előtt

A sarka hamarosan nehéz műveletet és kivezetést fog kapni
Forrás: Miro Miklas
Képtár
A sarka hamarosan nehéz műveletet és kivezetést fog kapni
Forrás: Miro Miklas

Patrick édesanyja, Katarína gyakran mosolyog. Nem tehet másképp a fiával, bár Paťko (7) születésétől fogva súlyos beteg. De az anyja mosolya mögött a félelmek állnak.

Megérkezésünk után Katarína és Patek vákuumoz. Félénk mosolyú, magas szőke fiú izgatott az érdekes hang miatt, és körbefutja a porszívó csövét. Idegenek azonban kisiklanak, leülnek a sarokba, és csókolni kezdik a falat. Egy pillanatra eljön édesanyjához, odabújnak hozzá, és simogatni lehet. "Paťko autista és szellemi fogyatékossággal is rendelkezik. Mindez azonban kezelhető, ha fizikailag egészséges "- mondja Katka anya.

Bár szinte mindig nevet és állandóan vidám hangon beszél a fiúval, fáradtnak és ijedtnek tűnik. "Félek. Patrikának néhány nap múlva nehéz műtéte lesz, amelynek során valószínűleg elveszíti a vastagbél többi részét. Két évvel ezelőtt 110 centit kellett elvenniük tőle. A műtét előtt nem tudta kitisztítani magát, utána hirtelen naponta húszszor cseréltem. Azonban megmentette az életét "- idézi fel Katka.

A következő, néhány nap múlva várt műtét során a sebészeknek valószínűleg ileosztómiát kell végezniük a fiának - a vékonybélből való kivezetést. "Ez azt jelenti, hogy a belek folyékony tartalma folyamatosan onnan fog folyni a leeresztő zsákba. Szlovákiában valószínűleg nincs még egy olyan gyermek, akinek diagnózisa lenne, akinek a vékonybélből lenne kimenete. Még az orvosok sem tudják megmondani, mi következik pontosan a műtét után. A kimenet továbbra is nyitott seb lesz a hasán. Nem tudom, hogy Patek hogyan tudja kezelni alacsony immunitásával. Az ismeretlenbe megyünk "- mondja Katarína csendesen.

Étkezési problémák

Nem sokkal Patrick születése után észrevette, hogy fiatalabb gyermekének nincs igaza. Nem emelte és nem fordult meg. "Az orvos azt mondta, hogy talán csak lassabban fejlődik, csak fél évvel ezelőtt kezdtük el gyakorolni Vojta módszerét" - idézi fel Katka. A fiának akkor is nagy problémái voltak az evéssel. Egy hónappal a születése után abbahagyta az ivást. "Kézzel spricceltem a tejet, kanállal etettem. Számunkra és számára gályák voltak. Minden etetés után folyamatosan hányt, a gyógyszer nem működött. Aludtam vele a székben, a kicsi a mellkasomon feküdt. Belélegzett tejből származó tüdőgyulladást és hörghurutot adtak hozzá. A körhintás vizsgálat után végül szonográfiát végeztek rajta, és meghatározták a reflux legsúlyosabb fokát. Kétéves korában megoperálták "- mondja.

Akkor már az orvos számára világos volt, hogy Patko szellemi fogyatékkal él, de egészségi állapota is romlott. "Hirtelen abbahagyta a kakilást. A hasa felfújt, nem vett természetes recepteket, kúpokat és gyógyszereket. Másfél évig kesztyűvel kézzel távolítottam el a székletet a végbéléből "- mondja Katarína, mintha ez lenne a legtermészetesebb dolog a világon. "Segített neki, együtt csináltuk. Patekben azonban még mindig sok toxin volt, immunitása nagyon rossz volt. Végül bélbiopsziát végeztek rajta "- magyarázza Katarína.

A legrosszabb a sorban?

A bélből származó szövet felvétele és vizsgálata után Patnak ritka diagnózist diagnosztizáltak - Hirschprung-kórt hipoganglionózissal és neuronális dysplasiaval. Ez azt jelenti, hogy az idegsejtek hiányoznak a vastagbél egy bizonyos részéből, ezért nem működnek. Ennek eredménye a bél elégtelen felszabadulása, a tartalom visszatartása a bélhurokban és a krónikus székrekedés. A betegség genetikai eredetű, és általában különféle mentális fogyatékosságokkal társul.

"2012 augusztusában Patka megműtött. Bár az orvosok kezdeti előrejelzései optimistábbak voltak, végül szinte az egész vastagbélét ki kellett választaniuk, 40 centi volt hátra "- mondja Katka. "A műtét után állapota a kezdeti problémák után egy ideig javult, a funkcionális részt közvetlenül a végbélére varrták. Bár könnyen fogyott a folyadék, a székletürítés rendszeres volt, és még jobban evett. Azt hittük, hogy a legrosszabb mögöttünk van "- mosolyog Paťka édesanyja.

Nemrég azonban a fiát ismét megbántották. "A kórházban megtudták, hogy a betegség sajnos előrehaladt, és a többi vastagbelet is el kell távolítaniuk. Ez már nem működik "- mondja Katarína. A ludialudom.sk weboldalon írt közös küzdelmükről. Az anyagi segítség igénylésére Zuzana Haasová színésznő és énekes figyelt fel, aki személyesen is szervezte vele a vacsora aukcióját. A mustáros kolbászokat felszolgálják, az árverés bevételét pedig Patriknak kell átadni.

"Esetében valóban szükség van erre a segítségre" - mondja Zuzana. Gyermekkora óta 1-es típusú cukorbetegségben él, inzulinpumpát használ. Talán ezért tudja, mennyire nehéz súlyos emésztési vagy anyagcserezavarral küzdő gyermek gondozása.

Egy fiatal nő probiotikus dobozokat önt az asztalra. "Soha nem kértem senkitől semmit, és mindig azt hittem, hogy kezelni tudjuk magunkat. A műtét óta azonban Paťkónak el kell kezdenie napi hat probiotikum tablettát szedni - hatvan tabletta tíz napig tart neki. Csaknem 50 euróba kerül havonta. A biztosító nem téríti meg őket, mert táplálékkiegészítő. Ezek azonban szükségesek Patka számára. Ezenkívül mennyiségű pelenka, krém, gyógyszer, pótlék az autóhoz az állam részéről, ahová szinte minden héten elviszjük vizsgálatra a besztercebányai kórházba "- jegyzi meg Katka. "Nem tudjuk megtenni anyagilag. Patka már csak csirkét, halat, rizst, tésztát, burgonyát fogyaszthat, csak vajat a zsírokból. A műtét után még jobban oda kell figyelnem az étrendjére "- mondja.

Amikor Patricket a vastagbélének nagy részén műtötték, gyakran kiszáradt, és minden virózissal kórházba kellett mennie infúzió céljából. Katka reméli, hogy most már egyedül otthon tudja majd neki adni az infúziós kezelést. Patrik mellett egészséges idősebb lánya, Natálka van, férje Pozsonyban dolgozik. "Csak azért, hogy a kicsi tudja kezelni. Nem is tudom, hogyan éltük meg ezt két évvel ezelőtt. Apa ugyan nem tud beszélni vagy rágni, de nem mutatja meg, mi bántja, de szorosan átölelhet. Néha úgy érzem, hogy erőt ad nekünk "- mondja Katka a fiáról. Közben Pat messzire néz, majd mosolyog. Mintha anya megértette volna. Mintha az ismeretlenbe látna.