gyomra

Nikolkának vannak gyermekkori vágyai és álmai, de egyelőre várniuk kell.
Forrás: Miro Miklas
Képtár
Nikolkának vannak gyermekkori vágyai és álmai, de egyelőre várniuk kell.
Forrás: Miro Miklas

Nikolka (5) szelíd lány, aki szereti a szoknyákat, a rózsaszínt, az éneklést és a táncot. Balerina akar lenni, de előbb meg kell gyógyulnia. Világa főleg kórház.

A pozsonyi Kramáryban, a DFNsP 2. gyermekklinikája ajtaja előtt találkozunk Nikolkával és édesanyjával, Nikával (25). A lifttel a mínusz második emeletre megyünk, ahol virágokat ültetünk a gyermekek számára készített edényekben és színes csészékben.

Nikolka gondosan megszórja a növényeket a "kertjében", majd vonzza a közeli gerinc. -Megyek a dombra! -Kiáltja, és máris a szekerek dőlt peronjára támaszkodik.

- Gyalogolni jövünk ide - mutat Nika egy hosszú, napos folyosóra. "Ritkán jutunk ki, és ha mégis, akkor Nikolka egy héttel előre és egy héttel később beszél róla" - magyarázza édesanyja.

"Néha sajnálom, hogy főleg a kórházban élünk. De Nikolka nagy harcos, biztat. Itt hozta létre saját kis világát, saját buborékját, amelyben boldog lehet. Múltkor, amikor hosszú idő után hazamentünk a kórházból, sírt, hogy vissza akar menni az osztályon lévő szobájába, az ápolónőkhöz "- mondja Nika nehezen kiejthető és meghallgatható szavakkal.

A lánya mosolygós huncut arcán azonban nincs fájdalom és szenvedés. Épp ellenkezőleg, úgy viselkedik, mint egy gyermek, aki sok szeretetet és figyelmet kap a körülötte lévőktől. Az a tény, hogy súlyos egészségügyi problémája van, csak a hasából kiemelkedő csövekből derül ki, amelyek felemelik a pólóját.

"Ezúton szeretnénk köszönetet mondani a 2. Gyermekklinika ápolóinak és orvosainak, akik évek óta gondoskodnak rólunk. Nagyon csodálatosak. Minden nap támogatnak minket, mosolyogva járnak, mindenben igyekeznek kielégíteni minket.

Nikolke még mindig visel valamit, érdeklődnek irántunk és nagyon szeretik őszintén. Csak nekik köszönhetjük, hogy mindketten ilyen sokáig kezelhetjük itt "- mondja Nika a kórházban felszínen tartó kapcsolatokról.

Alig várom, hogy csak aláírhassam a szavait. Hat hónapja kétszer töltöttem egy hetet a fiammal ugyanabban az osztályon, csak "nagy gyerekeken", és ugyanolyan tapasztalatom van.

Bénult gyomor

Nikolka diagnózisa rendkívül ritka - fertőzés utáni gasztroparézis. Féléves korában súlyos bakteriális fertőzés károsította idegeit, amelyek biztosítják, hogy a gyomor részt vegyen az emésztésben és tovább mozgassa az étrendet.

A gyomra megbénult. Szerencsére az állapot fokozatosan javul, bár évekbe telhet.

"Féléves korában légúti fertőzést kapott. Fojtott, az orvos antibiotikumot adott neki. Egy hónapig lázas volt, aztán elkezdte megtagadni az ételt, fokozatosan ivott, hányni kezdett. Úgy tűnt, hogy az egész szervezete szétesik. Kétszer mentünk vele a "sürgősségire", mert kiszáradt.

Adtak neki infúziót, ő vizelett, és hazaengedtek minket. Ismételt problémák után Dr. Hornová felvett minket, aki az okukat kereste. Nikolke bedugta a szondát a gyomrába, és megállapította, hogy nyolc óra elteltével az emésztetlen tej szinte teljes adagja még mindig a gyomrában volt.

A szonográfia is megerősítette, hogy a gyomor nem működött. Csöveket illesztettek a vékonybélébe, de a tartalma visszatért a gyomrába. Próbálták műtéti úton behelyezni a csövét, de ugyanaz volt "- meséli Nika a nehéz hónapokat.

Eleinte egy cső volt az orrán, később a gyomrába tették, és levágták az alsó állatát. Ma Nikolka gyomrában van egy PEG-cső, amelyen keresztül táplálják, valamint egy központi vénás katéter, amely közvetlenül a szív felé vezet, és amelyen keresztül parenterálisan táplálkozik.

Hívd anyut

Nikolka most csövet, szivattyút vagy szájon keresztül kap ételt. Állapota lassan javul. A lány azonban az állapotával kapcsolatos súlyos fertőzésekben szenved.

"Vannak olyan időszakai, amikor tolerálja az ételt, de akkor nem tud semmit bevenni, visszatér. Bélgyulladása, magas gyulladásos paraméterei vannak, és elvérzik az emésztőrendszerbe. Gyakran szüksége van transzfúzióra. A bélből származó baktériumok néha behatolnak a vérbe, és akkor antibiotikumokra van szükségük "- mondja az anya a végtelen körhintáról.

Négy és fél évig nem voltak otthon egy hónapnál tovább. "Csomagolt bőrönddel élünk. Soha nem tudjuk, mikor kell ismét Kramáre-ba menni. Lassan félek az ünnepektől. Tavaly karácsonykor Nikolka ismét fertőzést kapott a vérében.

Egy hétig feküdt az oxigénszikrán. A szíve nagyon lassan dobogott. Már nagyon rosszul esett rajta. Csak aludt, nem vette észre. Egy hét múlva azonban kinyitotta a szemét, és mosolyogni kezdett. Ez volt a legszebb ajándék karácsonyra "- meséli Nika lánya küzdőszelleméről.

Egy felnőtt nem tudott ellenállni annyi fertőzésnek, amennyi sikerült. "A gyerekeknek valószínűleg több erejük van, mint nekünk. Meg kellett ígérnem neki, hogy nem sírok vele, ezért betartom "- mondja.

Azt állítja, hogy a lánya betegségében is megváltozott: "Korábban túlérzékeny voltam, ma úgy érzem, hogy miatta mindent megtehetek."

Veronikának már van tapasztalata a gyógyszerek behozatala alóli mentesség kezelésében a minisztériumban, kommunikál a hatóságokkal. Nagyon gyengéd hangja azonban gyerekesnek tűnik.

"Amikor az orvosi ellátásról hívnak, és a hölgy azt mondja, adjon anyámnak telefonon, ez nagyon szórakoztató" - viccelődik.

Mint egy telefonkábel

Nikolkának még mindig problémája van az evéssel. Az ételt csak keveset fogadja el, a hosszú távú hányás esetén mentális akadálya van az evéstől.

"Pszichológus és logopédus dolgozik velünk. Az evés azonban még mindig az egész nap programja. Az összes kitömött állatot etetjük körül, de néha amúgy sem kapok ennivalót. Azt hihetnénk, hogy ha egyáltalán eszik valamit, akkor némi iszapot. De szereti a szalonnát. Amikor eszik belőle egy keveset, akkor benne tartja és elkölti - mosolyog Nika.

Habár húszas éveiben volt Nikolka, mégis csodálatosan gondoskodik róla. "A férjem azért dolgozik, hogy legyen miből élnünk, Nikolkával megyek kórházba. Tudok bánni a csövekkel, adni neki gyógyszert. Nem könnyű, meg kellett tanulnom - magyarázza.

Teljesen másként él, mint azok a lányok, akik korában még tanulnak vagy szórakoznak. Hihetetlenül bátor a korához képest. Arra a kérdésre, hogy nem sajnálja-e a kórházba zárva tölteni az idejét, gyermekével kapcsolatban válaszol.

"Jó, hogy fiatal vagyok, nem kell annyit aludnom, tovább bírom. Több energiám van, bár még mindig van alváshiányom. Amikor Nikolka elalszik, elmegyek sétálni vagy pihenni. Előnye, hogy sok ember van a kórházban, legalább van kivel beszélnem. És amikor meglátom a mosolyát, tudom, hogy kezelnem kell. Ő a legnagyobb támogatásom "- mondja.

Talán egyszer mindketten visszatérnek a normális életbe, amelyet Nikolka még nem tapasztalt. Még nem lehetséges, hogy részt vegyen az általa álmodott balettórákon. Legalább úgy ficánkol, mint egy balerina a kórház folyosóján.

"A legújabb addig piruettet készít, amíg csavart csöve van, mint a telefonkábel" - állapítja meg anya nevetve. Ezenkívül Nikolka a kórteremben ismert arról, hogy hangosan énekel.

"Akkor énekel a leghangosabban, amikor nekem valahol vissza kell ugranom. Megkérdezem tőle - Nikolka, miért énekel ilyen hangosan? - És válaszol. - Hogy meghallhass, anya, amikor visszajössz, és táncolhatsz a folyosón.