Felhasználói értékelés: 5/5

élet

Tanúskodtunk Jankának, Martinek édesanyjának, aki egyébként tehetséges volt.

"Először is, először is köszönöm, Segítő, a lehetőséget, hogy elmondhattam valamit a fiunkról, az életéről, hogy megosszam tapasztalatait és tudását, másodsorban pedig köszönetet mondok, hogy STE vagy és amit ilyen szeretettel, hajlandósággal, tisztelettel és tisztelettel teszel. "

Janka, rögtön az elején megkérdezem, milyen diagnózisa van Martinkónak?
Tehát nagyon sok van, Danka. A hypoxiás-ischaemiás encephalopathia alapdiagnózisaként ez az agy oxigénhiányos állapotát jelenti, amely a szülés során történt velünk. Az anya DMO-val, epilepsziával, quadriparesisszel rendelkezik, azaz mind a négy végtagot megbénította, nem lát, nem hall, papa a PEG-szondán keresztül, rossz a hőszabályozásunk, hipotóniás gerincünk van és nem tartja karban a fejét, valamint egyéb károsodásai az alapvető diagnózis. A gyermek növekedésével más sérülések és egyéb diagnózisok társulnak.

Mikor jött rá, hogy valami nincs rendben? Vagy milyen terhességed volt és mi történt?
Megtudtuk, hogy valami nem stimmel közvetlenül a szülés után, mivel a születéskor nem törődtek velünk, ezért az orvos nem akart eljönni a szüléshez. Kullancs által szült szülésem volt, anya nem lélegzett, újra kellett éleszteniük, a JIS-nél volt, és születése után két nappal ismét kómába esett, ezért újra fel kellett éleszteniük. Felkészítettek minket a legrosszabbra, hogy meghaljon. Nem voltak reflexei, nem volt szemkontaktusa, nem tudott szívni, nem mozdult, így azonnal egyértelmű volt számunkra, hogy ez nem helyes. Az agykárosodása pedig nagyon nagy, a sejtek elhaltak, így hazánkban még az agy plaszticitása sem működik. Ami a terhességet illeti, teljesen példaértékű és problémamentes volt. A 8. hónap végéig dolgozni mentem, jól voltam. A fiát megszabadították, időben megszületett.

Nyilvánvaló, hogy Martinkónak non-stop ellátásra van szüksége, amely minden bizonnyal jelentős összeget igényel. 2% -os gyűjteményt használ? Ez nagy segítség az Ön számára?
Igen, Danka, igazad van, az "egyébként tehetséges" gyerek vállalása valóban (többek között) anyagilag is megterhelő. Mint tudjuk, államunkban nulla a segítség a gyermekeinknek és szüleiknek, mindenről gondoskodnunk kell. És mivel minden "különleges", valamint speciálisan túlárazott, élünk a Pomocníček Polgári Társuláson keresztüli 2% -os beszedési lehetőséggel, különben anyagilag nem lennénk elégek, mert csak a férj dolgozik. Igen, nagyon jó, hogy van ilyen módszer, amellyel pénzt gyűjthetünk a fiunk költségeire. Családunk és barátaink is segítenek bennünket. Tudom azonban, hogy különféle alapítványok, támogatások, gyűjtések, rendezvények, köpenygyűjtés létezik, de sokkal többről van szó, mint amennyit a szülők finanszíroznak a gyermekek számára. Néha még azt is érzem, hogy szó szerint valami extra eurót kérek.

Szeretne átadni valamit azoknak az anyáknak, akik most kezdtek hasonló "utat"?
Nos, anyukák, nagyon sok, sok egészséget és erőt kívánok nekünk - az utat az életen keresztül. Nehéz lesz, de soha ne add fel és hallgass meg minden orvost és előrejelzésüket. Óvakodjon azonban a "rózsaszínű" szemüvegektől, reálisnak kell lennie a lábával a földön maradni. Kövesse ösztöneit mindenért, mindenért, ne adjon tanácsot azoknak, akiknek még párja sincs, ami magában foglalja az egyébként tehetséges gyermekeink gondozását. Ne vegyenek körül irigy emberek és ellenségek, mivel sajnos, még a helyzetünkben is, megtalálják őket, és találkoztam ilyen emberekkel. Ne rejtsd el érzelmeidet, amikor akarsz - sírj, nevess, ne beszélj, kiabálj, és ha lehetséges, gondolj egy kicsit magadra. Hidd el, hogy mindannyian erős személyiségek vagyunk, pedig sokan nem gondoljuk. IGAZ! Próbáld meg nem kényeztetni vagy megbánni gyermekeinket, ez nem segít rajtuk. Ami a terápiákat, a központokat, a rehabilitációt és a vitaminokat illeti, ebben nem tanácsolom, mindannyiunknak meg kell határoznunk gyermekünk "menetrendjét" képességeinek és lehetőségeinek megfelelően. Szerencsére manapság olyan sok lehetőség közül lehet választani és testre szabni. Nagy a tudatosság az interneten.

Összegzésképpen: az a tanácsom, hogy csak élvezze az élet első évét gyermekével! Sétáljon, kiránduljon, ünnepljen, ölelkezzen és ne tegyen semmit, csak élvezze. A terápiák várnak rád, a gyerek egész életében megoldja őket, és akkor nem lesz időd ilyen "hétköznapi" dolgokra. Saját tapasztalatból tudom ezt, hallgattam az orvosokra, hogy amit egy éven belül nem adunk a fiunknak, mintha nem adtunk volna neki semmit. És most sajnálom. Ideje lenne emlékezni a szülésre, és nem arra, hogy azonnal elszaladtunk volna a rehabilitációra, és a legboldogabb dolog nem lett. Nem mozdultunk sehova, nem mozdultunk, nem is voltunk igazán sehol abban az 5 évben. Sok szerencsét anya.

Janka édesanyja válaszolt Danka kérdéseire