2017-ben Jennifer Brea bemutatta debütáló dokumentumfilmjét, a Nyugtalanságot a Sundance Filmfesztiválon. A név szlovák nyelvre lefordítható anélkül, hogy tovább gondolkodna Nepokoj néven, de a film megmutatja, hogy a téma, amellyel a szerző foglalkozik, sokkal összetettebb.
Öt évvel ezelőtt Jennifer Brea legalább első pillantásra tökéletes életet élt - fiatal, gyönyörű volt, bejárta a világot, doktorált Harvardon, élete szerelmének házas, a Princeton Egyetem politológus professzora és egy a közösségi hálózat úttörői közül Omar Wasow. Egy nap azonban magas hőmérsékletet kapott, amelyet először megpróbált lefeküdni és csirkehúslevessel kezelni, de amikor néhány nap után sem tudott mozogni, orvosokhoz kezdett fordulni. Csak néhány hónap és több sikertelen diagnózis után Jennifer megtanulja betegségének nevét - myalgic encephalomyelitis (ME), ismertebb nevén krónikus fáradtság szindróma.
Nem akarnak felkelni az ágyból
Ennek az autoimmun szindrómának az oka még mindig nem világos, de az ebben a rendellenességben szenvedő emberek még mindig nagyon kimerültek, ízületi és fejfájásoktól szenvednek, gyakran képtelenek mozogni, artikulálni vagy gondolkodni, még egy kis fokozott zaj vagy erőteljesebb fény károsítja őket. Ez is egy olyan betegség, amelyet gyakran helytelenül diagnosztizálnak, figyelmen kívül hagynak, figyelmen kívül hagynak vagy akár kigúnyolnak is. Larry King, az amerikai TV-műsorvezető "yuppies generáció influenzájának" nevezte, Ricky Gervais brit komikus pedig egyik stand-upjában "azt az érzést, amikor nem akarok reggel felkelni az ágyból, és munka". A Scottish Sunday Herald interjújában arra a kérdésre, hogy akar-e bocsánatot kérni ezektől az emberektől, azt válaszolta, hogy nem "fél ettől a közösségtől kapott negatív választól, legrosszabb esetben csak néhány rajongót lehet elveszíteni".
Milliók veszítettek
A film során a szerző egyre inkább részt vesz a betegségben szenvedők jogaiért folytatott harcban. Több mint kétszázezer dollárt gyűjtött a Kickstarter ágyból a film elkészítéséhez. Támogatja és részt vesz a # MillionsMissing kezdeményezésben, amely 2016 óta több ezer embert diagnosztizált, akiknél diagnosztizáltak ME-t, és tiltakozásokat szervez, amelyek során államok tucatjaiban üres cipőket mutatnak be a kormányzati épületek előtt, szimbolizálva az ágyhoz szorított embereket életükkel, amely elmenekül. szemek. A betegség bensőséges portréja és annak egy házasságra gyakorolt hatása így egy olyan társadalom vádiratává válik, amely tagadja polgárai millióinak egészségügyi problémáit, és nem fektet pénzt olyan kutatásba, amely segíthetné őket helyzetükben.
A film magánterületről a nyilvános térre való áttérése nagyon előnyös volt. Ha a házasélet jelenetei, a végtelen ágyban töltött órák és a feszült érzelmi pillanatok nehézségei nem voltak elég erősek, akkor az arcomon legtöbbször könnyek szöktek. A figyelmes nézőt azonban végül megzavarja a hitelességről szóló ambivalens játék - ki forgatja a párot ezekben a nehéz pillanatokban, ágyban, nagyon meghitt pillanatokban? Sok jelenet nyilván szakmailag meg van világítva, megszólaltatva, a kamera nagyon ügyesen mozog a színészek körül. Jennifer Brea filmje, valamint az én áttekintésem azonban elsősorban népszerűsít, figyelmeztet egy olyan problémára, amely ritkán kerül a közbeszédbe, ezért érthető, hogy a szerző megpróbálja történet formájában bemutatni a témát a nagyobb hozzáférhetőség és vonzerő érdekében. Ahogy Lazard írja: „... ezeket a tapasztalatokat nehéz beágyazni bármilyen elbeszélésbe. Nincs itt történet, nincs drámai ív. "
Beszéljen a helyzetéből
A film másik erőssége, hogy nagyon világosan és hatékonyan testesíti meg az úgynevezett pozicionális ismeretelméletet. Alyson Patsavas, aki fogyatékossággal foglalkozó tanulmányokat folytat a Chicagói Egyetemen, és maga krónikus betegségekben szenved, ezt írja esszéjében. Crypistemology a fájdalom a következőképpen: "A pozicionális ismeretelmélet a tapasztalatot mint ismeretforrást részesíti előnyben, és felismeri, hogy a marginalizált pozitivitások egyedülálló perspektívát kínálnak az elnyomás rendszereinek felfedésére, különösen az ismeretek létrehozásában megnyilvánuló erődinamikában." A film, amelyről filmet készít, és képes túlzott pátosz nélkül beszélni erről a témáról, ugyanakkor tájékozott, világos és elkötelezett, erős érv a pozíciós ismeretelmélet nagyobb mértékű bevonása mellett nemcsak az akadémiában, hanem a művészetben is. "Attól félek, hogy eltűnök a világból, mert valaki más hamis történetet mesél rólam" - panaszolja Jennifer Brea egy jelenetben. Története azonban nem tűnik el pontosan azért, mert saját nehéz helyzetéből árulkodik róla.
Az elején ezt a név után mondtam Nyugtalanság többet rejt, mint amilyennek első pillantásra tűnik. A film nemcsak arra a megbélyegzésre mutat rá, amelynek a krónikus fáradtság szindrómában szenvedő emberek ki vannak téve - azzal a váddal, hogy kitalálják szenvedéseiket, lusták, csak pihenni akarnak. Az ágyban fekvés azonban velem szenvedőknek szól, gondolom, az utolsó dolog, amit szeretnének. Ugyanakkor ez a "láthatatlan" betegség elválasztja őket az egészséges emberek többi részétől ("a többitől"), és az ő támogatásukra és elismerésükre van szükségük a leginkább a helyzet megváltoztatásához, és a ME-t világszerte legitim betegségnek tekintik amely megköveteli figyelmünket és szolidaritásunkat. Végül, amint azt Jennifer Brea példája mutatja, ebben az esetben a legfontosabb hozzáállás a "nyugtalanság" és a társadalmi részvétel. Még ha csak ágyból is.
Több információ:
Brea, J. (2017). Nyugtalanság [Film]. USA: Netflix.