ichthyosis

Durva pikkelyek borítják az egész testét, nem zárva ki az arcát. Harminc éve született ichthyosisban, de nem kapták meg a megfelelő kezelést, ezért állapota rosszabbodott.

"Nemcsak én, hanem a nővérem is szégyellte, hogy milyen vagyok. Mindig az iskola felé állt, úgy tett, mintha nem tartoznék hozzá. Ma ezt megértem "- idézi fel a považie-i Lucia annak idején, amikor osztálytársai is szolgálták:" Méret, szörnyeteg! "Nem voltak kegyelmesek. Abban a pillanatban inkább leveszi saját bőrét, mint egy kígyó, és könnyebben elkúszik a kádból.

Nem vágunk téged

Felnőttkorában sem változott a környezet viselkedése Luciával szemben. "Még mindig elutasítással és gúnyolódással találkozom, de kevésbé fájnak. Van a fodrászom, aki egyben a barátom is, mert ismeretlen fodrászokban többször nem voltak hajlandók megvágni. A hajamban is van egy betegség. Nem is találtam munkát. Végül is ki akarna egy asszisztenst, aki megijeszti ügyfeleit. "Lucia ma dolgozik. Olyan emberekkel, akik természetesnek veszik. "Időseket és betegeket kezelek. Segítek nekik teljes életet élni, és visszaadják nekem. "

Nem egy lépés

Luciának naponta többször kenőcsöt kell kennie a testére. Tönkreteszik a ruháit, de már megszokta. Ha nem, a száraz bőr fájdalmasan megreped. A nyitott sebek, mint például jelenleg az ujjain vannak, a fertőzés kapuja. "Amikor kicsi voltam, a sarkamban olyan repedések voltak, amelyek nagyon fájtak. Ezért inkább négylábú lettem. Az orvosok azonban figyelmeztették szüleimet, hogy ha nem kezdek el újra normálisan járni, akkor kerekesszékbe kerülök "- meséli Andersentől származó történetet.

Száraz örökség

A bőre állapota javítja a tengert, de csak Fekete. "Az Adriai-tenger túl sós nekem, és a betegségem egyre súlyosbodik. Hasonlóképpen klórozott víz a medencékben. ”Lucia átmenetileg abbahagyta a szisztémás kezelést. A máj megerőltetése mellett meddőséget is okozhatnak. És Lucia mégis gyerekeket akar. "Tudom, hogy ez egy örökletes betegség, és nagyon valószínű, hogy továbbadom a génjeimet utódaimnak. Félek ettől, és egyúttal azt hiszem, hogy a tudomány halad előre, és egy napon megtalálják a kezelést. "

Sivatag a testen

Az ichthyosis során a bőr repedezett, napsütötte tájnak tűnik. Ez a bőr keratinizációs rendellenessége, amelynek során a bőr jelentős kiszáradását követi a későbbi túlzott hámlás. Vannak veleszületett, genetikailag adott ihtiózisok, amelyeket onkológiai és fertőző betegségek, vitaminhiány és bizonyos típusú gyógyszerek alkalmazása során szereztek be. Idős betegeknél fordulhatnak elő, különösen az alsó végtagokban. A kezelés a betegség okától függ. Bizonyos esetekben szisztémás terápiára van szükség az acitretin hatóanyaggal, más esetekben a kenőcsök, olajok és fürdőemulziók helyi kezelése elegendő a száraz bőr eltávolítására.

Halálos?

Ha az ichthyosis nem kezelhető, akkor fertőzések is hozzáadhatók. Néhány veleszületett ichtyosis, például halrequin ichthyosis, collodium baby vagy ichthyosis linearis circumflexa halálhoz vezethet. Ez általában újszülöttben és gyermekkorban történik.