• Aszimmetrikus arcfejlődés
  • Az éghajlat hasítása
  • Kis szem vagy hiányzó szem
  • Gyenge fejlettségű arcizmok és arccsontok
  • Dermadoidok - jóindulatú daganatok a szemben
  • Deformált vagy hiányzó fülek és hallójáratok
  • Kis alsó állkapocs
  • Veleszületett szürkehályog
  • Száj- és beszédproblémák
  • Diagnózis: Goldenhar-szindróma

A terhesség hatodik hónapjára sem a tesztek, sem az ultrahang nem képes kimutatni ezt a ritka betegséget. Jessica Tuccon és férje nem tudtak róla, amikor elsőszülött fiukat várták. Az utolsó trimeszterben azonban egyértelmű volt, hogy ajakhasadása és éghajlata lesz, és különféle arcdeformitások lesznek.

esett

Forrás: https://www.youtube.com/watch?v=YT9ME0owYm0

Főleg, hogy ő a miénk

Taymen 2014-ben született. A kis harcos azonnal szakemberekhez utazott, akik szondát szúrtak az orrába és a köldökébe, hogy biztosítsák túlélését. A fiú arcán Goldenhar-szindróma jelei mutatkoztak, mindkét oldalát érintette a deformitás. Egy nagy dermadoid elzárta a szemét, a füle fejletlen volt, az alsó állkapcsa rövid volt. Goldenhar-szindrómában a csigolyák és a belső szervek - a szív, a vesék és a tüdő - érintettek lehetnek, amelyeket Taymen elkerül. Nem volt könnyű időszak a szülők számára, de remekül kezelték őket. Napokat és éjszakákat töltöttek fiukkal a kórházban, szeretetet adva neki és elhatározták, hogy együtt csinálhatom. Természetesen olyan kérdésekkel foglalkoztak, hogy mi okozhatta a szindrómát, mert a terhesség problémamentes volt, de napról napra elkezdték életüket venni, főleg mosolyogva.

Forrás: https://www.youtube.com/watch?v=YT9ME0owYm0

Pozitív megközelítés

Tucconék nem voltak hajlandók bezárkózni a világ elől. Amint a fiuk felnőtt, számos műtéten estek át vele. Az ostyán számos túrát vitt magával kerékpárral, és rendkívül tehetségesnek bizonyult. "Ma Taymen hároméves, és boldog fiú, tele energiával. Tud járni, futni, beszélgetni, énekelni, enni, úszni ... Nagyon okos is, néha kitart. Olyan, mint minden korabeli gyerek! ”- írta Jessica édesanyja az interneten közzétett videó alatt. "Azért tettem ide, hogy megmutassam más fogyatékossággal élő gyermeket nevelő szülőknek, hogy bár nagyon szomorú, ugyanakkor rendkívül kielégítő, és nem akadályozhatja meg abban a családi életben, amelyről álmodtál." Egyszer írt egy blogot, de körülbelül egy éve törölte. Abban az időben a férjnek született egy másik fia, aki egészséges. A Goldenhar-szindróma nem örökletes, valószínűleg a terhesség első trimeszterében fordul elő az első és a második kopoltyúív kialakulása során. Jessica megígérte, hogy hamarosan kiad egy újabb videót, amely megmutatja Taymen előrehaladását.