történet

Angyali mosollyal rendelkező kislány

A hatéves Kiare-nál Angelman-szindrómát diagnosztizáltak. Ez egy ritka gyógyíthatatlan betegség, amely csak néhány gyermeket érint Szlovákiában. Édesanyja, Erika elmondta nekünk, hogyan él egy ilyen diagnózissal.

Kiara komplikációk nélkül született. Élete első hónapjaiban teljesen egészséges volt, megtanulta első szavait és megtette első lépéseit. 18 éves korában azonban rémálom kezdődött szülei számára. "Kiara hirtelen nem tudott járni, minden lépésben támogatásra volt szüksége, és abbahagyta a beszélgetést. Késlelt fejlődést diagnosztizáltak neki " Kiara anyjának eszébe jutott. Az agyi bénulás gyanúja nem igazolódott, a neurológus és a pszichológus összes vizsgálata rendben volt.

A genetika a hibás

A hideg januári nap volt a legrosszabb az életben a kis Kiara szüleinek. A diagnózis Angelman-szindróma volt. Hordozóit néha "angyali gyerekeknek" nevezik. A szülők számára megkezdődött a kérdések körforgása, amelyre nem kaptak választ. Főleg az interneten kerestek információkat a ritka betegségekről. "Amikor az orvosok elmondták nekünk a diagnózist, nem hittük el. Aznap összeomlott a világ. Úgy döntöttünk azonban, hogy semmilyen körülmények között nem szabad feladni és harcolni. "

Egészségesek között

A Kiare-betegség szövődményeket okoz sétálás vagy beszélgetés közben. Meglátogat logopédust, de csak néhány szót tud. Egy éve kezdett óvodába járni. Gyerekekkel játszanak, és a tanárok bevonják minden tevékenységbe.

Az ilyen fogyatékossággal élő gyermekekkel küzdő családoknak meg kell küzdeniük a pszichés stresszel, és nagy anyagi igények is felmerülnek. Az orvosok minden vizsgálatára és vizsgálatára az egészségbiztosító tartozik. A rehabilitáció azonban egy speciális kategória, amelyet a betegek legálisan fizetnek.

Sikeres rehabilitáció

A kis Kiara szülei nem adták fel. "Megtudtuk, hogy Piešťanyban egy speciális létesítményben rehabilitációt is végeznek, ami elősegítené lányunk továbblépését." A család csatlakozott az Egészségharcosok projekthez, és támogatást kapott a rehabilitációs tartózkodás befejezéséhez. A szakértőkkel folytatott képzésnek köszönhetően a Kiara óriási haladást ért el. "Ő maga megy fel a lépcsőn. Korábban ez csak a mi támogatásunkkal volt lehetséges. Három új szót is megtanult, és ez egy csoda az ebben a szindrómában szenvedő gyermekek számára. "