halálos

Minden reggel rehabilitálniuk kell, tornázniuk, gyógyszert szedniük vagy belélegezniük. A cisztás fibrózis befolyásolja a légzőszervi és emésztőrendszerüket. Nem gyógyítható, minden nap szükség van a tünetek elleni küzdelemre - a nyálkás fulladástól az emésztési problémákon át a súlyos krónikus fertőzésekig.

A szülő a gyermek hatéves koráig szülői szabadságon marad. A probléma akkor merül fel, amikor a gyermek iskolába jár. A hatóságok elutasítják a szülő ápolási támogatásának odaítélését.

"Egy éve foglalkozunk olyan helyzettel, amikor több anyától elutasítják az ápolási támogatás iránti kérelmet, annak ellenére, hogy megfelelnek annak megadásának feltételeinek" - mutat rá Jaroslav Lexa ügyvéd, a Cisztás Fibrózis Klub elnöke . Ezek a nők ezt követően saját jövedelem nélkül maradnak, mert a gyermek gondozása nem teszi lehetővé számukra a munkát.

A szociális ellátásokról szóló törvény szerint a cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek szülei kompenzációs támogatást igényelhetnek autó vásárlásához, a megnövekedett költségek fuvarozásához vagy pótlólagos kifizetéséhez, amelyek elsősorban a kiigazított étrendhez kapcsolódnak. A gyermek akkor jogosult gyermekgondozási támogatásra, ha legalább négy szokásos tevékenysége során a szülő segítségére támaszkodik. Ebben az esetben kielégíti a gondozási függőség hatodik fokát. "Naponta többször a szülő segíti a gyermeket a felső és az alsó légutak tisztításában, hasi masszázsokat végez, enzimeket vagy más gyógyszereket ad ki, őrzi az étrendet vagy csökkenti az ételek összetételét" - sorolja a törvényben felsorolt ​​tevékenységeket a Lexa. A hatóságok azonban azzal érvelnek, hogy ilyen tevékenységeket minden szülő végez, amíg egészséges gyermeke például influenzás. "Ebben az esetben a szülők évente két hetet csinálnának, és életük végéig nem naponta többször" - nem ért egyet vele.

A cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek szüleinek ápolási támogatást nem akarják elismerni a munkaügyi hivatalok, majd a Munkaügyi, Szociális és Családügyi Központ - mondja Lexa. "Két anya ezért ebben az ügyben pert indított a regionális bíróságokon" - teszi hozzá. Az egyik esetben a bíróság kimondta, hogy a központ hibázott. Ez azonban még nem jelent megoldást. "Nálunk előfordul, hogy a központ a bíróság döntése ellenére többször megtagadja a hozzájárulás nyújtását" - szögezi le az ügyvéd. Szerinte a tisztviselők vagy nincsenek megfelelően képezve, vagy alábecsülik a betegséget.

Az alkalmatlanságra vonatkozó állításokat a központ elutasítja. Jana Lukáčová, a székhely szóvivője rámutat, hogy a függőség értékelésekor nem veszik figyelembe a szülő segítségének szükségességét az olyan feladatokban, amelyeket az egészséges gyermek szüleinek általában el kell látniuk. „A Hivatal azzal a kérdéssel foglalkozik, hogy a kiskorú életkorától függ-e a szociális szolgálatokról szóló törvény 3. mellékletében felsorolt ​​tevékenységek felügyelete alatt, vagy felügyelet függ-e, mivel fogyatékossága miatt nem képes biztosítani ezeket a tevékenységeket . Így egy adott diagnózis esetén egy felnőtt természetes személy is ugyanazon szakaszban a felügyelet függvénye lenne "- magyarázza Lukáčová a gyakori elutasítások okát.

Lukáčová szóvivő nem tudta meghatározni, hogy a hatóságok évente hány ilyen kérést értékelnek. "A gondozott személyek nyilvántartását nem a diagnózis szerint vezetik" - mondta.

Szlovákiában évente 20-25 cisztás fibrózisban szenvedő gyermek születik. Ez a betegség magas halálozással jár, ezért ma csak 360 ilyen beteg él hazánkban. Mivel egy ilyen diagnózissal rendelkező gyermek gyakran beteg, gyakran két hónapot tölt a kórházi évben kórházban. Lex szerint az anyának nincs sok esélye elhelyezkedni. "Megpróbálnak legalább néhány órát vagy esténként dolgozni, de ez csak akkor lehetséges, ha a partner otthon van, és tudja, mit kezdjen a gyerekkel" - mondja Lexa.

A cisztás fibrózis gyógyíthatatlan genetikai betegség. "Sűrű nyálka túlzott termelését eredményezi, amelyet nem könnyű köhögni, és így a légutakban és a tüdőben maradnak" - magyarázza Fekete Anna betegségszakértő. Ez krónikus fertőzést okoz a csecsemőben. "Egész életében köhög és elfojtja, ezért a gyermeket naponta többször szénhidrátmentesítéssel és rehabilitációval kell ellátni" - hangsúlyozza az orvos. A gyermekek ezért nagyon gyakran betegek.

A nyálka eltömíti a hasnyálmirigy kimeneteit is, ami megakadályozza, hogy a gyümölcslevek megemésztzék az ételt a belekben. "Ha nem kapnának hasnyálmirigy-enzimeket minden étkezéskor, az étel csak tápanyagok felszívódása nélkül jutna át a testükön, ami alultápláltsághoz vezetne" - magyarázza Fekete. Mivel a hasnyálmirigyben inzulin képződik, amely a betegség miatt eltömődik, a betegek gyakran rosszul használják a cukrot. "A gyermekek harminc százalékának károsodott a máj" - magyarázza az orvos. Ebben az esetben a szülői gondozás több órás napi munka hangyája, amely szó szerint megmenti a gyermek életét. "Ha az ellátást figyelmen kívül hagyják, a tüdő lebomlik, és a gyermek elfullad a nyáktól" - emlékeztet a szakember.

© SZERZŐI JOG FENNTARTVA

A napi Pravda és internetes verziójának célja, hogy naprakész híreket jelenítsen meg Önnek. Ahhoz, hogy folyamatosan és még jobban dolgozhassunk Önnek, szükségünk van a támogatására is. Köszönjük bármilyen pénzügyi hozzájárulását.