Szia szülők. Kérem, valaki tapasztalja ezt a veleszületett rendellenességet (nyelőcső atresia)? A kislányunkat rögtön a születés után megműtötték, eddig minden rendben van, lassan szigorúbb diétán haladunk (hígtrágya), de szeretnék tudni valakit, akinek hasonló tapasztalatai vannak, vagy aki tudna nekem tanácsot adni, hogyan tovább.

nyelőcső

szia, ugyanazt a diagnózist állapítottuk meg néhány órával a születés után, martinban megműtötték, egy hónapig volt ott és továbbra is figyelik a sebészeti ambulancián.júliusban lesz 2 éve, nekünk egy Röntgen és még egy hónappal ez egy óriás volt, problémáim vannak, amikor az apa és nem eszik jól, ezért cáfoljon. Meglátjuk, mit mondanak nekünk az unm.a-ban a fiad már hányadik helyen operálta? Keresztben tartom az ujjaimat és jó egészséget. Ha valami másra van szüksége, bármit is írok, ha tanácsot tudok adni

awojte-nak és egy fiunknak van egy nyelőcső ízületi gyulladása a fistulával, és a születés után 6 órával is megműtötték, de folyamatosan bonyolódunk. 5 hónapig volt nálam Martinban, ahol valóban megmentettük, és nagyon sokat segítenek nekünk ... most 8 hónap áll rendelkezésünkre.

@cimerka @ bora181 szia anyukák, a kicsit BB-ben műtötték, a műtétre való felkészülés 9, a műtét 6 órát vett igénybe, egy hónapig voltunk kórházban. Szerencsére eddig ellenőrzéseink kiváló, apró apának bizonyultak, gyakorlatilag minden. Kicsit problémája van a rizs és a tészta felbukkanásával, de a zöldségek (akár kevert, akár nagyobb darabok) nem zavarják. 7 hónapos. és ha megkérdezhetem, hogyan műtötték őket? tehát hol vannak a testek hegei a testükön? A mieinknek kb. 10 cm-es heg van a hónalj alatt, elektromos karral operálták. Szeretném megkérdezni, hogy voltak-e problémái a szilárd ételek bevezetésével? A kicsi néha futni látszik, de ez elmúlik, és amikor a klinkere fut, olyan csúnya száraz köhögése van, de MUDr. azt mondja, rendben van, ha diagnosztizálják.

Anyukák, fogom a hüvelykujjátokat, sok erőt, és nem kívánok több könnyet.

@cimerka @ bora181, és még mindig szeretném megkérdezni, amikor bevezetjük az ételeket, főleg a sűrűbbeket. Mindent összekeverek a kicsinek, de már nem finomra, hanem úgy, hogy legyen néhány nagyobb darab is. néha nehezebbnek tűnt lenyelni a darabokat, de máskor nem is tudom, hogy megette őket. van tapasztalata vele? a kicsinek két foga van, de nem tudom, ehet-e velük már valamit

de még mindig ritkán fogyókúrázunk, mert: ((((és ételfogyasztás miatt jejunostomia van: ((((per os bevitel, miközben még toleráljuk)))) játék: (((((és ez nagyon bonyolította: (((((

@ bora181 ó istenem. szóval remekül állunk hozzád képest. Keresztezetten tartom az ujjaimat. hazánkban azt gyanították, hogy problémái vannak a belekkel, de szerencsére ezt nem erősítették meg. genetikai vizsgálatokat is végeztek, de szerencsére kizárt minden egyéb veleszületett rendellenességet, mivel a genetikus azt mondta nekünk, hogy az ilyen veleszületett hibák soha nem "mennek" egyedül, hogy mindig van mit kezdeni vele.

@ bora181 @cimerka Szia anyukák, hogy vannak a babák? Folyamatosan rád gondolunk és ujjainkat tartjuk. Sok erőt kívánunk.

de nem leszünk lusták, de jobb 🙂))), de mindig hörgők vagyunk: (((a tengelyen keresztül fokozatosan növeli jövedelmünket. gyönyörűen hízunk, már körül is ülünk, talpra emeljük magunkat. tehát én remélem, hogy semmi sem fog történni velünk, egy lépést hátráltattunk, de csak előre lépünk, és amit tettünk, az csak egy rémálom .
de genetikailag meghatározottak is voltunk, és kizártunk más veleszületett hibákat is. Csak két hónappal az első műtét után tisztelegtünk a rekeszizom játékterem iránt, és hogy a csiripek mind a varratokkal összevarrták a gyomrot, így a görbék nyomása alatt az öltése megrepedt, vagy valami elmozdult ott, ami felhasználta a belet ez volt. és másodszor (4 hónappal ezelőtt) nem tudom, miért történt vele, amikor ugyanazon a helyen volt: ((((((((ps: neked is gyomrod van behúzva a mellkasodba)).

@ bora181 juuuj, ez nagyon jó, keresztben tartjuk az ujjainkat. 😀 😀 😀 😉 😉 😉
ahhoz a gyomorhoz: nem, sikerült kinyújtani azt a csövet, és valójában mindkét végén levágták, kinyújtották és varrták. A röntgensugarak szerint 1,5 cm volt, és amikor kinyitották, 3 cm hiányzott. Ezekkel a hörgőkkel és tüdőkkel túléltük a mienket, közvetlenül a műtét után - borzalom, vagy nem szedtünk be semmit, végül körülbelül öt nap után találtak egy kombinációt, amely működött, de az orvos azt mondta, hogy felnőtt antb. eddig minden rendben van, csak itt-ott a csúnya köhögéssel köhög a kicsi, de dr. azt mondta, hogy egy műtét eredménye. októberben találkozunk, műtéti ellenőrzésre megyünk. és még mindig megkérdezem, hogy milyen kicsiben műtöttek? mert nálunk volt egy gyerek is. az orvos meglepődött, hogy hónalj alá vágták, és azzal a robotkarral megoperálták. olyan "minőségi", körülbelül 12 cm-es heg maradt rajta

pontosan van egy heg a vállunk alatt

Így olvastam, és nem akarlak megijeszteni, de a legrosszabb mégis várat magára. Amikor egy nagymama idősebb, megkérdezi, mi maradt, és úgy véli, hogy néhány dolgot nehéz megmagyarázni. Martinban műtöttek minket, és eddig is jártunk ott. Olyan helyzeteket éltünk át, amikor Patkát fejjel lefelé fordítottuk, és ételt ráztunk belőle, amikor az nem ment magától. Kiskorától kezdve megtanítottuk a rendes és lassú rágásra, hála Istennek, megértette, hogy amikor siet, az rossz neki. A harmadik dilatáció után vagyunk, amely után mindig több napig mesterséges alvásban marad, de ez sikerül. Ma 4,5 éves, óvodába járunk, és eddig szerencsére nem ételből ment oda. Főleg, hogy a fiú két napig az óvodában tanította az egész személyzetet, mit tegyen, ha elmegy, ezért nem akarok megijeszteni, de meg lehet tenni. Még sokszor sírni fogunk

@tomaskokat ☹ joooj, elkezdtem dolgozni, eredetileg a babát akartam elhelyezni a szülészeti központban, de meggondoltam magam. mégis, még ha valaki elmagyarázza is nekik, bármi megtörténhet. szerencsére a kicsi még nem fojtott meg minket, csak amikor mélyen hány, megpróbáljuk elmagyarázni neki, de még mindig elég kicsi ahhoz, hogy megértse, pedig igaz, hogy már kezdi ráébredni. a szüleimnek eddig kicsi, meglátjuk, amikor így húzzuk le. És nem volt gondjuk az óvodában, ha ezt a diagnózist bevették? Mert a körülöttem lévő emberek, akik tudják, milyen volt Janík, úgy érzik, hogy fogyatékos. talán még MC-be sem vinnék. és van-e a kicsi étkezési korlátozása? Úgy értem, van valami, amit megtiltottak neki, hogy Martinban popozzon?

@jankamgr @ bora181 @cimerka szia, csatlakozom hozzád, csütörtökön idő előtt megszületett a lányunk és a vizsgálatok során kiderítette ezt a hibát, egy megfelelő sokkterápiát számunkra, mivel teljesen egészségesnek kellett volna lennie. azonnal MT-be szállították és megoperálták, még mindig mesterséges alvásban volt, azt mondták, nem kell nyújtaniuk semmit, csak varrtak. ezért kíváncsi vagyok, mi következik.

@mirreckall ne aggódj az enyém, ujjainkat tartjuk. ha van valami, itt vagyunk. Mi a neve a kicsinek?

@jankamgr Paťka neve: tegnap egyedül lélegzett, ha ma minden rendben van, el kellett volna kezdeniük egy szonda etetését. és a kicsi olyan?

@mirreckall Gyönyörű név és ahogy írod, remek harcos. 😀 😀 😀 😀 Ne aggódj, ha ezt megteszi (a légzést és a pattogást), nem is gondolsz rá, és otthon is meglesz 😉 Tudom, miről beszélek, a mi Janíkunk majdnem egy hétig a mesterséges légzésen. 😒 de olyan kis "gazember" volt, mint Dr. azt mondta: miért fog egyedül lélegezni, amikor a készülékek megteszik érte? 😀 😀 Ne aggódj @mirreckall, minden rendben lesz, elhiszem és hiszem is. Tudom, most nehéz (ismerem magam. A sós tengert meg tudtam volna tölteni könnyeimmel), de a picinek szüksége van rád ! Én is dr. azt mondta, hogy a kicsi főleg akkor kezdett "élni", amikor velem volt, és a kicsi érez irántad, és tudja, hogy anya és apa szeretik, és mindent megtesznek, hogy hamarosan otthon legyen veled. Hüvelykujjat eszem. Janík pedig küld egy kis csókot a kis hercegnőnek, és tele van erővel.

szia mirreckall hogy vagy, sokáig nem voltam itt, így keresztben tartom az ujjaidat. mt remek dr, valamint az ápolónők gondoskodnak a sarkadról. de mariannke csak nyújtotta és erősítette a karját a letartóztatások már a születéskor visszapattantak, de vegye úgy, hogy a legrosszabbak vannak mögöttük, ez csak jó lesz. Bár gyermekorvosunk elmondta, hogy ez a diagnózis hosszú távú harc, de boldog véget ér, mert már eset, és azt mondják, hogy ez már egy érett nő terasza, akinek van családja, így gyermekeink felnőnek vele, és én szerencsére nem emlékszem semmire, az egyetlen dolog, ami maradt nekik, az a műtét utáni heg. tartsd keresztbe az ujjaimat, és sok erőt kívánok 🙂

Szia, hogy vannak a gyerekek? Mindenkinek szép ünnepeket és különösen sok üdvözletet kívánunk. és szeretném megkérdezni, hogy egy év után foglalkozott-e genetikával? mert a genetikusok papírjaiban írtunk "egy évre szóló csekket", de eddig nem kaptunk semmit, nem hívtak minket, ha jelentenünk kellene magunkat?

@jankamgr helló, jól vagyunk, eddig az összes vizsgálat és eredmény a színvonalon belül, meglátjuk, mi lesz január végén a kontrasztanyaggal végzett vizsgálat után. reméljük, hogy ha szépen széttépik, akkor semmit sem kell megoldani.

@tomaskokat most kedden is először tágítunk: (a szűkület nem engedte el a pápákat, ahogy elképzelték. miért voltál többször rajta?

@jankamgr
@cimerka
@ bora181 neked is kitágult? vagy a műtét után már nem volt rá szükség?

A @mirreckall még a műtét után sem tett egyetlen röntgenfelvételt, hogy nem szükséges, hogy feleslegesen ne besugározzuk. de egy barátjának van egy lánya, akit körülbelül egy hónappal ezelőtt műtöttek - kettőt, és már mondták neki, hogy erre szükség lesz, amikor sűrű étrendre váltanak

@mirreckall ha ez nem ugyanaz, akkor sajnos addig megyünk ki a gyerekeinkkel, amíg abbahagyják a növekedést, de ez mindenkinek más, mert valaki évente kétszer jár, és valaki 2 év alatt egyszer megy🙂) Ujjamat tartom. Hidd el, bármennyire is jól alakul, akár jól, akár szövődményekkel, láttam sokkal nehezebb diagnózissal rendelkező gyerekeket, és hálás vagyok, hogy amikor már van valamink, akkor ez csak "ez".

@tomaskokat még a dilatáción sem segített nekünk, pedig a karma eltört, ezért sajnos jelenleg veszekedünk. bonyolult volt az egész. ☹

@ bora181 milyen szövődményei voltak valójában? azt mondták nekünk, hogy a műtét utáni első heg klassz. és dilatációs málna, és most nem sikerült, elszakította a nyelőcsövüket, és a kicsi az ágyakon fekszik és az életért küzd:(

Bár a nyelőcsövünk nem szakadt fel, az első dilatáció után az eszközök csaknem két hónapig lélegeztek, mert ő maga nem tudta megtenni. És közben Pozsonyba költöztettek, amikor egy ideig felébredtünk. Erősnek kell lenned, és főleg sok mindenkitől kell kérdezned, nem tetszik nekik, de meg kell mutatni nekik, hogy mindent el tudsz vinni, amit mondanak, és először a legrosszabb alternatívát fogják mondani. Nem tudom, kinek van gondozója, de nézz magadba, és próbálj meg ellazulni, mert most nem hiszem, hogy nagyon segítőkész lennél. Én személy szerint azt hittem, hogy amikor kicsi a készülékek alatt, akkor állandóan vele kell lennem, ezért két hétig ültem ott reggelenként estig. Martin a BA-hoz, így nem voltam vele, de letettem a kagylót otthon. gondoljon tehát magára is . Főleg gondoljon az orvosok javaslataira és azok következményeire. Apám kivezetést akart tenni a gyomrából, hogy egy csővel etethessük. De mindenképpen bízzon bennük, mert nagyszerűek abban a részlegben, és nagyon hálás vagyok a gondoskodásért. Húzom az ujjaimat, hogy jól sikerüljön .