Gyakran kapunk leveleket a történeteivel az újságtól. Segítségkéréssel, tanácsokkal, támogatással fordul hozzánk. Írta nekünk Mrs. Ľubica, akinek súlyos beteg lánya van.
Olyan dolgok történnek az életben, amelyekre nem számítunk. Néha nehéz elfogadni őket. Megvannak az álmaink, terveink, sztereotípiánk és hirtelen a BAC. Főleg, ha komoly a gyermekét is érintő diagnózis. A világ felfordul, és először csak tehetetlennek látszol. Aztán megpróbálja elfogadni és harcolni a legértékesebb dologért, ami van. A te babád.
Cisztás fibrózis - kegyetlen diagnózis
A cisztás fibrózis előítéleteket okoz
Segítségkéréssel fordulok önhöz, mint egy halálosan beteg lány anyjához. A lányunk 18 hónapos, cisztás fibrózisban szenved. Ez egy genetikailag terjedő, gyógyíthatatlan betegség. 5 hónapos korában diagnosztizáltak minket, és azóta az életünk felfordult.
Amivel foglalkozom, az a tény, hogy a betegséggel kapcsolatos információk hiánya miatt gyakran a környezet félreértésével találkozunk. Megtanultam élni vele a Cisztás Fibrózis Klubnak köszönhetően is, ahol sok más, hasonlóan érintett családdal vagyunk kapcsolatban. Nagyon sokat segített abban, hogy megosszam másokkal gyötrelmünket. Nagy segítség a napi kapcsolattartás a fórum tagjaival, ahol olyanok vagyunk, mint egy nagy család, de nem szabad találkozni (beteg gyermekek miatt).
Mivel közeleg november 21. - a sóveteránok napja -, amelynek szerepe van
a cisztás fibrózis tudatosságának elterjesztése érdekében örülni fogok, ha az emberek a lehető legtöbbet megtudják róla. Hogy ne ítéljék el és ne értsék meg. Tudni, kik a sós gyerekek és milyen az életük.
HÁT, KÖSZÖNÖM
Mi a cisztás fibrózis?
Ez egy súlyos genetikai betegség, amely negatívan befolyásolja az életminőséget és idő előtt lerövidíti azt. Jelenleg a CF prenatálisan kimutatható.
A külsőleg szekretáló mirigyek rendellenesen sűrű és kóros váladék, amely a nyálkahártyára települ és eltömíti a létfontosságú szerveket. Ezután a baktériumok megtelepednek a tüdőben, súlyos fertőzéseket és gyulladásokat okozva.
Hasonlóan érinti őt hasnyálmirigy, amely nem választ ki elegendő mennyiségű ételt az emésztéshez. A CF a nemi szerveket, a májat és az orrmelléküregeket is befolyásolja, és gyakran társul a cukorbetegséggel. Elmondható, hogy a CF fokozatosan minden hatóságot érint, az egyetlen dolog, amely semmilyen módon nem befolyásolja az értelmet. A CF-ben szenvedő gyermekek intellektuálisan és mentálisan normálisak, csak fizikai gyengüléssel különböznek társaiktól.
Melyek a cisztás fibrózis tünetei?
Hogyan kezelik a cisztás fibrózist?
Megbirkózni ezzel a betegséggel az nehéz és időigényes. Még nem lehet meggyógyítani, a kezelés csak lassítja a betegség progresszióját. A szokásos terápia mellett be kell mutatni a gyermekek számára magas kalóriatartalmú házi diéta, zsírokban gazdag. Forró időben több sóval kell dúsítani.
A cisztás fibrózis egész életen át tartó kezelése kihívást jelent:
- napi CF-es beteg énnhaluje és rehabilitáció speciális fizioterápiás eljárásokkal, amelyek segítenek eltávolítani a sűrű nyálkát a tüdőből (tüdőhigiénia)
- élvezi ban bennagyszámú gyógyszer (mukolitikumok, antibiotikumok, vitaminok.), évente többször antibiotikumok a vénára is
- minden étkezés előtt mesterséges enzimeket kell bevenniük
- meg kell felelniemagas kalóriatartalmú étrend
- rendszeres testmozgás és sportolás révén fenntartja a fizikai állapotot
- rendszeres orvosi ellenőrzésen és kórházi kezelésen esik át