iszonyatos

Jonathan születésétől fogva 14 éves, és az epidermolysis bullosa nevű ritka betegségben szenved, amelyet pillangószárny-betegségnek is neveznek. A betegség a bőr rendkívüli sebezhetőségében nyilvánul meg. Jonathan testének 95% -át minden nap fájdalmas hólyagok és sebek borítják…

Míg a vele egykorú tinédzserek többsége azzal foglalkozik, amit ma viselnek, Jonathannek egészen más problémái vannak. Örökletes betegség miatt szigorú étrendet kell betartania, és nagyon jól kell vigyáznia a bőrére. Az orvosok szerint ez a fiú élete felét élte - Jonathan állítólag legfeljebb 25 éves.

E kedvezőtlen prognózis ellenére Jonathan elhatározta, hogy a legtöbbet hozza ki idejéből, és annak szenteli, hogy csökkentse az egészséges emberek félelmét kellemetlen betegségétől. Ezenkívül elkezdett találkozni ugyanazzal a sorssal sújtott emberekkel, és szeretne minél többet segíteni rajtuk.

Ez a nő betegség miatt élő Barbie babává vált. Ez az egyetlen dolog, ami a felszínen tartja!

Jonathan csecsemőkorában diagnosztizálták a betegséget. Hólyagok kezdtek megjelenni a kezén, és szülei nem is sejtették, miből kaphatja őket. Végül egy hónapra a kórházban hagyták, és kiderítették nehézségei okát.

Ma Jonathan-nak szigorú rendszert kell betartania - gyógyszereket kell szednie, kötszert kell viselnie a fertőzés megelőzése érdekében és fájdalmas fürdőt kell tennie. A betegség nagy fájdalmat, émelygést és fejfájást okoz neki, így kész kínok…