A kétségbeesett szülőknek nem sok ideje van hátra. Csak a világ legdrágább gyógyszere mentheti meg gyermekeit
Alex, Riško, Alexej, Amélia. Ezek a gyerekek nem ismerték egymást. De összekötötte őket egy ritka betegség, a kórházban töltött órák és a rendszeres kezelés ellenére sem a legjobb prognózis. A remény most Amerikából jött. A gyógyszer egyszeri beadása megállíthatja a betegséget, de több mint 2 millió dollárba kerül.
"Minden izma haldoklik. A támogató kezelés nélkül diagnosztizált gyermekek két éven belül meghalnak." - mondta Mária Balintová, Riška anya. "A gyerekek nem bírják ezt a kezelést. Nem tudják felemelni a fejüket. Egy idő után még önmaguktól sem tudnak lélegezni." leírta a gyermekek állapotát Juraj Bartakovics, Amélie apja. "Négy óránként szívás vagy köhögés" - tette hozzá Marcela Bartakovics, Amélie édesanyja.
Mindegyik gyereknek megvan a maga története. Amelia első születésnapját a készülékekhez csatlakoztatott kiságyban ünnepelte. Szereti a zenét, és ujjaival megpróbálja ütemre törni magát. "Értelmileg határozottan rendben van. Remek harcos, abban az évben valóban sokat tett." - mondta a kis Amelia apja. Két hónapot töltött egy arán, 20 kórházi ápoláson és öt ágyéki injekción a betegség kezelésében.
"Egészséges babának született és megmozdult. De a negyedik héttől teljesen leállt" ismertette a betegség lefolyását Andrea Hrušovská, Alexeja anya. Bár Alekszej ritka betegségben szenved, szerettei úgy vélik, hogy egyszer meg fog gyógyulni. "Amikor megtudtam ezt a diagnózist, és azt mondták, hogy gyógyíthatatlan, és hogy ezek a gyerekek soha nem fognak talpra állni, azt mondtam, hogy ez a fiú talpra áll." - tette hozzá Alexeja anya.
A remény most Amerikából érkezik. A gyógyszer egyszeri beadása állítólag megállíthatja a betegséget. De kétmillió dollárba kerül. "Mindenképpen át akarunk esni ezen a kezelésen, mert tudjuk, hogy azokban az országokban, ahol a gyerekek ezt kapták, nagyon jó eredményeket értek el." - mondta Alekszej anyja.
A motiváció két magyar fiú. "Röviddel azután, hogy megkapják a gyógyszert, egyedül ülhetnek." - mondta Alex édesanyja, Brdárska Monika. "Az egyikük életében először állt" - tette hozzá Amélie atya. A drog, amelyért küzdenek, úttörő újítás. Ez egy egyedülálló génterápia. Ugyanis egyetlen dózis helyettesíti a gén funkcióját, amely a gyermekeknél hiányzik. "Ez egyetlen adag, egy injekció. Ez a gyógyszer pótolja a hiányzó gént." Alex anyja elmagyarázta.
A gyógyszert azonban nem regisztrálták Szlovákiában vagy Európában, és az orvosok nem nyilatkoztak róla, mivel nincs tapasztalatuk róla. Ezért a szülők megpróbálnak pénzt gyűjteni az adományozóktól egy be nem jegyzett gyógyszerre. "Mivel Európában nem engedélyezték, nincs esély arra, hogy a szlovák biztosítótársaságok túlfizessenek" - mondta Rišek anyja. Két kórház már felmentést kért az Egészségügyi Minisztériumtól. Ha sikerrel járnak, akkor van esély arra, hogy a gyógyszert a biztosító társaság megtérítse. "Az Egészségügyi Minisztérium dönt arról, hogy a gyógyszer engedélyét nem regisztrált javallatban jelöli-e meg. Ezt követően, ha ez a gyógyszer engedélyt kap, akkor a beteg egészségbiztosítójától függ, hogy megtéríti-e a kezelést." tájékoztatta Zuzana Eliášová, a Szlovák Köztársaság Egészségügyi Minisztériumának szóvivője.
A miniszterelnök, aki ideiglenesen az Egészségügyi Minisztérium élén áll, azt mondta, hogy ez a téma az lesz. "A következő napokban foglalkozom ezzel, és a lehető legrészletesebb kommunikációt folytatom. Ha valóban bebizonyosodik, hogy egy ilyen rendkívül drága gyógyszer is jelentősen javíthatja a gyermekek egészségét, akkor kötelességünk ezt biztosítani. Konzultálunk a nemzeti hatóságokkal. szakértők " - mondta Pellegrini miniszterelnök.
De a szülők arra figyelmeztetnek, hogy gyermekeiknek fogy az ideje. A kezelést a gyermek második születésnapjáig tartják. Egyiküknek, a kis Riško-nak csak néhány hete van, amíg beadhatják neki ezt a gyógyszert. "Két hónap áll rendelkezésünkre, hogy kevesebb mint kétmillió eurót találjunk." erősítette meg Rišek édesanyja. "Nincs sok időnk, öt hónap áll rendelkezésünkre a gyógyszer beadására" - mondta Alex anyja. - Harcolunk és mindent megteszünk érte. - tette hozzá Amelia édesanyja.