervezésén dolgozom. Ez egy jótékonysági aukció lesz ismert és ismeretlen művészek festményeiről. Feltárok olyan neveket, mint Viktor Frešo, Katka Janečková, akik műveiket adományozzák az aukciónak, az elárverezett összeg gyógyíthatatlan betegségben szenvedő betegeké lesz. Április 1-jén lesz, a helyszínt a www.futuregeneration.sk weboldalon frissítik

Milyen terveid és elképzeléseid vannak a jövőben, mit tervezel?

Terveim szerint egy kutatási és helyreállítási központot hozok létre az állam vagy az EU támogatásával. Lépjen kapcsolatba ezen a területen szakértőkkel és orvosokkal, akik kutatásokon dolgoznának, például olyan új táplálék-kiegészítők keresésére, amelyek javíthatják az SM-ben diagnosztizált emberek életét. Itt speciális rehabilitációra kerülne sor, mert sok szklerózisban szenvedő ember nem ismeri a gyógyulás minden lehetőségét. Ilyen központ hiányzik Szlovákiában. Jelenleg még nincs elegendő időm és erőforrásom a projekt megvalósításához, de remélem, hogy egyszer sikerül megvalósítanom.

K milyen pozsonyi helyhez kapcsolódnak gyermekkori emlékei?

Először is, emlékeim Petržalkához kapcsolódnak, ott nőttem fel, óvodába és általános iskolába jártam, ott fociztam, de gyermekkorom nagy részét nagymamámnál töltöttem Záhorie-ban, mivel ott jártam ünnepek. Talán millió felejthetetlen emlékem van erről a helyről, a faluban gyönyörű az élet.

Mit szeretsz a legjobban Pozsonyban, és ami éppen ellenkezőleg, "hiányzik", milyen a viszonyod hozzá?

Szeretem Pozsonyt. Pozsony egy gyönyörű kis európai város, mindenhova közel van, amit óriási előnynek tartok. Itt mindenki ismer mindenkit, és amikor nem tudja, van legalább egy közös ismerőse:) Szeretem a békét, amely itt uralkodni fog karácsonykor. Hiányzik az emberek nagyobb toleranciája egymással és a módosított utak iránt.

Melyik helyeket kedveled itt, hova szeretnél energiát szerezni?

Szeretem a Duna Petržalka-partját, a Janko Kráľ parkot és a hozzá tartozó sétákat a belvárosba.