mondhatja

Felelős
üzleti

Oktatás

Átláthatóság

Befogadás

  • Rólunk
    • Rólunk
      • A látomásunk
      • A mi történetünk
      • Embereink
      • Igazgatóság és Felügyelő Bizottság
    • Átláthatóság és etika
      • Hogyan finanszíroznak minket
      • 2%
      • Éves jelentések
      • Partnerek
      • Etikai kódex
      • Magánélet
      • Nyilvános gyűjtemények
    • Karrier
      • Munka ajánlatok
      • Gyakornoki gyakorlatok a hallgatók számára
      • Önkéntesek
      • Jelentkezési űrlap
    • A média
      • Letöltéshez
      • Sajtóhírek
  • Témáink
    • Felelős vállalkozás
    • Oktatás
    • Átláthatóság
    • Befogadás
  • Amit ajánlunk
  • hírek
  • Névjegyek

Anya már nem tud mondani, a szeme érte beszél

A lovai és az úszás segítene.

TRENČÍN - Minden, amit gondol, érez és vágyik, el van rejtve gyönyörű kék ​​szemében. Nekik köszönhetően Michaela Edesová édesanyja tudja, mit akar lánya, Samaré (4). Samarka maga nem mondhatja el neki.

A kék szemű hercegnő a ritka Rett-szindrómában szenved. Ez egy genetikai-neurológiai betegség, amely főleg a lányokat érinti. Körülbelül harmincan vannak Szlovákiában. A Samarka-kór nem gyógyítható, de a hippoterápia és az úszás segítene a lányon. Lehetséges-e 1272 eurót összegyűjteni a Samark in the Heart for Children számára? Samaré szüleivel, Ronalddal (54), Michaelával (37) és testvérével, Benjaminnal (6) él Trencsénben.

Miška terhessége problémamentes volt, és a lány sokáig egészségesnek tűnt. Elindult, és kimondta az első szavakat. Ma: „Anya nem tudja. "Körülbelül kétéves korában vettem észre, hogy nincs igaza. Megszűnt a játékok iránti érdeklődés, beszédében stagnálás is előfordult. A gyermekorvos megnyugtatott, hogy ez összefüggésben lehet a kétnyelvű családban való felnövéssel. A férj holland - mondta Michaela. Míg Samarka szokott járni és mászni az akadályokon, hirtelen ezzel kezdett problémája lenni. "Megállt a lépcső előtt, félt, tisztelte. Olyan lassan jött. Már nem tehette meg azt, amit korábban - mondta az anyja. Egy éves nyomozás után kegyetlen ítéletet hallott. "Amikor a pozsonyi polgármester ránézett és azt mondta: Tudja, mi az a Rett-szindróma? Főleg a lányokat érinti, és gyanítom, hogy a lányod szenved ettől - mondta, amikor észrevette, hogy nem tudja felhívni a figyelmét, és Samarka a szájába teszi a kezét, ami a betegség egyik jele - tette hozzá édesanyja. Samarka első pillantásra úgy néz ki, mint egy egészséges gyermek. Szereti tévézni, szereti az állatokat és a vizet. Szülei szerint ez segíthet neki. "A Rett-szindróma nem gyógyítható, de mozgással és rehabilitációval lelassítható.

Hisszük, hogy a járás képessége a lehető legtovább tart. Meg lehet akadályozni azt a gerincferdülést is, amelyet szinte minden ilyen lány elkap. A lovakon engedik szabadon. Ez sokat segít a pszichéjében is. Egy fél órás hippoterápia azonban több mint nyolc euróba kerül. Samarkot a víz is elbűvöli, az úszás is segítene - teszi hozzá Michaela. Különleges módja van a lányával való kommunikációnak. "Nem tud ujjal mutogatni, hogy akar valamit, nem tudja kijavítani a mozdulatokat. A szeme azonban olyan, mint a tükör, látom rajtuk, hogy mit akar. Én vagyok a szája, a keze, egész életemben az leszek. Harcolnom kell érte. Nem tudom, mi vár ránk a jövőben. A Rett-szindróma olyan, mint egy időzített bomba, hirtelen történik valami, és a fele marad, ami mehet - teszi hozzá az anya.

HOGYAN SEGÍTHET SAMARKE-NAK? Segíts Samarke-nak az alattomos betegségek hatásainak csökkentésében, és járulj hozzá egy üres donor SMS küldésével a 871-es telefonszámon április 5. és április 7., hétfő között (beleértve). Az SMS értéke 5 €. Jó cél érdekében az egész összeget az utolsó centig felhasználjuk. A szolgáltatás az Orange Slovensko (Orange), a Slovak Telekom (Telekom) és a Telefónica Slovakia (O2) ügyfelei számára érhető el. Vagy látogasson el a www.srdcepredeti oldalra. donor rendszer Jó ország), és két héten belül (azaz április 19-ig) segítenek az e célból történő banki átutalásban. Ha több mint 1272 euró gyűlik össze, a fennmaradó összeg a Közös Gyermekszámlára kerül. Szív mert gyermekek az általa irányított Nový Čas napilap jótékonysági projektje Alapítvány Pontis.

RETT SZINDRÓMA Ez egy neurológiai hiba. Szinte kizárólag lányoknál fordul elő, fajuktól vagy nemzetiségtől függetlenül. Ismertek ennek a szindrómának az esetei a fiúknál, de ez általában végzetes forma, amely abortuszt, halva születést vagy korai halált okoz. A Rett-szindrómás gyermek kezdeti fejlődése általában 6-18 hónapos korban normálisnak tűnik. Ezt egy átmeneti stagnálás követi, amikor a gyermek elveszíti a beszéd képességét és a kezét tudatosan használja. Megkezdődhetnek a sztereotip kézmozgások, járási zavarok, a fej lelassulása, epilepsziás rohamok és szabálytalan ébrenléti légzés. A fő jellemző a test irányításának képtelensége. A betegség nem gyógyítható.