Próbáld elképzelni, hogy a memória jól szolgál, könnyen válaszolhatsz a TV Millionaire kérdésére, például bármit "letölthetsz" az internetről, áttekintheted az aktuális zenét

2006. augusztus 1., 00:00

tudja

IZOMDYSTROFIA

Ez az izmok olyan betegsége, amely fokozatosan gyengül és gyengül. A betegség többnyire progresszív, fokozatosan súlyosbodik, és mechanikus vagy elektromos kerekes székre támaszkodik. Az ebben a betegségben szenvedők nehezen tudnak önállóan mozogni, a dystrophiák egyes típusai nagyon súlyosak és légzőkészülék használatához vezetnek.

Amit akarsz, nem fogsz felállni, segítség nélkül nem ülsz le, de még egy kezet sem emelsz meg, a lábadat nem hajtod össze. Az ötlet szörnyű, de huszonegy éves Palka Drobca valóság. Izomdisztrófiája van, olyan betegség, amelyre még senki sem fedezett fel gyógyírt. Hétköznapi szempontból és egyszerűen fogalmazva: az izmai lassan eltűnnek.

Amikor Paľko hároméves volt, nem tudott felmenni a lépcsőn, lábujjhegyre állt. A szülei orvosokhoz látogattak, és gyanakodni kezdtek, mi lehet a betegség. "Sokk volt számunkra" - idézi fel Paľek édesapja, Ján Drobec a tizennyolc évvel ezelőtti időszakot, és folytatja: "Az orvosok elmagyarázták nekünk, mi a betegség, és főleg mi vár ránk a következő években. A legrosszabb az a felismerés volt, hogy a Paľka-féle betegség olyan, amelyben a betegek sok évig nem élnek. "

Izomdisztrófiában az ember izma fokozatosan gyengül, és nem tudja mozgatni őket. Nem áll fel, nem tudja mozgatni a kezét, a betegség fokozatosan érinti a belső szerveket, a tüdőt, a szívet. Egy ilyen diagnózis ellenére Paľko iskolába kezdett. Természetesen csak addig, amíg ő uralkodott. A teste fokozatosan kezdett engedelmeskedni. Az óralátogatás fokozatosan csökkent, amíg át nem vált az egyéni tanulmányi tervre. Szülei jelentős segítségének és támogatásának köszönhetően befejezte az általános iskolát is.

Paľko fokozatosan abbahagyta a járást, kerekesszékben volt bekötve. Egy darabig egyedül tudott haladni rajta, de később segítségre volt szüksége. A betegség fordulópontja négy évvel ezelőtt következett be, amikor légzési és szívproblémái voltak. "Azóta egy légzőkészülék segíti őt. Nyálkahúzóval is rendelkezik, mert maga nem tud megszabadulni tőlük. Nyelési problémái is vannak, ezért az ételt közvetlenül a csövön keresztül közvetlenül a gyomorba kapja. Tápláló étrend, amelyet a gyógyszertárból hozok, és otthon csak vízben forralom. Ezen felül vegyes levest, teát vagy gyümölcsöt is fogyaszthat. Amikor abbahagyta a nyelést, nagyon sokat fogyott, a tüdeje és a szíve pedig még jobban meggyengült "- mondja apja. Nagy támogatást nyújt fia számára, főleg azután, hogy Paľka édesanyja két évvel ezelőtt meghalt. "Emlődaganata volt. Paľko rosszul fogadta a halálhírt. Tudom, hogy este volt, kint sötét volt, és sírt. Sokáig beszéltem vele, és elmagyaráztam neki, hogy vele maradok, nem hagyom el, vigyázok rá, hogy nem kell félnie semmitől. Elfogadta és megnyugodott. "

Ján úr egyedül nem gondoskodik Paľkáról, vannak asszisztensei. Két úr és egy fiatalember van, aki hétvégén jön Palkra. "Jó barátok, Paľko mindenről beszél vele. Sok barátja van, még olyan fogyatékkal élő is, mint ő, az interneten keresztül. A számítógép a nagy hobbija. Bár csak egeret tud kezelni a kezében, ez elég ahhoz, hogy számítógépen és az interneten tudjon dolgozni. Minden gond nélkül tud levelezni a barátaival, CD-t vagy DVD-t rendelhet. Érdekes, hogy maga tanult meg dolgozni a számítógépen, és bármit megtehet vele ”- mondja Ján Drobec. A számítógépes egér mellett Paľko a TV távirányítójával is működhet. Szereti az akciófilmeket, és mindig érdeklődéssel nézi a tudásversenyeket. A televízió és a számítógép alkotja a mindennapjait. Reggel az ágyon fekszik, tévét néz és zenét hallgat. Délután egy kerekesszékben ül, ahol egy speciális fogantyú van a fején, és a számítógépnek szenteli magát. Este megint az ágyon kell feküdnie.

Mindennek ellenére időnként elhagyhatja a házat, és kerekesszékkel eljuthat a városba. Ez azonban nem gyakran fordul elő, mert fontos a jó idő. Ha hideg van, otthon kell lennie. A megfázás és az esetleges tüdőgyulladás nagyon veszélyes számára. Az apa emlékeztet arra, hogy a kiút sok felkészülést igényel. "A kerekesszéken kívül rendelkeznünk kell egy pedálos porszívóval is, csatlakoztatjuk a légzőkészüléket az elemekhez. Mindazonáltal Paľkónak rendelkeznie kell például mindennapi fürdőzés során is. "

Ján Drobec a lehető legjobban gondoskodik fiáról, mindent megad neki. Szerinte azonban az államnak fokozottabban kell figyelnie az ilyen beteg emberekre is. "Van asszisztensük, aki segít nekik, de ez nem elég. Például nem okozhat problémát a betegségükkel kapcsolatos ügyek intézése az irodákban. Bár egy ilyen beteg két kerekes székre jogosult, az állam meghatározta, hogy csak egy lehet elektromos. A számítógép és az internet az egyetlen eszköz, amellyel az izomdisztrófiás emberek kapcsolatba léphetnek a világgal, de nem minden család engedheti meg magának. Hasonló a tévékkel, DVD- vagy CD-lejátszókkal. A szükséges orvosi segédeszközök már nem ingyenesek, fokozatosan hozzáadódnak azokhoz, amelyekért külön kell fizetnünk. Problémákkal is találkoztunk, amikor házunkat akadálymentessé alakítottuk át. "

Paľko békés természetű, bár néha "idegként" jelenik meg - mondja Ján apa fiáról. "De érthető, szellőztetnie kell, mint minden más embert. De határozottan klassz vele, nem panaszkodom. "Lehet, hogy egy ilyen kijelentés meglepő, de Ján Drobec szerint:" Megszoktam, hogy ilyen betegségem van, normálisan veszem. Mindenkire számítok. Amikor tudom, mit jelent az izomdisztrófia, nem tehetek úgy, mintha valami javulna. Mindig csak egyre rosszabb. ”És maga Paľko hogyan érzékeli? "Nagyon jól tudja, mi a betegsége, mit tehet, mit nem és mi vár rá. Nyugodtan, normálisan tolerálja. Bár néha azt fogja mondani, hogy itt van, amikor semmit sem lehet tenni. ”Apa, nővér, család, barátok, mindenki hiszi, hogy a lehető legtovább itt lesz.