Tizenöt évvel ezelőtt Mária Jasenková gyermekonkológus alapította a Plamienok gyermekhospice-t. Zavarta, hogy a halálosan beteg gyermekeknek nincs más alternatívájuk, mint kórház. Ma négy gyermekhospice van Szlovákiában, de ha a legtöbb halálosan beteg gyermek hazamenne, ezeknek a vendéglátóhelyeknek a kapacitása nem lenne elegendő. Ha ez megváltozik, az államnak lépnie kell a palliatív ellátás támogatásában. Bár ez csak egy kis része az egészségügyi ellátásnak, van értelme fejleszteni, mert még egy halálosan beteg gyermeknek is van joga és reménye a minőségi otthoni életre. Erről Mária Jasenková is beszélt a TASR Személyiségek: arcok, gondolatok multimédia projekt keretében.

átlagosan

A Plamienok 2002-ben kezdte meg munkáját. Hogyan merült fel egy ilyen intézmény létrehozásának ötlete vagy szükségessége?

Plamienka eredete személyes történetemmel függ össze. Az egyetem elvégzése után Pozsonyban kezdtem a gyermek onkológiát. Idővel olyan gyerekekről szóló történetek kezdtek megérinteni. Közülük sokan könyörögtek, hogy akarok hazamenni, és tudtam, hogy segítség nélkül ez nem lesz lehetséges. Ugyanakkor rájöttem, hogy ha létezik ilyen segítség, kívánságaik teljesülhetnek. Ez csak emberek kérdése, a rendelkezésre álló otthoni felszerelés és a segítség megfelelő szervezése. Személyes kihívásnak éreztem. Aztán mintha véletlenül mentem volna Lengyelországba képzésre, ahol tíz éve működött a halálosan beteg gyermekek otthoni gondozása. Nagyon örültem, amikor láttam, hogy segítenek nekik otthon. Ez valami olyasmi lehet, amely segíthet gyermekeinknek és családjainknak is. Visszatérés után úgy döntöttem, hogy mindent megteszek annak érdekében, hogy valami hasonló valósággá váljon Szlovákiában. Ezzel kezdődött a Flamingo történet.

Mi történik a családokban, amikor szembe kell nézniük azzal a hírrel, hogy gyermekük halálosan beteg?

A gyermek élete korlátozott, de a remény, mint erő, amely összeköt bennünket az élettel, nem ér véget. A remény ebben az esetben nem az életmentésről szól, hanem az idő minőségéről, amely még előtte áll. Személy szerint a saját családomon belül nem tapasztaltam gyermekvesztést. Ezért teljesen képtelen vagyok megmondani, mi történik a gyermekben és az őt elvesztő szülőkben. A gyerekekkel és családokkal való találkozások azt mutatják, hogy általában a sokk az első. A felnőttek és a gyerekek gyakran gyanítják, hogy a helyzet súlyos, de a kezdetektől fogva nehéz beismerni a lehetséges véget. Néha elfogadják az ötletet, és megpróbálják feldolgozni a rossz hírt. Máskor nem ismerik el, nem akarják elhinni, hogy igaz, és megpróbálnak másik orvost vagy intézményt találni, hogy ezt cáfolják. Amikor a legnagyobb fájdalom és sokk, amely napokig vagy hetekig tart, átmegy, akkor itt az ideje, hogy mélyebben átgondolja a családi élet további rendezését. Függetlenül attól, hogy hazamegy-e, és a gyermek életminőségére összpontosít-e, vagy ha lehetséges, folytatja a meghosszabbodásért a mellékhatások és a hosszabb kórházi tartózkodás kockázatával járó harcot.

Ez azt jelenti, hogy az otthoni kezelés enyhébb a gyermek számára?

Igen, az otthoni palliatív ellátás célja a gyermek és az egész család kényelme. Nem az okot kezeljük, hanem azokat a nehézségeket, amelyeket maga a betegség okoz, például fájdalmat, köhögést, lázat és hasonlókat. Igyekszünk mindent megtenni azért, hogy a gyermek és a szülők lelkével járó, a betegséggel kapcsolatos fájdalom kevésbé súlyos legyen. Rendszeresen látogatjuk őket, beszélgetünk egymással, néha játszunk egy játékot, vagy együtt sétálunk. Ha valaki megosztja velünk az időt, és nem vagyunk egyedül, akkor általában megkönnyebbülünk, legalább egy ideig.

Abból, amit mondasz, fontos a psziché. Igaz, hogy ha a gyermek lakókörnyezetben van, élete meghosszabbodhat?

Gyakran előfordul, hogy a gyerekek hosszabb ideig élnek otthon, mint gondoltuk, sőt az állapotuk is néha legalább átmenetileg javul vagy stabilizálódik. Nem merem pontosan megnevezni az okokat, de számomra úgy tűnik, hogy ez egy környezet, békés légkör, kapcsolatok. Teljes mértékben tiszteletben tartjuk a gyermek rezsimjét. Például nem takarítunk, és semmi sem zavarja, amikor alszik. Ezt például nagyon nehéz egy kórházban elintézni. A biztonság, a fészek és az otthon biztonságának érzése nem pótolható.

Segít jobban megerősíteni a családot, amikor otthon gyógyíthatatlan beteg gyermekről gondoskodnak?

A gyermek súlyos és tartós betegsége mindig a partner kapcsolatának próbája. Ha olyan kevesen vannak együtt, hogy például egyikük kórházban van egy gyerekkel, a másik pedig dolgozik, keveset látnak, és ez befolyásolhatja a kapcsolatukat. Amikor egy gyermek otthon van, akkor több családban lehet együtt. A közös idő és a tapasztalatok összekapcsolhatják őket. Ha egy gyermek elveszíti és jó a kapcsolata, akkor általában eltarthatja magát egy nehéz életpróbán. Ezzel szemben, ha a szülőknek korábban voltak párkapcsolati problémái, a gyermek betegsége további terhet jelent, majd a kapcsolat nem egyszer megszakad.

Milyen Szlovákiában a gyermekek onkológiai betegségei, amelyek végzettel végződnek? Egyre jobb?

A gyermekek rákja jól kezelhető. Átlagosan a gyermekek 75-80 százalékát spóroljuk meg. A gyermekek fennmaradó negyedét vagy egyötödét ezután otthoni palliatív ellátás segítheti, például a Plamienok. Azt kell azonban mondanom, hogy hazánkban a legtöbb gyermek nem rákos betegségben szenved. Az embereknek gyakran az az elképzelésük, hogy a hospice és a palliatív ellátás elsősorban az onkológiáról szól. Ez inkább a felnőttekre vonatkozik, de a gyerekekre biztosan nem. Nem-onkológiai betegségek széles skálájával, veleszületett rendellenességekkel, anyagcsere-betegségekkel, neurodegeneratív betegségekkel, súlyos poszttraumás betegségekkel küzdő gyermekeket látunk el.

Hogyan néz ki a súlyos betegségekkel küzdő családok számára nyújtott ellátás?

Egy szülő kapcsolatba léphet velünk, de gyakrabban orvosok, akik ismerik az adott család helyzetét. Az első interjú általában a kórházban történik, ahol mindannyian találkozunk és átnézzük a gyermek egészségét, amelyben segíthetünk a családnak. Bemutatjuk őket a Lángba, elmondjuk, hogyan működünk és hogyan tudunk segíteni nekik. Megtudják, hogy 24 órás sürgősségi szolgálatunk van, amikor hívhatnak, tanácsot adhatunk nekik, vagy éjszaka meglátogathatjuk őket. Rendszeresen egy-kéthetente látogatjuk őket. Kezdetben gyógyszerekkel, speciális orvosi eszközökkel és eszközökkel látjuk el a családot, amelyek használatára megtanítjuk őket. Minden gyermeknek van otthon oxigénkoncentrátora, porszívója, néha van belélegzőjük, felfekvés elleni matracuk, máskor pozicionáló ágyuk, köhögés elleni eszköz. Látogatásaink körülbelül egy, fél óráig tartanak. Céljuk nem csak a gyermek és az egész család szenvedéseinek enyhítése, hanem együtt keressük a módját és módját a közelség és az öröm pillanatait megtalálni és együtt megélni. Nemcsak beteg gyermek, hanem szülei és testvérei is. Nincs is könnyű dolguk, mert szüleiknek általában nincs elég idejük és energiájuk arra, hogy rájuk fordítsák magukat. Ezért készítünk játékokat, különféle kreatív tevékenységeket és látogatásokat, különösen testvérek számára.

Az ilyen típusú ellátás iránti igény Szlovákiában nagy, de ennek teljesítésére sokkal kisebb a lehetőség.

Látja, hogy ennek változása lehet a jövőben? Feltételezem, hogy kommunikál az illetékes osztályokkal.

Őszinte leszek. Rendkívül kis szegmens vagyunk az egészségügyi problémák spektrumán belül. Nem vagyunk prioritások.

Ha azonban nem vagy prioritás, akkor az igényeid sem lesznek nagyok.

Ez igaz. Kiadványunk hozzájárult a releváns adatok táblázatba vételéhez is, amelyek alapul szolgálhatnak a jövőben a gyermekotthoni kórházak finanszírozásának rendszerének tervezéséhez. Jelenleg a Szlovák Köztársaság Egészségügyi Minisztériuma előkészíti a tartós ápolásról szóló törvényt, amely magában foglalhatja a palliatív ellátást is. Ebben is részt kellene vennünk. Az egészségügyi normákat is meghatározzák. Kidolgoztuk a gyermekotthon palliatív ellátásának szabványát, amelyet az Egészségügyi Minisztérium jóváhagyott. Ez egy ilyen első lépés, de még hosszú utat kell megtenni.

Említetted az oktatást. Milyen a hallgatók érdeklődése a betegek ilyen típusú ellátása iránt?

Nyolc éve szervezünk fakultatív tantárgyat az orvosok számára a Károly Egyetem Orvostudományi Karán. Nem sokan mennek oda, ami azért is lehetséges, mert nincs kreditjük hozzá. Nem hiszem, hogy ez lesz az előnyben részesített terület az orvostudományban, mert nagyon szűk része a gyermekgyógyászatnak. Szeretnék látni egy koncepciót a gyermekorvosok oktatására ezen a területen. Minden orvosnak kapcsolatba kell lépnie ezzel a témával. A posztgraduális oktatásban minden gyermekorvosnak meg kell tanulnia a gyermek palliatív orvoslásának alapjait. A jövőben speciális oktatás hozható létre egy szűk gyermekcsoport számára, amelyre Szlovákiában szükségünk van.

Munkája magában foglalja nemcsak a halálosan beteg gyermekek gondozását, hanem szeretteiket is, ha fájdalmas veszteség éri őket. Ön egyedül Szlovákiában rendelkezik Gyászterápiás Központtal. Mi a tartalma?

Az élet elhozott minket hozzá. A gyermekvesztés utáni családokkal való találkozásoknak köszönhetően megértettük, hogy ezeknek a családoknak az élete gyakran sokkal igényesebb és fájdalmasabb, mint amikor gondozták. A családok mintegy 20 százaléka szakmai segítség nélkül nem térhet vissza a normális életbe. Ilyenek például azok a családok, amelyek rövid idő alatt több halálesetet éltek túl, olyan családok, ahol a gyermek halála hirtelen vagy erőszakos volt, vagy hiányos családok egy gyermek elvesztése után, a környezet támogatása nélkül. Ezért hoztunk létre egy központot, amely szakmai segítséget kínál nekik, és elkísérheti és támogathatja azokat, akik jobban viselik a veszteséget. Ez egy új támogatási terület Szlovákiában, és már egyre nagyobb teret hódít a világon.

Mi a terápiák menete?

Ez a céljukon és attól függ, hogy ki jön. Jöhet az egész család és az egyén. Általában három foglalkozás van, ahol megismerkedünk és megtudhatjuk, hogyan segíthetünk nekik. A terapeuták javasolnak egy segítő tervet. Főleg felnőttekkel dolgozunk interjúk formájában. A gyerekek gyakran azt fejezik ki, amit játékkal jobban átélnek, mint szavakkal. Serdülők és iskoláskorú gyermekek számára gyermekterápiás csoportokat szervezünk, ahol a gyerekek kéthetente találkoznak. A találkozók tartalma terápiás játékok, mozgás, de a gyermekek közötti beszélgetések is. A gyászoló gyermekek számára nagyon hasznos lesz találkozni olyan társaikkal, akik életük során is megtapasztalták egy szeretett személy elvesztését. Jobban megértik, támogathatják, beszélgethetnek és nem érzik magukat egyedül. A nyár folyamán nyári terápiás táborokat is szervezünk gyászoló gyermekek számára Szlovákia egész területéről. Az új barátságok, játék, kaland- és alkotótevékenységek, mozgás, a természet szépsége és a szakértők közelsége segítenek enyhíteni a gyermek lelkének fájdalmát, amelyet a gyerekek nem tudnak elkerülni egy szeretett személy elvesztése után.

A terápia részeként színházat is csinálsz gyerekekkel. Működött?

Milyen tervei vannak a jövőben Plamienkóval?

Szeretném, ha hosszú távon működne, és tudásomat és tapasztalataimat át tudnám adni másoknak. Szeretném, ha az állami egészségügyi és szociális rendszer részévé válna. A beteg gyermekek ellátásának szintjének fenntartása és más orvosok, nővérek, szociális munkások, pszichológusok és terapeuták oktatása. Szeretném, ha könyveket adnánk ki, nemcsak terápiás, hanem szakmai kiadványokat is. Mindenekelőtt azt szeretném azonban, hogy élvezzük munkánkat és küldetésünket, ahogyan eddig tettük.