interjút

Az elején előadást kérek tőled.

A nevem Ľubica, és a lányom 11 évig celiakia volt. 7 éves volt, amikor diagnosztizálták.

Mi előzte meg a diagnózist? A lányának voltak tünetei? Milyen vizsgálatokon kellett átesnie utána?

A lisztérzékenységnek vannak tünetei, amelyek első pillantásra nem közvetlenül társulnak ehhez a betegséghez. Ez lehet felfújt has, alkalmi kiütések a felső ajak felett vagy hányinger. A lányomnak nem volt ilyen tünete. Lányánál I. típusú cukorbetegséget diagnosztizáltak, és vérvizsgálatok alapján pozitívnak bizonyult a lisztérzékenység ellen. A lisztérzékenység 100% -os megerősítéséhez endoszkópia szükséges.

Mire kell az olvasóknak felkészülniük, ha celiakia gyanúja merül fel és vizsgálatra készülnek?

Mivel a lányt az említett cukorbetegség miatt kórházba szállították, a lisztérzékenység igazolására irányuló későbbi vizsgálatok nagyon gyorsak voltak. Az endoszkópia minden bizonnyal nem túl népszerű teszt. Mivel a lánya akkor még csak 7 éves volt, először kórházba került, főleg szülők nélkül, a vizsgálat még nem is sikerült, mert nem akart együttműködni. Az eljárást másnap megismételték jelenlétemben, de ami fontos, a lánya kissé elnémult, nem altatásban, nem tudott sokat tiltakozni. Talán csak annak tisztázása érdekében, hogy mi az endoszkópia. Az endoszkópia egy optikai műszerrel végzett vizsgálat. Egy kis fényképezőgéppel az orvos látja a képernyőt, amikor előrehalad a gyomor területén. Kis "kullancsokkal" vesz mintát, amely biopsziás vizsgálatra megy. Az akkori eredmények csak három hét múlva voltak elérhetőek.

Hogyan reagált a diagnózisra? Volt valamilyen tudása a lisztérzékenységről? Honnan szerezte az információt?

A lisztérzékenységre adott reakcióm elég rossz volt. Nem akartam elhinni, hogy gyermekemnek két autoimmun betegsége van. A cukorbetegségért való táplálkozás a szénhidrátok szigorú ellenőrzése, a lisztérzékenység pedig keményítő alapján történik. A jó hangulatomhoz az sem sokat tett hozzá, hogy maga a kórházi dietetikus nem tudott az ételek alkalmasságáról, megvásárlásának lehetőségéről. "Szerencsére" volt egy kollégám, aki régóta cöliákiás volt, és ő adta meg az első és alapvető információkat az ételről. Manapság számos olyan webhely és e-készség létezik, ahol információkat szerezhet vagy élelmiszert vásárolhat. A legtöbb információt a www.celiakia.sk webhelyről merítem.

Mi a tapasztalata az orvosokkal? Rendszeres vizsgálatokon kell átesnie? A lányod gyógyszert vagy táplálék-kiegészítőket szed?

A rendszeres vizsgálatokon kívül gyermekemnek félévente nem kell más vizsgálaton átesnie. Nem szed gyógyszert vagy táplálékkiegészítőt a lisztérzékenység ellen.

Van néhány mellékhatása?

A lisztérzékenység abban a tekintetben csodálatos, hogy csak megszünteti a glutént és minden rendben van. Tudom, hogy ez furcsán hangzik, de valóban az.

Hogyan alkalmazkodott az étrendjéhez? Miből áll az étlapod? Te is sütsz otthon?

Hanka: Kezdetben elég nehéz volt, mert szoktam kenyeret enni, amit nap mint nap nem tudtam megenni. Még kenyér sem. Anyukám megpróbált mindent celiakia lisztből készíteni, de ha nagyon jó kenyérrel sikerült, akkor telt az idő. Ma ez más, sok étel áll rendelkezésre, valamint kulináris és cukrászművészetünk is előrehaladt. Az étrendem összehasonlítható másokkal, csak az enyémben nincs glutén.

Ľubica: Fontos volt elmagyarázni egy kisgyereknek, hogy mától kezdve más ételeket eszel, vagy akár egy ideig nem is azt eszel, amit ettél. Csak akkor tudtam meg, hol van a glutén mindenhol. Nem számítottam rá joghurtban, élesztőben, fűszerekben, sőt néhány kozmetikumban sem. Több tíz percig tartott tovább az ételvásárlás, amíg elolvastam az étel összes címkéjét. Az egész család alkalmazkodott lányuk étrendjéhez. Minden étel celiakia otthon, csak kenyeret, tésztát és búzát veszek. Celiaciás süteményeket vagy desszerteket sütök ünnepekre és más alkalmakra, és másokat a férjemnek.

Hogyan tudja kezelni az étrendjét az iskolában? Az iskola lehetőséget nyújt túrákra is, ha részt vesz rajtuk, gluténmentes ételeket rendel közvetlenül a menzában?

Hanka: Egyáltalán nem eszem az iskolai büfében. Az első években ebédet is hoztam az iskolába. Ami a szabadtéri iskolai vagy osztálykirándulásokat illeti, általában én tettem őket. Én is egy londoni iskolából származtam. Anyám ételt készített a napi kirándulásaimhoz. Amikor sokáig jártam, vagy magammal vittem az ételemet, vagy ehettem ott cöliákiát.

Ľubica: Két cukorbeteg és cöliákiás étrendje ellenére a lánya tanórán kívüli tevékenységbe kezdett, és így kirándult. Mindig megállapodtam az osztályfőnökkel, hogy mikor, hol és mit esznek a többi gyerek, és ennek megfelelően alakítottam ki a lányom étrendjét.

Milyen kommunikáció volt családjával, szeretteivel, barátaival vagy osztálytársaival a betegségével és az étrenddel kapcsolatban? Inkább negatív vagy pozitív reakciókkal találkozott?

Hanka: Soha nem találkoztam negatív reakcióval az étrendemmel kapcsolatban.

Ľubica: Lehet, hogy eleinte néhányan nem értették, miért kérdeztem folyamatosan, hogy miből készül a tányéron lévő étel. Egyes éttermekben azt is sejtették, hogy ellenőrzök-e. Rengeteg olyan étterem kínál celiakiat. Vannak pizzériák, amelyek a tészta több változatát kínálják. Ma a lisztérzékenység egy ismertebb betegség, mint néhány évvel ezelőtt. Még néha úgy tűnik számomra, hogy a lisztérzékeny étrend divat slágerré vált.

Végül bármire hivatkozhat az olvasókra, vagy ha szeretne hozzáfűzni valamit.

Hanka: mindenkit köszöntök, és nem kell félni a lisztérzékenységtől.

Ľubica: A lisztérzékenységnek van egy nagy előnye, hogy ha ez megvan, csak be kell tartania az étrendjét, hogy kiküszöbölje a vele kapcsolatos problémákat. Nincs szükség gyógyszeres kezelésre, nem is kell különösebb napi rutin. Üdvözlöm az olvasókat is.