Jakub Šuvada fiatal művész. Kora gyermekkorában epilepsziát diagnosztizáltak nála. Sok éven át olyan rohamokkal küzdött, amelyek zavarták, különösen éjszaka. Életének sok álmát nem tudta teljesíteni.

megműtötték

24 éves korában úgy döntött, hogy kockázatos agyműtétet hajt végre Csehországban, ami nem biztos, hogy sikeres volt.

Ma, két évvel a műtét után, amelynek során feladta agyának egy részét, nem sajnál semmit. Épp ellenkezőleg - azt mondja, hogy végre életben van.

Mikor tudta meg a környezete és az orvosok, hogy epilepsziája van? Mikor jött rá, hogy valami nincs rendben?

Először általános iskolában észleltem, amikor rohamom volt az osztályban. Gyerekként soha nem foglalkoztam vele, de kezdtem rájönni, ahogy folyamatosan nőttek a dolgok, amiket nem tudtam megtenni. Gyerekként hokis akartam lenni és speciális iskolába járni. De a szüleim nem engedték. Senki nem magyarázta nekem, miért vagy mit. Az élet részének vettem, hogy nem tehetek valamit, korlátozott lehetőségeim vannak.

Arról beszél, hogy emlékezzen egy rohamra. Milyen érzés? Emlékezhet a menetére is, különben elveszíti az eszméletét?

Nem mindig ugyanaz, megváltozott. Már kiskorom óta emlékszem a helyzetre. A szobában játszottam, és hirtelen felébredtem a földön, és láttam, hogy a nagymama fölöttem áll. Fogalmam sem volt, mi történt. Legtöbbször nem igazán emlékszik a folyamatra.

Milyen gyakran voltak rohamai?

Egyszer rosszabb volt, akkor jobb. Ez egy év volt, amikor csak egy volt. Aztán félévente egyszer. Néha minden este rohamom volt, akár ötször is. Senki sem tudta, miért. Különböző gyógyszerekkel próbálkoztak, de az állapot megváltozott. Az epilepszia kiszámíthatatlan betegség.

Az orvosok elmondták neked az okát, hogy epilepsziád van?

Valószínűleg annak az eredménye, hogy megszületett a születésem, és az agyam nem vérzett eléggé.

Milyen volt az élet később, mondjuk pubertáskor, amikor minden társ mindenféle ásványi anyagot kipróbált és nagy élettervei voltak?

Egy bizonyos életkorban az ember elkezd találkozni barátaival, és rájön, hogy más fiúk iszogatni, dohányozni, diszkókba indulnak. Gyerekkorom óta kivágtak, hogy soha nem szabad kipróbálnom, mert ez árthat nekem. Ez valóban korlátozó volt. Eljöttem egy beszélgetésre a barátaimmal, ahol mindenki berúgott, és csak én nem tudtam. Ez veszélyeztetne.

Mikor fontolgatta először a műtétet? Hosszú döntés volt?

Az orvosok évekkel korábban tájékoztattak erről a lehetőségről, de már régóta hallgattam a szüleimre. Azt mondták, hogy veszélyes, lehet, hogy nem sikerül jól, és hogy sokkal rosszabbul állhatok. Fokozatosan az egyetem első évében kezdtem el intenzíven gondolkodni rajta. Körülbelül egy év gondolkodás után hoztam meg a végső döntést. Itt semmilyen eljárást nem hajtanak végre, a legközelebb Brno-ban van. A szlovák kórházaknak nincs erre pénzük és technológiájuk.

Ez volt a legnagyobb motiváció az eljárás lefolytatására?

Akkoriban volt egy barátnőm, és fokozatosan kezdtem rájönni, hogy nem vagyok képes mindent megadni neki, amit akarok, és tudtam, miért. Akkor gondoltam, hogy ezen változtatok. Vezetõi engedélyem lesz, motorozni tudok, egyszer családot is biztosítok.

Bár a kapcsolat nem tartott fenn, mégis folytattam és elszánt voltam. Még mindig szabad és korlátlan akartam lenni. Nem kell minden este tíz órakor ágyban lennie, pontosan meg kell adnia a rendet, gyógyszereket kell szednie vagy alkoholt fogyasztania.

Milyen előrejelzések voltak az orvosok a műtét előtt? Mit tudtál róla magadról? Néhány információt keresett az interneten vagy más forrásokból?

Nem kerestem felesleges információkat a műveletről, amelyek megijesztettek. Nekem elég volt egy interjú a neurológusommal, aki egyértelműen javasolta a műtétet. Nem tudta, hogy ez lehetséges-e. Természetesen voltak kockázatok. Az agy a test legfontosabb szerve.

Kerekesszékbe kerülhetek, elveszíthetem az emlékezetemet, nem kellett tudnom beszélni, tudtam járni. Nem is kellett átvennem. Arra számítottam, hogy vagy mind, vagy semmi. És hát elmentem érte.

Hogyan működik az epilepsziás roham és hogyan lehet sebészileg megakadályozni annak kialakulását?

Az agy áramütése okozza, valami rövidzárlat. Az egész művelet célja az volt, hogy eltávolítsa az agy azon részét, amelyben a rövidzárlat bekövetkezik. Először az orvosoknak egy megfigyelő eszköz segítségével kellett megtalálniuk. Ez volt a művelet első fázisa, majd a második.

Két fázisról beszélsz. Elképzelhetjük, hogy az első valamilyen kábelt vezet be az agyba?

Alapvetően igen. Csatlakoztatták az agyamat egy felügyeleti eszközhöz. Számomra már tudták, hol van, de meg kellett adniuk. Először belső csavarokat illesztettek az agyba. Ez érzéstelenítés nélkül történik.

A kisgyerekeket fegyverrel fényképezték

Meg lehet érteni, hogy semmilyen érzéstelenítést nem adtak neked? Elviselhetetlen fájdalom lehetett.

Ő volt. Olyan fájdalmat éreztem, amelyet semmihez sem tudok hasonlítani. Soha életemben nem tapasztaltam még rosszabbat. Tudtam, hogy el kell viselnem. Az orvosoknak tudniuk kellett, hogy milyen mélyen vannak a csavarral, ezt éreznem kellett.

Közülük négyen a tarkómhoz vezettek és a számítógéphez csatlakoztattak. Emellett össze kellett kötniük az izmokat, mert egy epilepsziás roham is irányítja őket. Tehát minden arcukba vékony tűt tettek, és ott hagyták. Ismét kellemetlen és fájdalmas. Ezenkívül nehéz volt enni és beszélni. Aztán csak rohamra vártam.

Mennyi ideig tartott, mire eljött?

Szerintem 10 nap volt.

A műtét második része azonnal következett, vagy várnia kellett egy ideig?

Egy hónapot vártam. Az első rész után hazaengedtek és december közepén visszatértem a kórházba. Az eljárásra 2015. december 15-én került sor.

Minden simán ment, vagy voltak komplikációk?

Minden rendben tűnt, megígértem, hogy karácsonyra otthon leszek. Már a mentesítés ellenőrzésén voltam, de hirtelen növekedni kezdett az agyam…

Ami azt jelenti, hogy kezd növekedni?

Duzzadni kezdett, és egyre nagyobb lett. A semmiből abbahagytam, nem tudtam járni, nem ismertem a betűket. Az orvos megkérdezte tőlem: "Mi ez?" Az órájára mutatott. Furcsa érzés volt. Tudtam, mi ez, de nem tudtam megnevezni. Eleinte az orvosok nem értették, mi történik.

Itt vagy, élve és jól, tehát valószínűleg megtalálták az okot és elhárították. Mi volt a hibás?

A műtét előtt sokat erősödtem és szigorú diétát tartottam. Nem ettem sós ételeket, és kevés vizet ittam. A testből hiányzott a nátrium és a folyadék. Az agynak nem volt helye a regenerálódásra. Nem tudtam azonban ilyen állapotban elmondani nekik. Szerencsére anyám meglátogatott, mert gyanította, hogy nem válaszolok és nem írok le SMS-eket. Miután beszélt nővérével, már tudta, mi történt, és mindent elmondott az orvosnak.

A sót általában az orvosok tiltják. Felírták?

Hozzá kellett tennem. Csak sós ételt ettem, chipset, a sótartó még mindig az éjjeliszekrényen volt. Még sót is kellett nyalnom. Emellett sokat ittam. Ennek köszönhetően minden normalizálódott, és január elején kiengedtek.

Mennyi idő alatt tért vissza a normális életbe? Mielőtt újra elkezdte alkotni, menjen iskolába.

Két héttel a hazatérés után kezdtem el dolgozni. Kellett. Az iskola csak szeptemberben indult. Egyéves késésem volt.

Menjünk a jelenbe. Hogyan változtatta meg az életed a műtét? Megfelelt az elvárásainak?

Teljesítette, mert végre élek. Lyukkal az agyban. A rohamok nem tűntek el teljesen, de kevesebb van. Nem szükséges azonban elképzelni, hogy diszkókba járnék, alkoholt fogyasztanék és hasonlók. Egyáltalán nem.

Arra számítok, hogy például egy-két év múlva képes leszek vezetői engedélyre. Korábban nem tehettem. Elkezdtem filmeket készíteni, és élvezem. Véletlenül jött létre. A félév végén nem volt mit továbbadnom, és apám azt mondta nekem telefonon, hogy próbáljam ki a filmet. Szóval filmet készítettem magamról.

Ha ma kellene eldöntened, hogy tudd, mi vár rád, akkor újra folytatnád.?

Mindenképpen mennék érte. nem bánok semmit.

Nagymamád azt mondta rólad a filmben, hogy szerény és ambiciózus vagy. Szóval hogy van? Ki ma Jakub Šuvada?

Valószínűleg az ambíció nyer. Teremtem, dolgozom, tanulok. Elsősorban operatőr vagyok. Rövidfilmeket készítek. Jelenleg egy filmsorozaton dolgozunk a Csehszlovák Szocialista Köztársaság megalapításának 100. évfordulója alkalmából. Olyan emberek tanúvallomásai, akik életük nagy részét közös állapotban élték. Bejegyeztem a filmfesztiválra, meglátjuk, hogyan döntenek a szervezők. Ezen kívül videoklipeket, reklámokat forgatok, van saját rajongóm a Facebookon, és néha fotózok.

És mi van az élettel kapcsolatos filmmel? Akit az apja tanácsolt neked.

A rólam szóló filmet általában 15.12.15-nek hívják, ez volt a műveletem napja. Az iskolában nem a legjobb minősítést kaptam érte, de ez volt a premierem. Lehetőségem volt a pozsonyi Lumiére moziban és Martinban is bemutatni, ahonnan jövök. Körülbelül 250 ember jött oda.

Záró kérdés. Milyen az élet az agy egy része nélkül? Úgy érzi, hogy hiányzik valami? Akár fizikailag, akár mentálisan.

Fizikailag nem és mentálisan ... Talán csak az, hogy másképp kezdtem felfogni a világot. Egyszerre több életet élhetek. Alkalmazkodni tudok a helyzethez. Amikor dolgozom, meggyőzöm az embereket a filmekről, mindenki mögött élek, mint egy másik élet. Tudok váltani és mást csinálni. Az a szép, hogy a kezemben van a sorsom.

Valójában egy filmkészítő számára az élet egy nagy film, és hogy milyen célt választ, azon múlik. Nem kell választania egyiket sem. Folytatható, több része lehet. Nagyszerű sorozat lehet…

Érdekelheti: Modern járvány (videó felirattal):