szenvedő

Peter Pellegrini miniszterelnök aláírt egy engedély nélküli gyógyszert a gerinc izom atrófiájának kezelésére. Megengedte mind a négy gyermek számára, akik jelenleg a drogra várnak. Ezt csütörtökön mondta a kormányülés előtt.

Eddig egyetlen gyermek sem kapott engedélyt a gyógyszer alkalmazására, mivel a gyógyszert az Európai Gyógyszerügynökség nem hagyta jóvá.

"Mivel sikerült megtalálni azokat az orvosokat, akik bejelentkeztek, hogy kérvényezzék ezt a gyógyszert a betegek számára, mind a négy gyermekre aláírtam az engedélyt, a kezelőorvos teljes felelősséggel, ha úgy dönt, hogy ezt megteszi" - mondta a miniszterelnök.

A szülők visszatérítést kérhetnek

Pellegrini szerint az engedély azt a lehetőséget is rögzíti, hogy a szülők visszatérítési kérelemmel fordulhatnak az egészségbiztosítóhoz.

"Felhívtam a VšZP főigazgatóját, mivel a kassai Amélia az állami biztosítótársaság biztosítótársasága. Rövid időn belül Ľubica Hlinková főigazgató találkozik a gyógyszer gyártójával és a szülőkkel, és valószínűleg pozitívan tudnak reagálni a visszatérítés iránti kérelemre "- jelentette ki.

Az egyik gyermek a Vagyonkezelő és a másik az Unió kötvénytulajdonosa. A miniszterelnök úgy véli, hogy ez a két biztosító társaság is hajlandó fizetni ezért a kezelésért. A miniszterelnök nem számolta Riškát, amelynek kezelésére szülei már pénzt gyűjtöttek. Anyja korábban nyilvánosan megtagadta a kormány segítségét.

Az üdülőhely megerősítéseket várt az orvosoktól

Mint a miniszterelnök a szlovák orvosi kamara képviselőivel folytatott megbeszélés után sajtótájékoztatón kijelentette, az engedélyhez fontos volt, hogy a minisztérium az orvosok által ellenőrzött és megerősített gyermekektől származó kérelmeket kapjon. A múlt hétig csak két ilyen kérésük volt. Még azoknak sem adható gyógyszer engedély nélkül, akiknek van pénzük.

Mint Pellegrini beszámolt róla, leállították a gyógyszer engedélyezésének folyamatát az Európai Unióban, ami szerinte nem jó jel az egész folyamat számára. "Valószínűleg van egy probléma valahol, amikor az Európai Unió lelassította a folyamatot" - mondta.

Az egészségbiztosító társaságok döntése

Pellegrini ismét megígérte, hogy amikor a gyógyszert jóváhagyja az Európai Gyógyszerügynökség, Szlovákia az elsők között kategorizálja azonnali besorolást, és teljes egészében az egészségbiztosításból fizet. Ezúttal azonban a szerinte alkalmazott szokásos eljárás nem alkalmazható, mivel a nyomás hatalmas, és a betegek már nem tudnak kivárni.

"A törvényeknek megfelelően jártam el, és a kérelmek kézhezvétele után kiadtam az engedélyt. Az egészségbiztosító társaságok döntése "- mondta.

Elmondása szerint az általános egészségbiztosító társaságnak sikerül alacsonyabb árakat tárgyalnia a gyógyszer szállítójával. Emlékeztetett arra is, hogy a gyermekeknek továbbra is lehetőségük van arra, hogy ingyenesen megkapják a gyógyszert, amelyet a gyártótól igényelhetnek.

VšZP: Felvesszük a kapcsolatot a gyártóval

Az Általános Egészségbiztosító Társaság tiszteletben tartja a minisztérium döntését, amely lehetővé teszi a nem regisztrált Zolgensma gyógyszer beadását.

"A visszatérítés iránti kérelem elbírálásakor haladéktalanul és felelősségteljesen járunk el. Természetesen kellő empátiával fogjuk megközelíteni a gyógyszer visszatérítésének lehetőségét "- mondta Ľubica Hlinková, a VšZP főigazgatója.

A gyógyszerek visszatérítéséhez számos jogi feltétel vonatkozik. A biztosító társaság felveszi a kapcsolatot a gyógyszer gyártójával azzal a szándékkal, hogy megállapodásra jusson a gyógyszer visszatérítésének módjáról.

"A biztosító törekvése az lesz, hogy megállapodjon a gyógyszer árában, a visszafizetési ütemezésben és nem utolsó sorban az ún. kockázatmegosztási rendszer "- mondja a VšZP.

Félnek az előzményektől, nincs gyógyszerre elkülönített pénz

A biztosító társaság hangsúlyozza, hogy a gerinc izom atrófiájával járó biztosítási kötvény nem regisztrált gyógyszerrel történő kezelése esetén ez rendkívüli helyzet, és a biztosító társaság az egész társadalomra jellemző légkörben döntéssel szembesül.

"Tisztában vagyunk azzal, hogy mekkora a felelősségünk az egészségügyi ellátórendszerben, de az állami drogpolitika feladata a rendkívül drága génterápiákhoz való hozzáállás meghatározása, amely még mindig hiányzik. Fontos stratégiai és koncepcionális megragadni az ilyen igényes bánásmód finanszírozását is "- magyarázta Ľubica Hlinková.

A kapcsolódó kiadásokat semmilyen pénzügyi forrás nem fedezi, és az egészségbiztosító társaságok költségvetéséből történő megtérítésük a jövőben további pénzügyi források nélkül alapvetően befolyásolná a többi beteg kezelésének megtérítésének lehetőségeit.

Az izomsejtek elvesztésével nyilvánul meg

A Szlovák Köztársaság Szervezetének izomdisztrófiáinak szervezete (OMD a Szlovák Köztársaságban) szerint a gerinc izom atrófiája (SMA) egy genetikailag meghatározott betegség, amely az izomsejtek elvesztésében nyilvánul meg.

Az ebben a betegségben szenvedők fokozatosan abbahagyják a járást, az ülést vagy a saját maguktól való állást. Az ún A rendellenesség akut infantilis formájában a betegek elveszítik a nyelés és a lélegzés képességét is.

Az SMA ritka betegséghez tartozik, szakértők szerint 6000-ben minden egynél vagy 8-10-10 000 gyermeknél fordul elő. Ennek oka a hiányzó vagy mutált SMN1 gén, amelyet minden 35. ember hordoz.