(Fotóforrás: AdobeStock.com)

Ha hemofíliás babád van, a gondozása kihívást jelenthet. A minőségi, modern kezelésnek köszönhetően teljes életet élhet Szlovákiában is.

Vérezni fog, ha fogat vágsz?

Hogyan lehet megvédeni a gyermeket a kockázatoktól, és egyben megengedni neki, hogy normálisan éljen?

Az iskolában részt vehet tornaórákon?

A hemofília befolyásolja hivatásának megválasztását?

Szülés és csecsemőkorlát hemofíliás gyermeknél

Ha gyermekénél még diagnosztizálták a hemofíliát születés előtt, az orvosok a megnövekedett vérzési kockázat miatt fognak szülni. Néhány orvos inkább császármetszést választ, hogy kiküszöbölje az agyba való vérzés kockázatát.

Szülés után a gyermekorvos megvizsgálja a hemofíliás gyermeket, és vérvizsgálatot végez a koagulációs faktorok mennyiségének meghatározásához. A biztonság kedvéért szonográfiát készíthet a hasáról és a fejéről, hogy kimutassa a vérzést.

Minden nap ellenőrizze a babáját - lehetőleg fürdés után, amikor levetkőzik.

Amit észre kellene venned?

Hasonlítsa össze a lábakat, hogy azonos hosszúak-e, azonos alakúak-e és ugyanolyan méretűek-e, és van-e valahol duzzanat. Tesztelje le, hogy tudnak-e mozogni a térdben, a csípőben és a bokában mind a jobb, mind a bal lábon. Hasonlítsa össze a felső végtagokat és a lendületet a vállakon, a könyökön és a csuklón is.

Néha a pelenkában lévő vér megijesztheti. Ellenőrizze a végbél repedéseit. Az ilyen repedéseket kemény székletű gyermekeknél hozzák létre, amikor a végbélnyílás bőre szakad. Nézze meg a rangot, ha vérzés hosszabb ideig tart, vagy nem találja a forrását (repedését), forduljon orvosához.

Próbáljon sok folyadékot adni a babának, különösen a forró napokon, hogy lágyabb legyen a széklet. Ha nem érzi jól magát, beszéljen kezelőorvosával, aki gyermeke hemofíliáját kezeli.

hemofíliával
Fotóforrás: AdobeStock.com

Haemophilia gyermekeknél és oltás

A hemofíliás gyermek számos kötelező oltással is szembesül - az első 6 hetes korban. Míg a vakcinát általában egy izomba fecskendezik be, a csecsemőben vérzés kockázata a bőr alá kerül. Hemofíliás betegek számára is ajánlott oltás ellen hepatitisz B.

Korábban a betegség a donor plazmából származó koagulációs faktorok beadása miatt fenyegette a hemofíliákat. Ma a kockázat minimális, mivel a donorok szigorú ellenőrzésen mennek keresztül, és magát a terméket speciálisan kezelik a hepatitis B vírus elpusztítására. Alternatív megoldásként laboratóriumi gyártású faktorokat alkalmaznak. Az oltás azonban extra biztonságot nyújt Önnek, és megvédi gyermekét a fertőzés egyéb forrásaitól.

Hemophilia - a gyermekem mely gyógyszereket nem tudja bevenni?

Láz esetén az ibuprofen szirup formájában általában a szülők kedvenc választása. Kicsi és nagy hemofíliás betegek számára azonban alkalmatlan, mert növeli a vérzés kockázatát. Kerülje az aszpirint is. Segíteni fog láz és fájdalom esetén paracetamol.

A hemofília hatással van a fogvágásra?

A fogak nagyon lassan növekednek, és a normális metszés nem jelent vérzést.

Kisgyermekeknél az ajkak és az íny közötti nyálkahártya, amely gyakran könnyű vérzés forrása, néha megrepedhet. Spontán abbahagyja, de súlyos haemophiliában szenvedő gyermekeknél újrakezdődhet, mert evéskor vagy blabláskor megmozgatja ajkait.

Vigyázzon a gyermekek fogainak vágására. A fogak tökéletes állapota különösen fontos a hemofíliások számára. A kezeletlen és elhanyagolt fogbetegségek okozzák ínyvérzés és/vagy olyan fogászati ​​beavatkozások szükségessége, amelyek szövődményt jelentenek a hemofíliában szenvedő gyermek számára és koagulációs faktorok beadását igénylik.

Ezért már kiskorától kezdve vezesse gyermekét alapos szájhigiéniára, és időben irányítsa őt rendszeres fogorvosi ellenőrzés (állapodjon meg a fogorvossal, amikor az első vizsgálat megfelelő). Puha kefével tisztítsa meg a fogait.

Fotóforrás: AdobeStock.com

Hogyan kell gondozni a hemofíliás kisgyermeket?

A vízvezeték-időszak sok szülő számára kihívást jelent. A csecsemő még nem rendelkezik a szükséges ügyességgel, és gyakran elesik fekve, valamint az első próbálkozások esetén, hogy talpra álljon vagy leülhessen. Nem kell aggódnia kisebb sérülések miatt. Az apró zúzódások, apró vágások vagy horzsolások általában nem veszélyesek, és ebbe a korba tartoznak.

Fordítson különös figyelmet azokra a fejsérülésekre, amelyek ritkán vezethetnek agyi vérzéshez. Normális, ha minden vérzésnél először orvoshoz fordul vagy orvoshoz fordul. Idővel megtanulja megkülönböztetni, mikor van szükség orvosi segítségre, és mikor tudja otthon kezelni gyermeke hemofília sérülését.

A megelőzés minden esetben kulcsfontosságú

Mivel a legtöbb sérülés otthon fordul elő, próbálja minimalizálni a kockázatot:

  • A lépcsőket mindig gyermekzárral rögzítse.
  • Fedje le a bútor sarkait sapkákkal.
  • Távolítsa el a bútordarabokat, virágcserepeket és hasonló tárgyakat, amelyeket a gyermek megfordíthat.
  • Megszabadulni a kis szőnyegektől, amelyeken a gyerek megcsúszhat.
  • A késeket és az éles tárgyakat tartsa távol a gyermekektől.

Haemophilia kezelése gyermekeknél

Már egy-két éves korában megszokjuk a kezdést a haemophilia profilaktikus kezelése. Ez azt jelenti, hogy a hiányzó koagulációs faktort rendszeresen juttatja a baba vérébe.

Ez hetente két-három alkalommal történik. Ennek a kezelésnek köszönhetően csökkenti a vérzés kockázatát és megakadályozza a szövődményeket, különösen az ismételt vérzés miatti ízületi deformációkat.

Az otthoni kezelés, amikor a gyermeknek szülővé teszi a gyógyszert, lehetővé teszi a hiányzó faktor mielőbbi és legkényelmesebb beadását még vérzés esetén is.

Fotóforrás: AdobeStock.com

Hemofíliás gyermek az iskolában

Mielőtt a gyermek iskolába kezdene, minden bizonnyal megtanulja a megelőző kezelést és néhány kivételes helyzet kezelésének lehetőségét.

Az iskoláskorú gyermekek egyre inkább tudatában vannak annak, hogy "más" és nehezen fogadhatja el betegségét.

Itt a megközelítés kulcsfontosságú. Ha még nem tudott megbirkózni ezzel a diagnózissal, akkor nehéz lesz segíteni gyermekét abban, hogy önállóan megbirkózzon vele.

Próbáld ki Szlovák Hemophilia Egyesület keresse meg a hasonló diagnózissal rendelkező gyermekes családokat. Sokat segít, ha a hemophiliacus nincs egyedül a betegségével. Sokat segít neked is, ha más szülőket látsz hasonló problémákat megoldani, mint te.

Amikor egy gyermeket iskolai vagy más személy gondozásában hagy, győződjön meg róla, hogy tudja-e a diagnózisát. Tanítsa meg, mit kell tennie baleset vagy más olyan esemény esetén, amely veszélyeztetheti gyermekét.

Tartsa magán a csecsemőkártyát, amely tartalmazza a hemofíliát, annak mértékét, a kezelés módját és a telefonszámot hemofília központ, ahol kezelik.

Gyermeke részt vehet tornateremeken, futhat, úszhat vagy klasszikus bemelegítést végezhet. Nem szabad azonban focizni, kosárlabdázni és kontakt sportokat tennie, ahol nagy a sérülés veszélye.

Fotóforrás: AdobeStock.com

Repülni a pályán? Igen, ez is lehetséges, de…

A mozgás és a játék más gyerekekkel szintén fontos a hemofíliás gyermeke számára. A fizikai tevékenységek során védők és sisak védhetik. Kerülnie kell az érintkezős sportot, a harcművészetet vagy a futballt.

Éppen ellenkezőleg, a turisztikai kör biztonságos választás, úszás vagy kerékpározás. A sportnak köszönhetően a gyermek megerősödik és fizikai erőt és kézügyességet szerez, ami megvédi őt a sérüléstől. Azonban tanítsa meg, mit tegyen baleset vagy elesés esetén.

Mindig hordoznia kell egy koagulációs faktort, amelyet a felelős személy, később egy bizonyos életkorban, és maga a gyermek, szükség esetén azonnal kezelhet.

Ne üldözze gyermekét minden lépésnél. Fokozatosan vezesse teljes függetlenségéért és felelősségéért egészségéért. Beszéljen vele a betegségéről, és ismerje meg a tüneteket és a szövődményeket. Hallja meg aggodalmait és őszintén válaszoljon kérdéseire.

Szakma megválasztása a hemofília diagnosztizálásában

A kezelés mai szintjén a hemofíliát nem szabad korlátozni szakmaválasztásában. Kerülni kell a magas sérülési kockázattal járó munkákat, például a magasban végzett munkát, és kerülni kell azokat a munkákat is, ahol nagyon nehéz terheket kell emelni.

Olvassa el még:

Kis hemofíliával utazunk

Ha nyaralni készül, válasszon egy olyan országot, ahol a hemofíliás betegek modern kezelése és a szabványunknak megfelelő kezelés elérhető. A hemofília központnak mindig elérhetőnek kell lennie az úticélhoz.

Szerelje fel az elsősegély-készletet mindenre, amire vérzés esetén szükség lehet. Természetesen van egy koagulációs tényező, ha repülőgéppel utazik a kézipoggyászban a fedélzeten. Lépjen kapcsolatba az úti cél hemofília központjával és a segélyhívó számokkal.

Ne feledkezzen meg a minőségi kereskedelmi biztosításokról. Ne hagyatkozzon csak a biztosított nemzetközi egészségügyi kártyájára, mert a biztosító társaság gyógykezelés esetén csak annyiban térítené meg Önnek az összeget, amely ugyanebben az esetben Szlovákiában megtérítené őket. Egyes országokban pedig ez csak a töredéke az egészségügyi számlának.