"Kerekesszékbe kerül", "nem lesz képes gyermeke" vagy "ez egy olyan betegség, amelyet elfelejtett?" Ezek és sok más hazugság megnehezítik a sclerosis multiplexben szenvedő betegek kezelését és késleltetik szükséges kezelés. Ma azonban a modern orvoslás és még a megfelelő életmód is lelassíthatja a betegség kialakulását!

A sclerosis multiplex egy olyan betegség, amelyet sokan nagyrészt ismeretlennek tartanak. A diagnosztizált betegeket gyakran sértő állításokkal és hamis állításokkal szembesítik a betegségről. Tehát, hogy van ez valójában a betegséggel?

Figyelmeztetés nélkül jön

A sclerosis multiplex krónikus autoimmun betegség, amelyben az immunrendszer megtámadja saját idegrendszerét. Több ezer arc betegségének is nevezik, nagyon változatos megnyilvánulásai lehetnek, és fejlődése kiszámíthatatlan, mert betegenként is eltérő. Figyelmeztetés nélkül jelenik meg, és kezdetben csak "szokásos" kimerültség, túlterhelés vagy stressz eredményeként jelenhet meg. Sok sclerosis multiplexben szenvedő ember sok éven át szenved a betegségtől, hogy megtudja, mi a problémáinak valódi oka - állandó fáradtság, növekvő mozgási problémák, fájdalom, látási problémák vagy depresszió. A sclerosis multiplexben gyakorlatilag bármilyen neurológiai tünet előfordulhat, amely gyakran fokozatosan fizikai fogyatékosságot és neuropszichiátriai rendellenességeket okoz.

A sclerosis multiplex diagnosztizálása nem mindig egyszerű. Nincs olyan egyértelmű teszt, amely alapján biztosan meg lehetne erősíteni az SM diagnózisát, ezért ennek a betegségnek a diagnosztizálásakor gondosan értékelni kell az anamnézist, a neurológiai tüneteket, valamint a képalkotó és laboratóriumi vizsgálatok eredményeit. A korai diagnózis és a hatékony kezelés rendkívül fontos a beteg prognózisa szempontjából.

"A sclerosis multiplexre nincs gyógymód. Vannak azonban olyanok, amelyek befolyásolják annak lefolyását, enyhíthetik vagy akár leállíthatják a betegség megnyilvánulásait, vagy megakadályozhatják más tünetek hirtelen kitörését "- magyarázza a neurológus, a MUDr. Slavomíra Kováčová.

Tabu egészségügyi problémák

A depresszió, a fáradtság, a szorongás vagy az alvászavarok a neuropszichológiai tünetek közé tartoznak, amelyek akár a sclerosis multiplex első megnyilvánulásai is lehetnek. Például a fáradtság rendkívül gyakori tünet, 53–90% -os gyakorisággal fordul elő. A betegek nyugtalan láb szindrómában szenvednek, végtaggyengeséget tapasztalnak, írási nehézségekkel küzdenek, vagy a memória és a koncentráció kognitív károsodásával küzdenek. Azonban az urológiai rendellenességek, amelyekről nem olyan gyakran esik szó, a sclerosis multiplexhez is társulnak.

A betegek több mint fele szenved az alsó húgyutak diszfunkciójában - a leggyakoribb tünetek a vizeletürítés, az inkontinencia vagy a hólyag ürítésének rendellenességei. A sclerosis multiplex kialakulása során a férfiak akár 60% -át is érintheti a merevedési zavar. A merevedési zavar, mint a sclerosis multiplex első jele, szintén ritka lehet. Jelenleg nem lehet gyógyítani az alsó húgyúti betegségeket. Ez azonban befolyásolja a beteg életminőségét, és beavatkozik fizikai, szexuális, érzelmi, de munka, gazdasági vagy társadalmi területébe is.

A neurogén diszfunkció problémáját gyakran lebecsülik, mivel a betegek legfeljebb 30% -a egyáltalán nem beszél róla. További 13% kényelmetlenséget érez az urológiai rendellenességek megbeszélésekor. A terápia során azonban elengedhetetlen, hogy a beteg őszinte legyen az orvossal való kommunikációban, és világosan nevezze meg azokat a problémákat, amelyek nem könnyen kezelhetők. Ez nemcsak megkönnyíti az orvos munkáját, hanem hatással lesz magára a kezelésre vagy a betegség előrehaladására is.

A kommunikáció a kezelés alapjaként

pillantás

"Jobb kezelési eredmények érhetők el, ha a beteg könnyen leírhatja egészségi állapotát, van ötlete a fejlesztési és kezelési lehetőségekkel kapcsolatban, ha nyíltan beszél arról, amit nem ért, vagy közvetlenül leírja a kezelés terápiában előforduló mellékhatásait "- magyarázza PhDr klinikai pszichológus. Pavla Notova, PhD.

A mai kezelés célja a központi idegrendszer visszafordíthatatlan károsodásának megakadályozása és a progresszív betegséggel járó testi és szellemi fogyatékosságok lehető legnagyobb mértékű enyhítése. Fontos azonban a kezelés korai megkezdése.

Hogyan kell a betegeknek tornázniuk?

Míg a múltban a fizikai aktivitás nem ajánlott a sclerosis multiplex hagyományos felfogásában szenvedő betegeknél, A legújabb eredmények integrálják a testmozgást a sclerosis multiplex kezelésébe, mint alapvető elemet. A jelenlegi kutatások jelentős előnyökre utalnak - javult az aerob kapacitás és az izomerő, a mobilitás, a fáradtság és az életminőség. A gyógyszerek által nem érintett memória- és koncentrációs rendellenességek a rendszeres testmozgással is enyhíthetők. A sclerosis multiplexes betegek szakértői aerob testmozgást javasolnak - futás, kerékpározás, jóga, pilates, de alacsonyabb intenzitású erőedzést is.

"A testedzés az enyhe vagy közepesen súlyos fogyatékossággal élő betegek nem ígéretes nem farmakológiai kezelésévé válik. Csökkenti a fáradtságot, a depressziót és javítja az életminőséget anélkül, hogy súlyosbítaná a betegség tüneteit. Ezért rendkívül fontos, hogy a betegek minden olyan tevékenységet megtalálhassanak, amelyet végezhetnek, a normál sétától kezdve az igényesebb fizikai tevékenységekig. Az SM kiegészítő kezelésének ugyanolyan fontos része az individualizálandó étrend. Szakértőkkel együttműködve ezért létrehoztunk egy sablont az SM betegek étrendjéhez, különös tekintettel a gyulladáscsökkentő étrendi elemek kiküszöbölésére és az antioxidánsok étrendbe való felvételére. A személyre szabott megközelítés ugyanakkor lehetővé teszi a beteg klinikai állapotának, kezelésének vagy a kapcsolódó betegségeknek a figyelembevételét. ”- magyarázza MUDr. Darina Slezáková, Ph.D.

Jelenleg nincs elegendő ismeret a programozott testmozgás megfelelő kombinációjáról és felépítéséről, ami jelentősen enyhítené az SM tüneteit. Kevés a minőségi randomizált vizsgálat, ill. kis mintákat és a tesztek különböző kombinációit nehéz volt összehasonlítani egymással. A rendszeres testmozgás életminőségre gyakorolt ​​pozitív hatását ismételten igazolták SM-ben szenvedő betegeknél. Rendszeres aerob fizikai aktivitás mellett javulnak a szellőztetési paraméterek, csökken a fáradtság, nő az izomerő és az állóképesség.

SM-ben szenvedő betegeknél közepes vagy közepes intenzitású (heti 30 perc/3-5x) aerob fizikai aktivitás ajánlott, például az aerob testmozgás (futás, kerékpározás, jóga, pilates és mások), amely egyértelműen enyhíti a fáradtságot, hatása a vér gyulladásos anyagainak csökkentésére és elősegíti a szerotonin gyulladáscsökkentő hatását. Fontos felismerni, hogy a rendszeres testmozgás javítja a koncentrációt és gyakorolja a memóriát. Enyhe vagy közepes fogyatékossággal rendelkező betegeknél az erőnléti edzés jól tolerálható, természetesen alacsonyabb intenzitással. Egyes eredmények ismét megerősítik a gyulladásos aktivitás csökkenését - alapvetően az izmok az a szervezet, amely gyulladáscsökkentő anyagokat termel - logikusan az izomtömeg növekedése a beteg általános állapotának javulását eredményezi. Az erősítés javítja az izomerőt és a napi normál tevékenységek elvégzésének képességét, és növeli a jó közérzetet.

Sablon a betegek számára

A betegség bizonyos tüneteit, akár fáradtságot, depressziót, memóriazavarokat, nyelési rendellenességeket és másokat, befolyásolhatja az étrend. Fontos, hogy mi a beteg, és mennyi van a tányéron.

"Miután nem megfelelő mennyiségű vagy összetételű ételt kapott, gyulladásos folyamat következik be. Pátmeneti gyulladás fordul elő minden étkezésnél, a gyulladás mennyiben károsítja a test sejtjeit, különösen gyulladásos betegségben szenvedő betegeknél - autoimmun, például SM, a bevitt étel minőségétől és mennyiségétől függ,„Mondta MUDr. Darina Slezáková, Ph.D.

Mint a szakértő hozzátette, a Sclerosis Multiplex Kezelésének Központjában szakértőkkel együttműködve megpróbáltak sablont készíteni a betegek számára szakértői tudásuk szerint. Kombinálták mediterrán étrend bizonyíthatóan alacsonyabb halálozással, demencia, ízületi gyulladás és ketogén étrend, amelyről kiderült, hogy normalizálja a szklerózis multiplexben szenvedő betegek bélrendszerét és javítja a betegség úgynevezett progresszív lefolyását.

A sablonban előnyösek azok az anyagok, amelyek csökkentik a gyulladást. Előnyösek a halak, például a lazac, makréla, tonhal, olívaolajból vagy kurkumból származó polifenolok, A-vitamin, biotin, B-vitaminok és ásványi anyagok, például magnézium, szelén, cink és vas. A betegnek azonban kerülnie kell a vörös húst, tejet, édesített italokat, glutént és a túlzott sózást.

A szakember szerint azonban az étrendnek megvannak a maga sajátosságai, ez a pácienstől függ. Ha a betegeknél a betegség progresszív lefolyású, akkor a fogyásnak megfelelően növelniük kell energiafogyasztásukat. Attól is függ, hogy a páciens kezelés alatt áll-e, vagy járulékos betegségekben szenved-e.

"Ne bújj, menj ki a sorból"

A sclerosis multiplexben szenvedő betegek támogatása a projekt harmadik évében zajlik "Ne bújj, lépj ki a sorból. Sclerosis multiplexes életem ", úgy döntött, hogy több szlovák személyiséget és befolyásolót kreatív módon kifejez.

A projektet Sanofi Genzyme hajtotta végre, szakmai védnökség alatt Szlovák Neurológiai Társaság fő célja az, hogy felhívja a figyelmet és hangsúlyt a betegséggel járó előítéletek kiküszöbölésére.

"Orvosként ezt mondhatom Egy ilyen súlyos betegség, például a sclerosis multiplex diagnosztizálása életváltást jelent a beteg számára. Annak érdekében, hogy a betegséghez való hozzáállása felelősségteljes legyen és a kezelés hatékony legyen, nekünk, egészségügyi szakembereknek is kevésbé formálisan, és ami a legfontosabb, empatikusan kell megközelíteni a beteget. Ezért örülök, hogy ezen egyedülálló projekt révén az egész társadalom empátiát mutathat a betegek számára. Fontos, hogy kilépjünk a sorból, és előítéleteket dobjunk elõttetek, hanem mások előtt is "- magyarázza MUDr. Anna Cvengrošová.

A háromszoros olimpiai győztes az idei kampány nagykövete lett Anasztasia Kuzminova, amely arra ösztönzi a sclerosis multiplexes betegeket, hogy ne adják fel a betegség elleni küzdelmet.

"Minden győzelmemet annak köszönhettem, hogy soha nem adtam fel. Győzelmem azoké, akik velem futottak, és azoké, akik hittek bennem és támogattak. Csatlakozzon a váltónkhoz! Ne bújj, lépj ki a sorból! Támogasson minket sclerosis multiplexben szenvedő betegekkel. Hiszem, hogy együtt fogunk győzni! "

"Örülünk, hogy harmadik éve van lehetőségünk olyan projekt megvalósítására, amely olyan súlyos betegségben szenvedő betegeket segít meg, mint a sclerosis multiplex. Rájöttünk erre az összetartozás támogatása és kifejezése jelentõsen segítheti a betegeket a betegség elleni küzdelemben. Sok beteg magányos, félelemmel és előítéletekkel küzd. Szeretnénk, ha éreznék, hogy nincsenek egyedül ebben, és hisszük, hogy a projektnek köszönhetően képesek leszünk növelni a betegséggel kapcsolatos tudatosságot a lakosság körében "- mondta Ing. Bejanta Kujanová, a Sanofi kommunikációs vezetője.

A projektben számos ismert személyiség - színészek, énekesek, moderátorok, sportolók és a társadalmi élet más személyiségei - is részt vettek. Támogatásukat fejezték ki az SM-es betegek számára, vászonzsákok szimbolikus festésével, amelyeket május 14-én Pozsonyban sajtótájékoztatón mutatnak be a nyilvánosság számára. Köszönjük, hogy kifejezte támogatását a sclerosis multiplexben szenvedő betegek számára: Vladimíra Ledecká, Števo Martinovič, Zuzana Vačková, Gabo Kocák, Kvetka Horváthová, Matej Tóth, Alena Stračiaková, Thomas Puskailer, Erika Barkolová, Jozef Dodo Kuriľoá, Lucia Walthovir, Lucia Wirthov, Roman Pomajbo, Karin Majtanova, Juraj Kemka, Adriana Kemka, Dusan Pasek, Natalia Olcsvary Hatalova, Matej "Sajfa" Cifra, Veronika Cifrova Ostrihonova, Maros Molnar, Adriana Pesinova, Boris Bordacs, Bibiana Ondrejka Lucasbugusia: Babušík Adamčíková a Lapkinn, a fero_joke és a marekkajan blogból.

A kampány harmadik évében a szervezők oktató kisfilmekkel is előállnak, amelyekben orvosokat és betegeket, valamint a betegség kérdésével kapcsolatos nézeteiket hívták össze. A projekt nagykövete, Anastasia Kuzminová is kifejezte támogatását a filmekben a betegeknek.