A Szlovák Köztársaság Izomdisztrófia Szervezete Szervezet civil egyesület országos Fehér Pillangó Napot szervez június 10-én, az izomdisztrófiában szenvedők számára. Tizenegyedik alkalommal lengenek egy fehér pillangó szárnyai, hogy felhívják a figyelmet az izomdisztrófiára. Ez a kampány arra szólítja fel az embereket, hogy tartsanak fenn olyanokat, akiknek segítségre van szükségük, és akik önkéntes hozzájárulásukkal segítenek olyan eszköz megszerzésében, amely nélkül nem nélkülözhetik és szükségük van a létükhöz.

június

A fehér pillangó az izombetegségben szenvedők szimbóluma, amely súlyosbítja és az egész test izomerejének csökkenését okozza. Mozgásképtelenséghez és a kerekes székektől vagy a légzőkészüléktől függő élethez vezet. Nincs rá gyógymód.


Témák, amelyekre az oktatásra szeretnénk összpontosítani az idén a Fehér Pillangó Nap alatt:


- Annak a ténynek köszönhetően, hogy az izomdisztrófia nemcsak a vázizmokra, hanem a szívizomra, a légző- és nyelési izmokra is hatással van, a dystrophiák interdiszciplináris orvosi ellátást igényelnek, amelynek tartalmaznia kell a rendszeres otthoni rehabilitációt, a gyógykezelés lehetőségét, valamint a minőségi és egyéni követelmények előírását. hogy megfeleljen az orvosi követelményeknek.eszközök.


- Németországban, Franciaországban, az északi országokban a multidiszciplináris megközelítést az NSO szakosodott központjai fedik le, amelyek egyetemi kórházakban találhatók. A disztrófák rendszeres időközönként mennek a központba, pl. Félévente egyszer és egy napon belül a szükséges szakemberek megvizsgálják őket. Neurológus, kardiológus, pulmonológus, ortopéd, rehabilitációs orvos, gyógytornász vagy pszichológus és mások mellett genetikus, diétás nővér. Ez a megközelítés jelentősen javíthatja a dystrophiák életminőségét, megakadályozza a különféle szövődményeket, amelyek gyakran korai halálhoz vezetnek.


Magának az egyesületnek a tagjaival más önkéntesekkel találkozhatunk június második péntekjén Szlovákia következő városaiban:


Bánovce nad Bebravou, Besztercebánya, Besztercebánya, Bajmóc, Pozsony, Bytča, Dolné Vestenice, Dolný Kubín, Dubnica nad Váhom, Dunajská Streda, Dvorníky, Gelnica, Habovka, Handlová, Hlohovo, Komló, Hlohovová, Komárom Mikuláš, Lučenec, Malacky, Myjava, Námestovo, Nyitra, Nováky, Nové Mesto nad Váhom, Nové Zámky, Piešťany, Poprad, Považská Bystrica, Prievidza, Prešov, Púchov, Pusté Sady, Richnava, Rimavská Sobas Nova, Rož, Stará Turá, Svidník, Šamorín, Topoľčany, Trakovice, Trebišov, Trenčín, Nagyszombat, Tvrdošín, Vranov nad Topľou, Zlaté Moravce, Zvolen, Žilina stb.


A Fehér Pillangó Nap logójával ellátott kártyákkal megjelölt önkéntesek tájékoztató szórólapokat terjesztenek az izomdisztrófiáról és az izomsorvadás szimbólumáról - a fehér pillangóról.


A címzett nyilvánosság hozzájárulhat a kijelölt kasszához vagy a 2625341277/1100 számlához


Hozzájárulhat a Fehér Pillangó Nap fiókjához SMS-ben is, a következő szöveggel:
DMS MOTYL a 877. számig. Az adománykártyával történő hozzájárulás lehetősége 2011. július 31-ig tart.


A donor SMS-üzenetek ára 1 €. További információ a www.darcovskasms.sk oldalon


A nyilvános gyűjtés engedélyezett a Szlovák Köztársaság Belügyminisztériumának a közgyűjtemény sz. SVS-OVVS3-2010/027786


A közgyűjteményből származó bevételeket az izmok dystrophiájában szenvedő gyermekek és felnőttek segélyeinek megvásárlására vagy kifizetésére fordítják, amelyeket az állam egyáltalán vagy csak részben nem fizet. Ezek különösen: emelők, elektromos és speciális mechanikus kocsik, anti-decubitus párnák, oxigénellátók, mentők, nyákelszívók és egyéb specifikus segédeszközök, amelyek lehetővé teszik ezek létét!


A történelem során több mint 240 esetben csaknem 150 000 euró gyűlt össze!


2011. június 7-én a pozsonyi Slobody téren kerül megrendezésre a BELASÉ BUTTERFLY juttatási juttatások Koncert az izomdisztrófiával küzdő emberek támogatására. A koncert egyben a média meghívója a Fehér Pillangó Napjára, valamint köszönet és támogatás mindazoknak, akik részt vesznek ezen a megvilágosodás napján.