Részvény

lépnek

Miriama Smrtičovának van egy gyermeke, akit autizmussal diagnosztizáltak. Ezért nem vették fel az óvodába. Nem adta fel, és úgy döntött, hogy elindítja saját óvodáját a pályán. Hány akadályt és kihívást kellett leküzdenie?

Van egy autizmus spektrumban szenvedő gyermeke. Hogyan és mikor tudta meg? Hogyan birkózott meg ezzel a diagnózissal?

Születése óta a lánya szabványosan fejlődött, és elkezdődött a beszéd. Másfél év alatt, amikor kisebbik fiammal a szülészeti kórházba mentem, ez jelentősen megváltozott. Lassan abbahagyta a beszélgetést, erős dühkitörések kezdődtek, állandó sikoltozás, sírás, a szemkontaktus eltűnt, és irreális elválasztási szorongást is érzett.

Még a szemetet sem tudtam kivinni haragja nélkül. A környezet, az irodalom, a gyermekorvos, mindenki azon a véleményen volt, hogy neki kell kezelnie testvére megérkezését a családba. Én is nagyon el akartam hinni. Paradox módon imádta a testvérét, lefeküdt velem, megcsókolta. Egy éven belül semmi sem változott, és felkerestük az első pszichológust, majd a vizsgálatok, beavatkozások körhintaját.

Csak harmadik évvel ezelőtt diagnosztizálták gyermekkori autizmussal. Abban az időben nagyon nehéz volt kezelni, és a mai napig nehézségeim vannak élőben elmesélni a történetünket bánat nélkül. Abban az időben a férjem sokat segített nekem, és megpróbálom tovább terjeszteni a szavait, ha találkozom anyámmal, aki jelenleg illik hozzá. Azt mondta nekem a lányunk sem különb mint tegnap, ő sem változott és nem romlott a papírral, még mindig ugyanaz a tegnapi Darja.

Az autista gyerekeknek általában vannak olyan tehetségeik, amelyek nincsenek más gyerekeknek. Észrevett valamit a lányában is? Mi jeleskedik rajta?

Kora korától kezdve nagyon tehetséges a mozgással. Bárhol edz, ugrik, mászik. Az autizmus miatt változó fájdalomküszöb volt, de az étrendjével javult, ezért óvatosabb. Az óvodában bordái voltak az egész falon, hogy bármikor kielégíthesse tornaéhségét.

Mivel napközben 1,5 éve nem aludt, nehéz volt napközben elfáradni, elkobozni. Mindig hallgattuk, hogyan lehet beíratni a tornára, és most nagyon gondolkodunk rajta. Olyan kemény bot. Nem szeret engedelmeskedni a parancsoknak. De mivel hippoterápián vettünk részt, látom, hogy ha megfelelő embercsoport van körülötte, és ez fel tudja izgatni, akkor gyönyörűen együttműködik és testedzik.

Ami általában az oktatás legnagyobb kihívása?

Sokan, amikor egy autizmusban élő gyereket látnak egy ügyben, azonnal megítélik a megrontott fedélzetet. A gyermekek 90% -a valóban így dolgozik. Vannak résztényezők is, elismerem. De szülőként naponta foglalkozom azzal, ami már túl van a vonalon, és valójában csak kitaláció, vagy az autizmus lehet hibás az adott viselkedésért.

Különösen, ha a szülőnek nincs lehetősége legalább egy kicsit összehasonlítani egy neurotípusos gyermek nevelésével. Ezek egy normális nap ilyen problémái. Aztán hamarosan nyugtalanítanak a jövő kilátásai. Az iskolalátogatás rémálmom, amikor a befogadással és az integrációval folytatott oktatásunk még mindig marginálisan számít.

Hogyan jött az óvoda alapításának ötlete? Ami az elképzelés megvalósításában volt a legnehezebb?

De először meg kell határoznom, hogy ez nem bölcsőde, mivel a létesítményt 3-18 éves kliensek számára regisztrálják. Tény, hogy amíg a gyermek kicsi, 6 éves koráig, addig takaríthat, dolgozhat a buborékában egy kiterjesztett szülői támogatással. Vagy ami még jobb, menjen dolgozni, és keressen egy óvodát, amely hajlandó "gondoskodni" gyermekeinkről.

Általában csak elhalasztják őket, ami egy autizmussal élő gyermek számára is meglehetősen rossz, mivel olyan korban van, amikor sokat tanulhat egyéni terápiákkal, ami 20 gyermekes osztályban nem lehetséges.

Abban az időben, amikor az ötlet felmerült, Darja már 5 éves volt. Az égés küszöbén álltam, amit szakértők utasítása alapján otthon csináltunk, hetente többször jártak különféle külső terápiákhoz, logopédusokhoz és hasonlókhoz. Még mindig nem így képzeltem el az életemet, és elismerem, hogy már nem volt mit kínálnom neki otthon, unatkozott velem, velünk.

A sors azt akarta, hogy ismerkedjek meg két másik hasonló körülmények között élő családdal. Egyöntetűen egyetértettünk abban, hogy gyermekeink számára létre kell hozni egy intézményt, ahol fejlesztésük kívülről valakinek felelne. Nem csak rajtunk, szülőkön múlik. Végül, de nem utolsósorban végre nekünk is meg kellett oldanunk valami mást, emberek közé, más felnőttek közé kellett menni. Bár nevetséges, mivel én vagyok az egyetlen szülő, aki ott dolgozik.

Néha csak egy ajtót választanak el a gyermekektől. De ez még mindig egyfajta segélyszolgálat számomra. Az idő múlásával értékelni tudom, hogy ezt soha nem tudnám megtenni egyénileg. Ha valaki ma megmondaná, mi vár rám, akkor nem tudom, milyen erő kényszerítene arra, hogy menjek. Az a jó, hogy a lábunk alatt összekuszálódott rönkök egyesével, néha kettővel mentek.

És ezért szeretnék köszönetet mondani Na trati kollégáimnak, o. tól től. az egész projekthez hasonlóan fontos hozzájárulásukért. És végül, de nem utolsósorban a szülők, akik úgy döntöttek, hogy rám, idegenre bízzák gyermekeiket. Azoknak az alkalmazottaknak, akik hajlandók voltak felugrani erre a még mindig álló vonatra, és együtt futottunk.

Volt már üzleti tapasztalata?

Igen. Körülbelül 25 éve a divat és a ruházat került előtérbe. A legjobb barátommal megalapítottuk a s.r.o-t, és ruhaboltot nyitottunk. Nem lett teljesen boldog, de hálás is vagyok ezért az élményért. Ennek köszönhetően tudom, hogy nagyon fontos ismerni a valódi ütközést, és nem mindent felépíteni csak "ha".

Vállalkozása gyönyörű példa a társadalmi életre. Nagy bátorság van belekezdeni egy ilyen projektbe. Nem féltél? Valaki segített az ötlet megvalósításában?

Mivel már volt egy bizonyos kórtörténetem kiegészítőkkel, terápiákkal, amelyek segítettek a lányomnak, világos elképzelésem volt arról, hogy mit akarok és mi kell a központban lenni. Aztán fontos volt, hogy egy autópálya alatt egy autópálya-terápia legyen egy fedél alatt, hogy a szülők számára is könnyebb legyen. Ez összefüggött a nyitás előtti alkalmazottak képzésével is.

Addig minden terápiára, műhelybe jártam, és sokszor a férjemnek nyaralni kellett. Ebben az irányban az OZ megmaradt tagjai szabad kezet adtak nekem, és megtehettem
az anyageszközök és a központ tartalma tekintetében. Az ő segítségük nélkül azonban a vízióim ismét a vízre épülnének. Így segítettek a pénzügyek megtalálásában, a projektek megírásában, a szponzorokkal való kapcsolatfelvételben és a fizikai munkában is.

Hogyan kezelte a pénzügyeket?

A hivatalos megnyitó előtti teljes előkészítés projektek megírásán alapult, az alapítványok, a vállalkozók, a bankok megszólításával. A Slovenská sporiteľňa, amely azon kevesek között támogatja a harmadik szektort és az induló vállalkozásokat, sokat segített nekünk a kölcsönben. A szociális szolgálat nyilvántartásba vételéig és a működés tényleges beindításáig semmiféle állami támogatásra nem számíthattunk.

Hogy képet kapjunk arról, hogy mennyi pénzre vagyunk képesek kap 2%, fogyatékkal élő gyermekeinket polgári egyesületekbe regisztráltuk, amelyek ezt a lehetőséget biztosították. Így valós számhoz is eljutottunk, amellyel a jövő évi cash flow-ban számoltunk.

Szinte az egész lista segítők és támogatók kezdettől fogva vezetünk a weboldalunkon. Sokszor felcseperedtek a könnyeim, milyen önzetlenül tudtak segíteni az emberek. Legyen szó kisebb, nagyobb cégekről, vállalkozókról, zenekarról vagy akár olyan emberekről, akik hozzájárultak jótékonysági rendezvényekhez. Nem csak pénzről beszélek. Ebben nagy előnyét látom az emberek összekapcsolásában OZ-ban, ahol az egyik a pénzügyi környezetből származik, a másik az építkezésből, a másik az informatikából, az oktatásból származik ...

A művelet működését jelenleg rendszeres biztosítja havi járulékok a szülőktől (majdnem 50%, amit mindenképpen csökkenteni akarunk), a magasabb területi egységek és a Munkaügyi és Szociális Minisztérium hozzájárulása. A szabálytalan jövedelem támogatásokból, alapítványok, egyesületek, vállalkozók, magánszemélyek hozzájárulásaiból áll és 2% -ot finanszíroz.

Hol találtad végre az óvodát?

Alapvetően nem érdekelt, hogy hol lesz a készülék, mindig van valaki közelebb, valaki tovább. Attól függ, hogy Nagyszombat melyik oldaláról származik. Írásban kerestem meg a környező falvak összes polgármesterét, és egyikük sem talált megfelelő helyet számunkra és gyermekeink számára.

Tisztában vagyok vele, hogy az autizmus is nagy madárijesztő volt. Csak végül személyes kapcsolatok révén oldottuk meg ezt a problémát. A többi önkormányzat megszólításával egyidejűleg az OZ tagjai személyes kapcsolatokon is átmentek, így találkoztunk Hrnčiarovce nad Parnou akkori polgármesterével, aki segítő kezet nyújtott nekünk.

Hány gyermeket és milyen korosztályt társít az óvodában?

Jelenleg 13 gyermekünk van, 3 és 10 év között. A legnagyobb számban azok a gyerekek vannak, akiket leginkább érintettek (nem járhattak óvodába vagy iskolába), 5-7 évesek.

Találkozik az autista gyermekek más szüleivel is. Ami szerinted a legnehezebb számukra?

A központban minden nap találkozom gyermekeink szüleivel. A már említett külső környezetből. Végül is csak 24 órás a napom. A "külső" szülők legnagyobb csoportja főként azokból áll, akik éppen friss diagnózist állítottak fel és szeretnék megtudni, mit tehetnek, mi az útjuk, milyen terápiákat kell figyelembe venni.

A Védjegy Iroda alapszabályában szociális tanácsadás is szerepel, és mindig hajlandó vagyok megosztani az utunkat, amely kipróbálható, ami előrelendített minket stb. A szülők hagynak minket névjegyekkel, weboldalakkal, szakértők nevével. Bárcsak valaki szolgálna így a múltban.

Az első kapcsolatfelvételtől (gyermekorvos) származó információk még ma is nagyon silányak, ha vannak ilyenek.

A szülő alapvetően attól függ, hogy kapcsolatba lép-e más szülőkkel.

Abban az időben nagyon segített nekem a Facebook és a különféle csoportok, amelyek összehozzák a hozzánk hasonló szülőket. Tehát a legnehezebb megbékélni a diagnózissal. Lélegezz be és kezdj el harcolni, mert gyermekeink jelenlegi állapota nem állandó. Ők is fejlődnek. tanítanak, mozognak. Az a vélemény, hogy ostobaság, hogy egy gyermek csak korán tanul, legfeljebb 8 évig. Egy hónappal ezelőtt "kifosztottunk" egy tízéves fiút. Sokat tanultam 20, 30 után.

Állítólag növekszik az autista gyerekek száma, tudod a hozzávetőleges statisztikákat, az előfordulás százalékát?

Nem tudom a pontos számokat Szlovákiában. Világszerte 2015-ben volt 45 gyermek egyike 3-17 éves korig. Ami számomra nagyon fontos szám, és ismét szeretném felhívni oktatási rendszerünket, hogy az autisták számára osztályokat kell létrehozni a többségi iskolákban. Valóban nem mindenki tartozik speciális iskolákba (nincs mentális retardációjuk), amelyek szintén túlzsúfoltak.

Egy speciális létesítmény létrehozásakor 2018-ban statisztikákat kértünk az UPSVaR előfordulásáról Nagyszombat régióban, ahol kidolgoztuk azokat az adatokat, amelyek szerint évente körülbelül 50 gyermeket diagnosztizálnak.

Mik a terveid a jövőre nézve?

Jelenleg leginkább az ebben a tanévben elhalasztott gyermekek oktatása kérdése nyom minket. Megállapodást oldunk meg a vonzáskörzet iskoláival. Az ideális helyzet az lenne, ha a gyerekek ugyanabban a faluban járnának iskolába, ahol a létesítmény található. Szélsőséges esetben két lehetőségünk van, és egyiket sem akarom.

A távolabbi jövő az, ha az egyik gyermek a terápiáknak és a speciális megközelítésnek köszönhetően nem jut el iskolába a hétköznapi gyermekek körében, akkor a védett lakások kérdése. Addig nyerhettem a Lot-on.

Mit ajánlana azoknak a nőknek, akik szeretnék megvalósítani jövőképüket?

Ha motivációjuk szeretet, szenvedély, függetlenség és hasonló ügyek, akkor érdemes legalább kipróbálni. Akkor tiszta lelkiismerettel elaludhat, hogy az álma érdekében mindent megtett.