A ritka betegségekben szenvedő gyermekek sok szülője hallotta ezt a kifejezést egy orvostól, közvetlenül miután megtudta a pontos diagnózist, vagy közvetlenül azután, hogy az eredmények nem erősítették meg újabb diagnózist. Általában ezt követi: "Semmilyen módon nem tudunk segíteni/nem tehetünk többet Önért, a jelenlegi gyógyszer túl rövid ehhez a diagnózishoz" vagy fordítva, ezt megelőzi a következő mondat: "Van nincs gyógymód vagy kezelés, tehát… "

lesz

Tehát határozott és fájdalmas szavak, amelyek a legrosszabb pillanatban jönnek. De ha sikerül legyőznünk, akkor másképp hallhatnánk ezeket a szavakat.

Szeretnék hallani a tervet, a kérdésekre adott válaszokat, a következő lépéseket, mit kell tenniük, hogyan lehetne javítani gyermekük jelenlegi állapotán. Nehéz beismerni, hogy nem az orvos hibája, hogy ennyi betegség gyógyíthatatlan. Szokja meg, hogy gyermeke más lesz. Tanuld meg szeretni őt másságodban.

Utálják ezt a kifejezést. Az orvos sorsra vagy hitre bízza őket. És gyakran nem találnak ott azonnal segítséget és támogatást. Szokja meg, hogy gyermeke más lesz. Tanuld meg szeretni őt másságodban.

Ha azonban sikerül elszakadniuk minden körülménytől, amikor az orvos ezt mondta, az nagyszerű tanács. Lehet, hogy nagyon hidegen, személytelenül, durván hangzik, de az orvosnak oka volt erre. Ez a tanács nem az egyetlen dolog, amit tehetünk gyermekünk érdekében, de a legjobb, amit tehetünk érte. És ez még a legjobb tanács minden szülő számára, még akkor is, ha gyermekeik teljesen egészségesek.

Ha azonban egy ritka betegségben szenvedő gyermek szülője vagy, akkor ez a másság irányítani fogja egész életedet. Imádni fogja azt, ami ő, és nem azt, ami lehetne. Annyira szeretni fogod, hogy semmi, ami segíthetne neki, vagy tetszhet neki, nem jelent akadályt számodra. Mindent megtesz, hogy az élete a lehető legszebb legyen, bár rövidebb lesz, mint reméled. Imádni fogja a másságában, hogy nem okoz gondot, ha leül a számítógéphez, és megkeresi a kezeléshez szükséges erőforrásokat vagy a világ szakértőit. Képzett és tanított lesz annyira szeretni ezt a másságot, hogy figyelmen kívül hagyhatja az orvos által mondott mondatot: "A mai gyógyszer túl rövid ehhez a betegséghez." Megtalálja a lehetőségeket, megoldásokat, ha nem a gyermeke számára, akkor másoknak, akik ugyanazzal a diagnózissal szembesülnek.

Jobban szeretni fogja ezt a másságot, mint azt valaha is gondolta volna. Olyan örömöket talál, amelyeket lehetetlennek tartott. Olyan reményeket talál, amelyeket valószínűtlennek tartott. E remények egy része eltűnik, de helyükbe újak lépnek. Minden színben játszani fognak. Nem csak azok a fényesek, akik felfedezhetik a gyógymódot, megtalálhatnak gyógyírt vagy megoldhatnak egy problémát. De sokkal sötétebb, gyors és fájdalommentes befejezést akar, vagy lágyabb, hogy a mai nap rendben lesz, a mai nap szép lesz vagy egy kicsit gazdagabb, hogy a jó napok száma felülmúlja a rosszakat.

Lehet, hogy nem tesz mást, mint élvezi az életet a gyermekével. Így van, pontosan erre kérték. Ezt tetted, mielőtt megtanultad a pontos diagnózist, és ezt teszed akkor is, amikor már tudod. Szokja meg, hogy gyermeke más lesz. Tanuld meg szeretni őt másságodban.