Egészségügyi és orvosi videó: Richard Resnick: Üdvözöljük a genomi forradalomban (2021 február)

A szívátültetett betegek tippeket kínálnak arra vonatkozóan, hogyan lehet fenntartani a hitet, miközben az életváltásra várnak.

amire

Loree és Dennis Blough, Will Bolt, Joe Zammit és Thomas Williams (balra az óramutató járásával megegyező irányban) megosztják tapasztalataikat a szívátültetéssel kapcsolatban.

Loree és Dennis Blough/Will Bolt/Joe Zammit/Thomas Williams

Gyors tények:

A szívátültetés medián várakozási ideje az Egyesült Államokban 8 hónap, a földrajzi területtől függően.

Találkozzon orvosával, hogy javítsa a kommunikációt, miközben a szívre vár

A transzplantációra várólistán szereplő személyek értékesnek találhatják, akár személyesen, akár online.

Jelenleg mintegy 4000 ember várja új szíveket az Egyesült Államokban.

Joel Newman, a Közös orgonamegosztó hálózat (UNOS) szóvivője szerint 3100 ember aktívan várja a szívét, további 1000 ember pedig arra vár, hogy papírjain átmehessen, vagy hogy egészsége eléggé javuljon a jogosultsághoz. A szívátültetés átlagos várakozási ideje az Egyesült Államokban nyolc hónap egy súlyos vagy súlyos várakozású beteg esetében, de ez néha éveket is igénybe vehet.

Nem számít, mennyi ideig várakozik, ez fizikailag és érzelmileg is rendkívüli kihívást jelenthet - állítják a szívátültetett betegek és családtagjaik.

Itt négy ember, akinek szívátültetést kapott, és egy feleség, aki jelenleg arra vár, hogy férje szívátültetést kapjon, tippeket kínál arra, hogyan lehet fenntartani a hitet, amíg Ön az élet változására vár.

1. Tartsa fenn a humorérzékét

A 60 éves Dennis Blough a Los Angeles-i Dél-Kaliforniai Egyetem páciense, aki 2014 júniusa óta szívátültetésre vár. Várakozásra feleségével, Loree-vel egy medencében kezdték el hívni a barátokat és a látogatókat, hogy számítsanak a transzplantáció időpontjára. . Amint a látogatók vagy a személyzet belép Denniékbe, üdvözletüket kapják: "Hé, válassz dátumot!" Ahogy Loree mondja: "Ez még mindig érdekes."

Joe Zammit, aki most 49 éves, és egy torontói középiskola képviselője, úgy találta, hogy a humor mindig a gyakorlatban érvényesül, amikor diákokkal dolgozik. Amíg sokáig várta a transzplantációt, érintetlenül tartotta ezt a humorérzéket. Zammit bejelentette családjának és barátainak, hogy elfogadja sorsát, megbízható orvosával aláír és felveszi Batman szuperhős személyiségét.

- Mindenki elkezdte nekem venni Batman holmiját - nevet. És tovább viccelődött, még akkor is, amikor átültették a műtőbe transzplantációra, ahol megkérdezte a személyzetet: "Ez az American Idol meghallgatása?"

2. Várjon érzelmi utat a dombra

Készüljön fel a hintákra és a zuhanásokra, amíg Ön vagy egy szeretett személy szívátültetésre számít, mondja Loree. Az egyik különösen rossz napja akkor történt, amikor férje agyvérzést kapott.

"Attól féltem, hogy az ütés kizárja őt" - mondja. "De nem az volt. Figyelmeztető jel volt, hogy testének LVAD (bal kamrai asszisztens) problémái vannak."

Az LVAD egy akkumulátorral működtetett mechanikus szivattyú, amelyet műtéti úton helyeznek a páciens szívelégtelenség mellkasába, amely segít a bal kamrai vért a test többi részébe pumpálni. Gyakran "transzplantációs hídnak" hívják, mert ez megtarthatja a beteg szívének működését, miközben új szervre vár.

Megtanulták Loree leckéjét? "Annak ellenére, hogy valami most komornak tűnik, jó dolog lehet."

Jó tudni egy ideje ezelőtt, hogy "a dolgok másodpercek alatt változnak" - mondja a denveri 48 éves Will Bolt, aki 2016 elején kapott szívátültetést. Az átültetés előtt egy viszonylag stabil fejlõdésbõl egy sor kóros szívritmusok, amelyek nagysebességű sürgősségi utakat igényelnek a szívkatéterező laboratóriumba, hogy sokkban visszatérjenek a ritmushoz (kardioverziós eljárással). 2015 decemberében kezdődött, és néhány héttel később új szívet kapott.

3. Oktassa magát és ismerje meg az egészségi állapotokat

Fektessen el egy kis időt a szívének alapjainak és működésének megismerésébe - mondja Thomas Williams, a kaliforniai stocktoni állampolgár, aki 2010-ben 58 éves szívátültetésen esett át.

"Az orvosok orvosilag beszélnek, és legtöbbször elfelejtik, hogy a betegek laikus nyelvet beszélnek." Nyelvük megismerése hasznos, és a koncepcióik megértése segít áthidalni a kommunikációs szakadékot "- mondja Williams. Javasolja, hogy látogasson el még egyszer. Az általa ajánlott információk egyike az American Heart Association.

4. Csatlakozzon egy támogató csoporthoz, vagy keressen egy barátot

Még azok is értékes segítséget kaphatnak egy támogató csoporttól, akik nem gondolják, hogy "rokonságban vannak", akár személyesen, akár online. "Itt tehet fel kérdéseket azoknak, akik a hatóság elfogadására várnak, és azoknak, akik már megkapták azt" - mondja Williams.

Számos transzplantációs központ rendelkezik személyzeti támogató csoportokkal. Az UNOS felsorolja a támogatási csoportokat államok szerint, és olyan webhelyek, mint például a Transplant Buddies online támogatást kínálnak.

Egy másik lehetőség, Williams szerint, az orvos megkérdezése, hogy meglátogathassa a transzplantált betegeket a kórházban. "Tudja meg, mit csinálnak mások, és hogyan boldogulnak" - javasolja, és elmondja, hogy "el tudja venni a félelmet és titkot attól, ami veled történik."

5. Állítsa össze személyes támogató csoportját

Támogatásod származhat családtól, barátoktól és munkatársaktól. A legyeknek nincsenek közeli családtagjaik - "számunkra a barátainkról szól" - mondja Loree. Amikor férjét arra kérték, hogy fogyjon, hogy jobb formában legyen az átültetéshez, hét barátja, akik szintén fogyni próbáltak, nyertek egy versenyt, amelyek mindegyike 500 dollárt játszott egy fogadási alapban.

"Az emberek minden héten elküldték számukat" - mondja Loree.

Dennis nem szerezte meg az első helyet, de elég súlyt fogyott ahhoz, hogy magas szinten helyezkedjen el és javítsa az egészségét.

ÖSSZEFÜGGŐ:

6. Éld az életed, amikor szívtranszplantációra vártál

Vannak, akik elég stabilak ahhoz, hogy a várakozási idő alatt hazaküldhessék őket, különösen, ha LVAD van. Az orvosok általában azt mondják nekik, hogy tegyenek meg mindent, hogy a lehető legaktívabbak legyenek.

A Rhode Island-i Warwickből érkező 60 éves Mike Ashworth szenvedélyesen edzi a középiskolai futballcsapatot. Várakozási ideje alatt folytatta őszi, téli és tavaszi vezetését a csapatnak. "Voltak napok, amikor hazamentem az edzésről, és hazafelé elaludtam" - mondja. Nyújtózkodott, szundikált, majd hazaért. "Ha igazán óvatos leszel, azt veszed, amit szeretsz" - mondja.

Dennis Blough új fékeket tett Loree autójára, miközben otthon várt. Ez hosszabb ideig tartott, mint a múltban, mondja Loree, de az a fontos, hogy megtette.

Még egy kórházban is tovább élheti az életét, mondván: "Meg kell nézned, mit csinálsz." Jelenleg ez azt jelenti, hogy a kórházban be kell kapcsolni a TV szórakoztató rendszert, és versenyezni kell a rendelkezésre álló 30 játék közül. Nemrég Blough egyik barátja el is hozta Twistert - nem mintha bárki is játszana egy végtagját az elmúlt évek végén. "Csak erre a hatásra szólt" - mondja Loree. És igen, mindenki nevet.