előtt

A Plamienka igazgatójával, Dr. Mária Jasenkovával Pozsonyi Tanácsadó Központjukban találkoztunk. Közvetlenül az ünnepek előtt a központ érezte annak a lánynak a veszteségét, aki megérkezésünket megelőző este távozott. Senki nem tesz úgy, mintha semmi sem történt volna, és mindenki bánatában van. Tudják, hogy amikor elfogadják a szomorúságot, idővel máshová jutnak, és valami örömteli dolog következik - magyarázza Mária Jasenková.

Doktor úr, körülbelül egy éve azt mondta egy pozsonyi TED-konferencián, hogy a halálosan beteg gyerekek kis hercegek az Ön számára. Ahogy gondoltad?

A legtöbb beteg gyermek nem parlamentezik, hanem felfedezi ezt a világot, ha lehetőségei engedik, és megpróbálják teljes életet élni itt és most. Első ránézésre egyszerűnek tűnik, de azt hiszem, sok mélység van benne. Amikor elmennek, rendkívül értékes üzenetek maradnak róluk, mint a Kis Herceg. Például: Anya, azt akarom, hogy egy nap szülessen még egy babát. Anya, örülök, hogy mind itt vagyunk. Anya, ez életem legszebb napja. Emlékszem egy fiúra, aki azt mondta, hogy anya ne felejtsen el akkor elmenni azokra a csoporttalálkozókra. Ezek a gyerekek egyszerre tanítanak örülni és szomorkodni.

Mikor és miért döntött úgy, hogy megalapítja a Plamienok nevű nonprofit szervezetet, amely gyermek mobil hospice-t működtet?

A hospice-t 2000-ben alapították. Abban az időben a pozsonyi Gyermek Onkológiai Klinika DFNsP-n dolgoztam, és az ott elveszített gyermekek közül sokan könyörögtek, ha hazamehetnek, és rájöttem, hogy otthon segítség nélkül nem lesz lehetséges. Ez volt az első impulzus. Ma azonban nem csak a rákos betegekről van szó, hanem minden halálosan beteg gyermekről. Gyermekeink újszülött koruktól 18 éves korig vannak, és a diagnózisok nagyon eltérőek, a súlyos genetikai betegségektől a gyógyíthatatlan onkológiai vagy nem rákos megbetegedésekig.

Mi volt a kezdet?

Kalandos és nehéz, de valahogy nem éltük túl. Kezdetben ketten voltunk, én orvosként és igazgatóként egyben, valamint Lucia nővérünk. Csak néhány gyermekünk született, de számuk fokozatosan növekedett. Kínáltuk magunkat. Nemcsak a szakmai segítségről volt szó, hanem az emberi segítségről is, beszélgettünk a családokkal, megoldottuk a társadalmi problémákat. Ma már öt orvos van a csapatunkban, köztük én, nővér, pszichológus, szociális munkás és tanár.

Az egészségügyi ellátás logikus, de a szociális ellátás alatt kell elképzelnünk?

Ide tartozik a szülőknek nyújtott gyakorlati segítség az egészségbiztosító társaságon keresztül beszerezhető orvosi segédeszközök megszervezésében, valamint segítség a segélyek biztosításában, amelyeket a családnak saját forrásaiból kell fizetnie. Segítünk a gyermek oktatásában is, legyen szó rövidített vagy egyedi iskolai tervről. Ezenkívül a szociális munkás látogatás előtt elgondolkodik a játékokon vagy egyéb tevékenységeken, amelyeket a gyerekekkel fogunk végezni, így a szociális segítségnyújtás a gyerekekkel és a családokkal való kíséretet és kommunikációt is jelenti.

Olvastam a webhelyén, hogy Ön is lelki gondozást kínál. Mit jelent?

Megkülönböztetünk vallási és lelki gondozást. Vallásosabb a rituálék és a vallási közösséghez, például a katolikushoz való tartozás. Tehát, ha egy gyermeknek vallomásra van szüksége, akkor egy helyi papot biztosítunk, akivel évek óta együtt él és jól ismeri. A spirituális oldal inkább a spirituális-egzisztenciális kérdések megoldásáról szól, van-e igazságosság, miért történt velük és így tovább. Sok ilyen kérdésre nincs egyértelmű válasz, de hasznos róluk beszélni, amikor a szülők vagy a gyerekek megoszthatják, amit a lelkükben hordoznak. Lelkileg kíséri a csapat minden tagját, néha elkezdünk beszélni az időjárásról, és a végén azon tűnődünk, miért.

Feltételezem, hogy a Plamienka szolgáltatások iránti igény nagyobb, mint a szervezet lehetőségei. igazam van?

Különböző időszakok vannak. Másfél évvel ezelőtt nem tudtunk új gyerekeket fogadni, mert túl sokan voltak. Idén egyetlen gyermeket sem kellett elutasítanunk. Határainkat a pénzügyek is meghatározzák, de főleg a szakértők hiánya. Nekünk például nem könnyű olyan ápolót találni, aki szeretne és tudna dolgozni halálosan beteg gyermekekkel és családokkal. Az ápolóknak tudniuk kell vezetni, viszonylag képzettnek és tapasztaltnak kell lenniük, beszélniük kell angolul, mert az egész csapatot folyamatosan főleg külföldről oktatják, és legalább egy kis kommunikációs tehetséggel kell rendelkezniük. Szlovákiában nehéz ilyen nővért találni. Ugyanez vonatkozik az orvosokra is. Legutóbb két évvel ezelőtt érkezett hozzánk két új orvos a keresés megkezdése után.

Hogyan válhat az orvos a csapat részévé? Tapasztalattal kell rendelkeznie a palliatív ellátásban?

Nem kell tapasztalata, de vagy gyermekorvosnak kell lennie, vagy pedig gyermekorvosnak akar lenni. Alternatív megoldásként lehet onkológiai, aneszteziológiai vagy neurológiai gyermekorvos. Ha az orvos fiatal és készül az igazolási vizsgára, nálunk dolgozik heti 1-2 napot nálunk, a többit pedig a kórházban. De úgy fizetünk nálunk, mintha teljesen itt foglalkoztatnák. A tanúsítás után az orvos teljes munkaidőben dolgozhat velünk. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy csak Plamienkának dolgozik, de nálunk még nincs ilyen.

Ülünk és beszélgetünk a Plamienka tanácsadó központban. Kinek a segítsége van ebben a központban?

A Tanácsadó Központban segítünk olyan családoknak, akik elvesztették a gyereket, vagy akár olyan gyermekeknek, akik elvesztették például az anyjukat vagy az apjukat. A hangsúly mindig a gyermeken van. Segítünk nekik a gyászban és az életük visszatalálásában a szeretett személy elvesztése után. Ezen túlmenően palliatív ellátásban oktatjuk az orvosokat, de van egy hat hónapos tanfolyamunk is a közönség számára, amelynek címe: Gyerekek és családok kísérete szerette elvesztése után. Aki elvégzi ezt a tanfolyamot, önkéntesként is dolgozhat központunkban.

Hogyan néz ki egy beteg gyermekes család első látogatása? Amit anyagilag biztosítani kell?

Mindig két ember látogat el, a szülők és a gyerekek pontosan tudják, mikor és ki jön. Mindig tele van a kocsink. Veszünk egy sor gyógyszert, egy sor speciális orvosi eszközt és egy készlet eszközt. Ami a gyógyszereket illeti, a gyógyszereket minden problématípushoz egy készletbe tesszük, amely a szülőknek aztán otthon van. Ha valami történik, néha ők maguk szolgálhatják ki, máskor pedig nekünk kell jönnünk, de amikor otthon van, akkor közvetlenül a látogatásra mehetünk, így az érkezési idő lerövidül. Különböző dolgok vannak egy speciális orvosi anyagban, például szondák vagy szívókatéterek, a gyermek diagnózisától függően. Ugyanez vonatkozik a hangszerkészletekre is. Leggyakrabban oxigénkoncentrátort tartalmaznak, néha matracot a felfekvések ellen, néha inhalátort, rehabilitációs mellényt vagy köhögési eszközt.

Általában azok a családok, amelyekben a szülők legalább egy kicsit elismerik, hogy a gyermek állapota súlyos és súlyosbodhat, úgy dönt, hogy hazamegy.

Hogyan érzékeli a család az első utat? Nem félnek minden eszköztől és segédeszköztől?

Igen, előfordul, és ezért viselünk minden felszerelést, és nem részenként, mert ez igazán megterhelő. A családnak azonban mindig elmagyarázzuk, hogy olyan, mint egy tűzoltó készülék, amelyet esetleg egyáltalán nem használnak, de szükség esetén otthon is vannak. Vagy biztosítékként a házban.

És hogyan látja a család Önt és az embereit? Nekik úgymond a jelenléted nem annak a jele, hogy gyermekük biztosan meghal?

Igen, ez lehet a helyzet, bár bizonytalan prognózissal rendelkező gyermekeket is befogadunk a Plamienkába, és néhányukat el is engedjük, ha javul az egészségük. Általában azok a családok, amelyekben a szülők legalább kissé elismerik, hogy a gyermek állapota súlyos és súlyosbodhat, úgy dönt, hogy hazamegy. Döntés előtt mérlegelik és összehasonlítják a különböző értékeket. Ha úgy döntenek, hogy folyamatosan keresik a gyermek életének meghosszabbítását és megmentését, akkor az otthoni gondozás valószínűleg kizárt. De ha eljön a pillanat, amikor beismerik, hogy nincs mód életmentésre, és úgy döntenek, hogy hazamennek, örömmel segítünk nekik. Ezek a családok hozzánk fordulnak, és elfogadják Plamienka segítségét.

Lehet, hogy kissé leegyszerűsített kérdés, de mire van szükségük a haldokló gyerekeknek mentálisan?

Az az érzés, hogy valaki kedveli és megérti őket. Bizonyos szabadságra van szükségük ahhoz, hogy eldöntsék, hogyan élnek. Szeretnék otthon vagy a kórházban lenni. Sárga vagy kék paplanot szeretnék. Ma ebédre gombócot vagy burgonyát fogok fogyasztani. Ma meghívlak titeket Janekbe vagy Aničkába. A szabadság a méltóság érzetét kínálja nekünk. És szükségük van valakire, aki képes kezelni fájdalmaikat és bánatukat, és velük lehet. Sok gyerek van, aki nehezen viseli, de nem beszélnek róla, mert úgy érzik, hogy még jobban megterhelnék a felnőtteket. De ha egy felnőtt érik, és képes megbirkózni a gyermek kellemetlenségével és kellemetlenségével, akkor a gyermek általában megkönnyebbül, legalább egy ideig,.

Tudják a gyerekek, hogy haldokolnak? Hány éves korban vannak teljesen tisztában vele?

Úgy gondolom, hogy minden gyermek úgy érzi, hogy a szétválás következik, és egy bizonyos kortól tisztában vannak vele. A valóság felfogása a gyermek intellektuális érettségétől és attól függ, hogy mit élt át már az életben. Általánosságban elmondható, hogy a súlyosan beteg gyermekek korábban érnek, ezért a 4-5 éves gyermekek általában tudatában vannak ennek.

Megszokják, hogy a saját halálukról kérdezzenek téged?

Mit mondasz nekik?

Először is, nem hazudunk nekik. A válasz lehet, hogy igen, de az igen szó nem szerepelhet benne. Attól függ, ki és hogyan kérdez. A serdülők gyakran éles és brit nyelvet beszélnek. Egy lány azt mondta egyszer, hogy ne temessem el kukákba. És az volt a kérdésem, hogy hol tart neki, és tudta, hogy ugyanarról beszélünk. Komoly és fájdalmas témákról beszélni a gyerekekkel egyszerre művészet és tudomány. A találgatás művészete, amit megengedhet magának, hogy hangosan elmondja a beszélgetést, és a megfelelő szavak kiválasztásának művészete. Úgy gondolom, hogy a gyerekek elég erősek ahhoz, hogy elkísérjék a megfogalmazott igazságot, ha azt kérik.

Milyen gyakran látogatja meg a gyerekeket és családjaikat?

Daganatos gyermekeknél hetente egyszer, ha egészségesek. Ha nem stabilak, akkor minden nap. Nem rákbetegségben szenvedő gyermekeknél, akiknél a betegség általában lassabban halad, kéthetente vagy hetente történik. Ezeket az utakat tervezzük. Terv nélkül látogatjuk meg őket, valahányszor orvost hívnak, ha otthoni látogatásra van szükség.

Ez azt jelenti, hogy akut állapotok esetén bármikor készen áll arra, hogy meglátogassa családját, a nap 24 órájában és a hét minden napján.?

Igen. Reggeli találkozóval kezdjük Plamienkóban a napunkat. A csapat minden tagja, egy orvos, egy nővér, egy pszichológus, egy szociális munkás és egy tanár találkozik, de csak ketten mennek kirándulni, attól függően, hogy mire van szüksége a gyermeknek vagy családjának. Amikor visszatérnek, újabb megbeszélést tartunk és eladjuk az információkat a szolgálatnak, ahol a munkaidő végétől a másnapi munkaidő kezdetéig mindig van egy orvos és egy nővér, tehát a család számára 24 órán keresztül elérhetőek vagyunk, ők bármikor felhívhat minket. Néha elegendő a telefonos egyeztetés, máskor éjszaka kirándulunk.

Hány gyereknek segítesz jelenleg?

Átlagosan 10 gyermeket látunk el gondozásunkban és évente 30–40 gyermeket. Amikor kiszámolom, hogy minden családnak átlagosan 3-4 tagja van, ez évente körülbelül 120 emberbe kerül, mert testvéreket és szülőket kísérünk.

Ebből finanszírozza a szervezet működését?

A Plamienok nonprofit szervezet, minket nem az állam, az egészségbiztosító társaságok finanszíroznak. Főleg két forrásból merítünk. Két százalék és magánszemélyek és vállalatok adományai. Az egészségbiztosító társaságokon keresztül történő fizetési rendszer számunkra nem előnyös. Igyekszünk minimalizálni az egészségügyi teljesítményt, nem terhelni a gyerekeket, és csak azokat elvégezni, amelyekre valóban szükség van. Számunkra a legnagyobb költségek a bérek, az utazások üzemanyagai, a telefonok és a gyógyszerek, vagy az eszközök.

Mi a legnagyobb kihívás számodra ebben a munkában?

Valószínűleg próbálja Plamienkot hosszú ideig szervezetként működni és a lehető legstabilabb lenni. A nonprofit szervezetek gyakran működnek évről évre, nemcsak a pénzügyek, de néha az emberek szempontjából is, különösen, ha a munka megterhelő. Nagyon szeretném, ha a Láng sokáig fennmaradna, és olyan emberek növekednének benne, akik vezetni fogják, amikor eljön az ideje, hogy távozzak.

Hogyan kezeled a gyermekek és családjaik gyászát és fájdalmát? A munkán kívül is gondolhat valamire?

Nem hiszem, hogy a bánat fájdalma örökké tart, ha túl tudjuk élni és végül elengedjük. Ma este például elveszítettünk egy kislányt, és ez nehéz nekünk. Nem azért játszunk, mert boldogok vagyunk, vagy hogy semmi sem történt. És ha az élet idővel boldogabb élményt nyújt számunkra, megpróbálunk megnyílni előtte és a lehető legteljesebben megélni. Az öröm és a szomorúság az élet része ...

Sok gyerek van, aki nehezen viseli, de nem beszélnek róla, mert úgy érzik, hogy még jobban megterhelnék a felnőtteket. De ha egy felnőtt érik, és képes megbirkózni a gyermek kellemetlenségével és kellemetlenségével, akkor a gyermek általában megkönnyebbül, legalább egy ideig,.

Tehát mit tanított meg a beteg gyerekekkel való munka?

Ez az élet ajándék, és nagyon könnyen elveszhet. Szimbolikus és valós szinten. A gyerekek arra tanítottak, hogy az élet legértékesebb dolga a személyközi kapcsolatok, nem pedig a hatalom, a társadalmi helyzet vagy a pénz. Megtanítottak arra, hogy egyszerre lehet örülni és szomorúnak lenni. Egy hölgy egyszer azt mondta nekem, nyisd meg az életet, és az élet gondoskodni fog rád. Úgy gondolom, hogy ez a helyzet. Ha a beteg gyerekekre gondolok, ha szüleik segítséget kapnak, hirtelen olyan dolgok történnek, amelyek egyébként nem történnének meg. Ne féljünk elfogadni a segítséget, könnyen elosztható, de sokkal nehezebb elfogadni.

Hogyan néz ki ma a gyermeki palliatív ellátás Szlovákiában? Rajtad kívül más szervezetek is működnek itt?

Van még két mobil kórház, a Besztercebányai Svetielko naděje és a kassai Svetielko pomoc. Szlovákia tehát teljesen lefedett.

Említette, hogy ebben a tanácsadó központban palliatív orvosokat oktat. Hogyan működik?

Választható tantárgyként működik a pozsonyi Károly Egyetem Orvostudományi Karán. Ez egy szemeszter alatt 13 szemináriumi ülés másfél órán keresztül. Az egyik szeminárium során egy adott területet mindig lefednek; orvosi, ápolói, szociális, veszteség utáni segítség, lelki kíséret és egy előadás a kiégés szindrómáról is szól, amely szinte mindenkit fenyeget a segítő szakmában. Ezen túlmenően az orvosok és az orvosok is részt vehetnek a fent említett féléves kurzuson a nyilvánosság számára.

Miért kezdett érettségi után a gyermek onkológiára szakosodni?

A prágai Károly Egyetemen tanultam, és a forradalom után a kar dékánja egy gyermek onkológus volt, Koutecký professzor, nagyszerű személyiség és a gyermek onkológia megalapítója Csehszlovákiában. Elképesztőek voltak az általa vezetett tanári gyakorlatok. Ezenkívül tetszett, hogy a gyerekek többször járnak kezelésre, és lehetőségem van találkozni velük.

És mindig szeretett volna orvoshoz menni? Számomra úgy tűnik, hogy a pszichológiának is jó előfeltételeivel kell rendelkeznie.

Soha nem akartam orvosi egyetemre járni. (Nevetés.) Két héttel az egyetemre történő felvétel előtt intuitív módon úgy döntöttem, hogy elmegyek orvoshoz, és senki sem hitte el, mert terveztem, hogy technikára jelentkezem, de matematika és kémia szakon végzett. Kiskorától kezdve nem szerettem a vért, és féltem az orvostól, mint az ördög. Még mindig nem tudom, miért tettem, de nem is bánom. Nem tudom elképzelni, hogy ma számítógép mellett ülök és technikai dolgokat csinálok.

Ez valószínűleg szégyen lenne.

fotó: Bánoš Péter és a MUDr archívuma. Márie Jasenková