hogy lehető

8.4. 2009 8:00 Az izomdisztrófia az egyik kellemetlen betegség, amely szinte kizárólag a fiúkat érinti. Ez egy genetikai betegség, és annak ellenére, hogy az izomdisztrófiának több típusa létezik, amelyek egyes szempontok szerint különböznek, egy közös vonásuk van, nevezetesen a könyörtelen izomgyengeség.

Mikor jelentkeznek az első tünetek és mik azok?

Az első tünetek az élet különböző szakaszaiban jelentkeznek a betegség konkrét típusától függően. Az izomdisztrófia leggyakoribb típusa a Duchenne-féle izomdisztrófia. A megnyilvánulások három és hat éves kor között kezdődnek, és a szülők észrevehetik, hogy gyermeküknek nehezen megy a járása, előfordulnak esések, a lépcsőmászás nehéz akadályt jelent, a gyermek általában esetlen stb. Jellemző az Achilles-ín megrövidülése is, amely lábujjhegyen járáshoz vezet. Idővel a test is meghajlik - a hátulja hátrafelé hajlik, a has pedig előrenyúlik.

Az izomdisztrófia fokozatosan újabb kegyetlen áldozatot hoz, a gyermek abbahagyja a járást és kerekesszéktől függ. Duchenne-i izomdisztrófiában a fiúk általában húsz-harminc éves korukig élnek. A betegség néhány más formája azonban jobb kilátásokat nyújt a betegeknek a jövőre nézve.

Mit jelent ez a család számára?

Ha a betegség a családban fordul elő, akkor ez nehéz helyzet, és a család életmódja alapoktól fog változni. Fokozatosan kell a háztartást a beteg állapotához igazítani. Miután a gyermek kerekesszékbe került, be kell állítania az otthonát, hogy a gyermek mozoghasson a kerekesszékkel.

A változások az iskolalátogatást és minden egyéb tevékenységet is érintenek. A tanulási rendellenességek gyakran jelentkeznek izomdisztrófiás gyermekeknél. Minden gyermek más, ezért olyan megoldásokat kell keresnie, amelyek megfelelnek a tiédnek. A lényeg az, hogy a lehető legkönnyebbé tegye az életét, ugyanakkor meg kell adnia a lehetőséget arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje.

Hogyan kezelik?

Bár a tudósok folyamatosan keresik az izomdisztrófia kezelésének módját, a betegség még nem kezelhető. Ahhoz azonban, hogy a fogyatékossággal élő emberek a lehető leghosszabb ideig élvezhessék saját motoros készségeiket, rendszeres fizikai tevékenységeket kell folytatniuk. A megfelelő testmozgáshoz a gyógytornászhoz kell fordulni. Többek között az úszás vagy a lovaglás megfelelő tevékenység. A dystrophiások számára is fontos a túlsúly megelőzése, ami még tovább súlyosbítaná az izomgyengülés problémáit.

Lemondás? Csak ne!
Bár az izomdisztrófia valóban súlyos diagnózis és a fogyatékkal élő gyermekek szülei hatalmas fájdalmat és szorongást okoznak, arra kell összpontosítaniuk, hogy mit tehetnek gyermekük érdekében. Ha egy gyermeknél ez az alattomos betegség alakul ki, és a szülők tudják, hogy gyermeküknek sok éve van az élete, akkor is sokat tehet azért, hogy ez az idő a lehető legkellemesebb legyen, és hogy szeretettel és sok szép élménnyel töltse el.

Szerző: Diana
Forrás: parentproject.cz

Véleménye erről a cikkről? Írj hozzászólást