Meglepett ez az eljárás, és miután az egyes SMA-központok orvosaival konzultáltunk, nem vagyunk hajlamosak a gyógyszer beadásának ilyen módjára "- kommentálta a szakember, hozzátéve, hogy nem akadályozzák meg az ilyen kezelést.
A gyógyszert egyetlen európai ország sem fedezi egészségbiztosítással. Ezt az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) sem hagyta jóvá. Minőségének, biztonságosságának és hatékonyságának értékelési folyamata még nem fejeződött be. Ha ezeket a kérdéseket tisztázzák, akkor lehetséges, hogy az EMA 2020 első felében jóváhagyja.
A gyermekek jelenleg más gyógyszert szednek. A szülők azonban abban a hátrányban látják, hogy ezt életük végéig rendszeresen kell beadni, és alkalmazása fájdalmas.
Csalódtunk a megközelítésben, segítenünk kell magunkat
Annak esélye, hogy az egyik gyereket sorsolják, de ez nem nagy, és a szülők tisztában vannak azzal, hogy ebben az esetben ismét más emberek segítségétől függenek. A kis Amelia apja még olyan állapotot is közzétett a Facebook-on, amelyben abszolút nem ért egyet a minisztérium fellépésével.
"Csalódottak vagyunk, hogy annak ellenére, hogy a miniszterelnök kijelentette, hogy személyesen is részt vesz benne, nem is jött el az Egészségügyi Minisztériumban tartott tegnapi találkozóra.
Arról nem is beszélve, hogy a minisztérium és az orvosok teljesen felépültek az egészből, és annak ellenére, hogy kijelentették, hogy nem akadályoznak meg bennünket, vagy nem engedik meg, hogy hatékonyan kérjünk egy gyógyszert az Aminka számára a Szlovák Köztársaságban.
Jelentkezhetünk rá, de senki nem erősíti meg nekünk, mert az orvosokat nem fedezi a biztosítás, amikor beadják ezt a gyógyszert, így senki sem vállal büntetőjogi felelősséget a nyakán jelentkező esetleges komplikációkért. A NÚDCH ma elutasította mind az Alekszej, mind az Alexejk részvételét az etikai bizottsági lottón való részvételért, és akkor sem fognak támogatni minket, amikor a gyógyszer kereskedelmi vásárlására jelentkezünk (értsük meg a sajátunkat - vagy gyűjtsük össze).
A kassai kórházon keresztül pályázhatunk sorsolásra, amely a két megmaradt fiú sorsolására jelentkezett, de ezen események tükrében valószínűleg visszavonja. És senki nem garantálta nekünk, hogy ha külföldön benyújtjuk, visszatérésünkkor garantáltan felelősséget vállalunk gyermekeink egészségügyi ellátásáért. Tehát igen, nem fognak megvédeni minket, nem engedik csak meg, hogy ezt tegyük "- írta Juraj Bartakovics a támogatást szolgáló weboldalon. a kis Amélie.
A fiatalok családja is kommentálta az illetékes eljárását Riška Bálinta, akik szintén kritizálják az illetékes döntését és nagyon csalódtak a megközelítésben.
"Nagyon sajnáljuk, hogy illetékes hatóságaink nem próbálnak segíteni gyermekeinknek. Csak tájékoztatásképpen: a portugál kormány 10 adag gyógyszert vásárolt beteg gyermekeinek, Magyarországon lehetőség van a gyógyszer beadására. Szlovákia vonakodik segítenek gyermekeinknek, és az Európai Gyógyszerbizottság nem hagyta jóvá őket, és nincsenek kellő ismereteik.
Ha jól tudjuk, Magyarország és Portugália is Európa része. Sajnos azok, akik segíthetnek nekünk, kevesebb információval rendelkeznek a gyógyszerről, mint mi szülők. Miért? Mert nap mint nap látjuk gyermekeinket, és megpróbálunk nekik segíteni. Ezért töltöttünk órákat olyan anyagokon, amelyek megválaszolják a Zolgensm-mel kapcsolatos kérdéseinket, ezért kommunikáltunk az orvosokkal, akik részt vettek a klinikai vizsgálatokban.
Ha ugyanezt tennénk, mint a mai találkozó emberei, akkor kezeletlenül hagynánk gyermekünket. Bármely gyógyszerrel komplikációk és mellékhatások jelentkezhetnek. Olyan gyógyszert kapunk, amely lehetővé teszi Rišekünknek, hogy csak az ön segítségével vegyen mély levegőt. Köszönöm a tamogatásod. Folytatjuk a harcot. "
Mi a gerinc izom atrófiája
A gerinc izom atrófiája genetikai betegség, amely csak akkor fordulhat elő egy gyermeknél, ha mindkét szülő hordozza ezt a hibás mutált gént. Ez egy ritka betegség, amelynek kis száma csecsemője van. A statisztikák ebben különböznek, és kijelentik, hogy 6000-ből vagy 10 000-ből 1 gyermek kaphat.
A gerincvelőben lévő sejtek elfajulása miatt az izmok fokozatosan gyengülnek. A hiányzó gén miatt a test nem termeli a megfelelő működéséhez szükséges fehérjét. Az újszülöttek nem képesek megtanulni ülni, járni vagy olyan rutinszerű tevékenységeket végezni, mint a folyadékfogyasztás vagy -evés. Előrehaladott stádiumban vannak előrehaladott légzési problémák is, amelyek idő előtti halálhoz vezetnek.
Minden jó ember segítsége
A gyermekek szülei abban reménykedtek, hogy segítséget kapnak, legalábbis az államtól, ahogy ez a szomszédos államokban történt. A szülők azonban még ebben az esetben is a saját erőforrásaiktól függenek, ezért minden ember segítségét kérik. Ezt az önkéntes donorok átlátható beszámolóján keresztül keresik, akik segítenek nekik megszerezni ezt a gyógyszert, és reményt adnak a beteg gyermekeknek az élet reményében.
Alexa Brdársky átlátható fiókja - kattintson
Alexko második születésnapja 20.07.2020 lesz - FB: Alex SMA harcos
Átlátszó számla: SK18 8330 00000021 0168 4316
Riška Bálinta átlátható fiókja - kattintson
Riško második születésnapja lesz 20.04.2020/FB: Risko SMA1
Átlátszó számla: SK89 0900 0000 0051 6672 6293
Alexej Fabian átlátható fiókja - kattintson
Alex második születésnapja 2021. 09. 18/FB: ShareTiny for Alexej - SMA1
Átlátszó számla: SK02 0900 0000 0051 6626 1289
Amélie átlátható fiókja - kattintson
Amelia második születésnapja, 2021.01.19/FB: Üljünk le Amelia-ra
Átlátszó számla: SK81 8330 0000 0027 0175 9617
- A nagyszülők által gondozott gyermekeket elhízás fenyegeti
- Gyakorlatok, amelyek segítik a gyermekeket a tanulásban
- Bombás káposztás palacsinta Olcsó, gazdag és ízletes ételek, amelyeket ebéd közben és elfogyaszthat
- Utazás Szlovákiába - koronavírus és Szlovákia
- Hogyan segítünk a rákos gyermekek megsegítésében - A remény lámpája