A ZOLGENSME genetikai terápiáról alapvetően a diagnózis felállítása után tudtunk meg. Kezelési lehetőségként ezt orvosunkkal is megvitattuk, a probléma az, hogy a genetikai terápia ZOLGENSMA 2 125 000 dollárba, azaz körülbelül 1 912 000 euróba kerül, és még nem téríti meg egyik biztosító sem. Nemrég volt egy megbeszélésünk az Egészségügyi Minisztériumban, és bár lehetővé teszik számunkra a gyógyszer használatát, nem segítenek a finanszírozásában. Azonban egész Szlovákia segít nekünk és a másik 3 családnak. Nagyon hálásak vagyunk minden euróért. Nagyra értékeljük a megemelkedett segítség hullámát.
És csak annyit fűzünk hozzá, hogy ha segíteni akarsz Alekszejnek és a jövőjének részévé válsz, íme a következő lehetőségek:
Először is átutalható számlára utalhat pénzt Alexej számára a ZOLGENSMA genetikai terápiára:
Itt figyelemmel kísérheti a pénzügyek jelenlegi helyzetét.
Az adók 2% -a vagy a történet megosztása a közösségi hálózatokon minden bizonnyal sokat segít neki. A kis Alexejről minden információ megtalálható az fb-n: ShareTiny for AleXej - SMA1, vagy az Instagram-on: sharetiny_for_alexej. Az előretöltött űrlap mintáját hozzáadjuk 2% -hoz.
- Sok a középiskolás diák, szükségünk van tanoncokra Iskolai portál
- Európai e-igazságügyi portál - EJN polgári és kereskedelmi ügyekben
- Európai e-igazságügyi portál - Gyermekek szülői elrablása
- Európai e-igazságügyi portál - családügy
- Oktatási tevékenység Kis fizikus - Miskoliter és birodalma Iskola portál