Az élet is ír ilyen történeteket, fiuknak ritka betegsége volt. Irreális, amit mindezek a fiatal szülők átéltek. A nehéz diagnózis ellenére Sabina és Peter nagyon szerették Sebastiant, és megpróbálták úgy teljesíteni napjait, mint minden gyermek számára. 10 hónapos koráig élt.

története

Ő volt az egyetlen gyermek Csehországban, akinek ritka betegsége volt - Shprintzen-Goldberg szindróma. Ez egy olyan betegség, amely visszafordíthatatlanul károsítja a test egyes részeit. Sebastian szülei tudták, hogy a fiuk soha nem lesz teljesen egészséges, de szerették volna, ha születésük óta minden nap szép és különleges lenne.

A fiú növekedett, hízott, az egész családot boldoggá tette. Néhány nappal ezelőtt azonban kialudt az élete. Amikor Sabina édesanyámmal elkezdtük írni ezt a történetet, a fia mindössze tíz hónapot ünnepelt, de mire ez ma megjelent, egészsége gyorsan romlott.

Annak ellenére, hogy a fiatal család most nehéz időket él át, és búcsút vesz babájától, elhozzuk neked az erős történetüket, amelyet Sebastian emlékének tartanak.

Varrat nélküli terhesség

Egy barátnője elmondta neki, hogy Sabina terhes volt, amikor terhességi tesztet végzett. Közben ugrált valahol. "Terhes vagy. Két vessző van " - kiáltott rá meglepetten Peter.

Először könnyek, aztán nevetés, végül a dilemma - hogyan mondjam el a szülőknek. Szerencsére jól elfogadták, ezért a fiatal szülők várakozni kezdtek kis kincsük előtt. Megkérdeztük Sabinát, van-e problémája terhessége alatt. A vizsgálatok nem jelezték, hogy a csecsemő nem lenne rendben?

"Azt mondták, hogy példaértékű terhességem volt. A 13. héten nagy szűrővizsgálaton voltam, ahol Downow-szindrómám volt 1:32. A korionbolyhokat követték, de elmondták nekünk, hogy a baba 100% -ban egészséges és férfi profilú. " emlékezett a terhesség időszakára, amikor fogalmuk sem volt, mi következik.

Az első pillantás Sebastianra? Gyönyörű volt

Sabina szavai szerint a szülés simán ment, de Sebastiáneket azonnal elvitték, nem is látta. "Tíz perc múlva felhívták apukákat, hogy meg akarja-e nézni. Ott azt mondták neki, hogy hosszú a feje és az ujjai. Aztán megmutatták neki. Amikor egy barátom visszatért utánam a szülészeti osztályra, sokat sírt és azt mondta nekem: „szerelem, kevés a helyes”, leírt nekünk a szülés után néhány perccel.

Néhány perccel később a fiát bevitték megjelenni, de teljesen be volt takarva, és csak az arcát látta. "Az orvos azt mondta, hogy pihenjek, és ha azt akarom, hogy jöjjek hozzá a JIRP-be. 2 órát vártam az előszobában, lezuhanyoztam és a barátommal elmentünk Sebastiánekhez.

Első látásra? Csodálatos nekünk! Volt sapkája, valójában 2-3 napig mutatták a fejem " sóhajtott édesanyja, aki egy újabb nehéz nap és fia betegsége ellenére élte át a legszebb időszakot.

Egy cseh fiú egyedi diagnózisa

Sebastiánek eltérő megjelenése azt sugallta, hogy valami nincs rendben vele. Komoly egészségügyi probléma volt, de Sabina szerint jóval a szülés után senki sem tudta megmondani, milyen a fiú. Csak négy hónappal később jutottak el a diagnózishoz.

"Sebastiánko volt az egyetlen, aki Csehországban szenvedett Shprintzen-Goldberg szindrómát, amely nagyon ritka betegség károsítja a testet" - mondta nekünk. A baba egész jól fejlődött a korában lévő egészséges gyermekek tekintetében. Amikor megszületett, 3360 grammot nyomott és 54 centimétert nyomott. Tíz hónapos korában 6120 gramm volt és 74 centiméter.

A fiút gyermekorvos, kardiológus, genetikus, szemész, neurológus, idegsebész rendszeresen ellenőrizte, és vele együtt átfogó gondozási központba mentek. Az orvosi ellátás és szülei minden erőfeszítése ellenére a cseh köztársaságbeli szakértők nem sok reményt fűztek neki a teljes élethez, annak ellenére, hogy az ebben a szindrómában szenvedő gyermekek külföldön élnek.

"Sebastiánkónak szüksége lenne néhány műveletre, amelyeket nem Csehországban végeznek" a boldogtalan anya felsóhajtott, míg Sebastian élt. A családjával együtt megpróbálták szebbé tenni az életét.

Mindennek ellenére boldog anyuka

Csak azok tudják elképzelni, akik túlélték vagy átélik. Milyen egy beteg gyerek? Lehet-e egyáltalán elviselni? A fiatal anyának azonban világos válasza volt számunkra:

Amikor orvosokhoz mentünk, mindig megparancsolták nekünk, hogy ne találkozzunk más egészséges gyermekek anyáival, mert azt gondolták, hogy nem tudok mentálisan kezelni. De nekem személy szerint nincs semmi bajom, csak több szerencséjük volt, nekem nem, és mégis Sebastianunk boldog anyja vagyok és leszek örökké. " A fiatal szülőknek manapság szomorú pillanatai vannak, mert már nélkülözik szeretett fiukat.

Bár üres karjaik vannak, emlékeznek a vele való kis szerelmükre és életükre, amely néha nehéz volt, de különösen szép és csupa szeretet. Sabina mindennek ellenére támogatni akar más anyákat, akiknek beteg gyermekük van otthon. Soha ne add fel.

"Mi volt a motivációm? Az a tény, hogy én és Sebík mindent megtettünk, amit még az egészséges gyerekek is. Az egyik barátom, akinek szintén van egy beteg kislánya, mondott egy gyönyörű mondatot, és örökké emlékezni fogok rá - a gyerekek elmennek a homokba, és Anička is megy, bár babakocsiban ül, de úgy érzi, hogy a homokon is! '

És rájöttem, hogy igaz! Mindent meg lehet tenni ezekkel a gyerekekkel, csak ki kell találni, hogyan lehet "- folytatja igaz szavakkal, bátorítással és bátorsággal telve, amelyet az anyáknak akar adni:" A beteg és fogyatékkal élő gyermekek anyáinak arany szíve van, motiválnak és támogatnak. egymás.

Sosem vagy egyedül! Ezeknek a gyerekeknek van valamilyen saját mennyezetük, amelyet nem fognak meghaladni, de nem tudjuk, hol van ez a mennyezet, ezért harcolni kell. Ezek a gyerekek megérdemlik. Nekik többet kellett elviselniük, mint nekünk, és neked ehhez támogatnod kell őket. ”

Őszinte részvétünket fejezzük ki a kis Sebastiánek szüleinek és más hozzátartozóinak, és sok erőt kívánunk nekik a következő napokra, nagy rajongásunk érte, hogy a szerelem fontosabb volt számukra, mint a rossz előrejelzések vagy a pesszimista vélemény. Sebinka emlékei soha nem fognak halványulni.